Emmanuel Macron l'a annoncé, la sortie du confinement est reportée au 11 mai. Quatre longues semaines de plus notamment pour les parents d'enfants ou d'adultes handicapés. Plus de structures pour accueillir les personnes, plus non plus de soignants à domicile, une situation très difficile à vivre.
Les témoignages sur les réseaux sociaux se multiplient. Certains parents désespèrent. En effet depuis le début du confinement, toutes les structures de jour accueillant enfants et adultes handicapés sont closes. Les aidants se retrouvent enfermés avec leurs enfants sans possibilité non plus de faire le suivi des soins médicaux type kiné ou orthophoniste. Isabelle poste ainsi son désarroi sur le page du collectif handi actif France :"Moi, j'ai l'impression d'avoir régressé au stade zéro. A peine un appel de la kiné pour dire que si Jeanne est bien installée dans son siège coque, et verticalisée une fois par jour, on est au top... Ça me pose questions. Heureusement il y a les libéraux (osteo et psychomot) qui sont présentés virtuellement. Mais, moi, je méga-sature... Je comprends pourquoi il est essentiel qu'autant de pros interviennent auprès de ma fille. Tout réunir en une seule personne est trop lourd. Désolée, je crois que j'ai une baisse de régime".
Tenir malgré tout
Sonia Cardoner, habitante de Plobsheim dans le Bas-Rhin et maman de Chloé 20 ans, en fauteuil roulant, atteinte d'une infirmité motrice et cérébrale, corrobore. "Avant le confinement, une auxiliaire de vie venait quatre jours par semaine pour s'occuper de Chloé qui est à la maison depuis l'an dernier. Ma fille bénéficiait aussi d'un accueil dans un Institut d'éducation motrice (IME) trois jours par mois et recevait la visite d'un kiné trois fois par semaine, un service indispensable sinon ses muscles lui font mal et depuis un mois plus rien!"Heureusement, Sonia, très impliquée dans le milieu du handicap, est responsable du centre de ressources enfance-jeunesse et handicap pour l'association Jeunesse en plein air (JPA67). "Grâce à cela j'ai eu vent de l'existence d'une plateforme "tous mobilisés" que j'ai contactée et qui m'a permis d'obtenir une AVS deux fois dans la semaine, elle a d'ailleurs commencé ce matin. Le problème c'est vraiment aussi le manque de communication sur les dispositifs existant", déplore-t-elle. Et de conclure dans un souffle "à l'extérieur ça va, mais à l'intérieur, je suis bouffée, je ne peux pas me permettre de m'écrouler".
Une audioconférence pour faire remonter les initiatives locales
Consciente de ces problématiques et notamment du risque pour certains de se retrouver complètement isolés, Sophie Cluzel, secrétaire d'Etat chargée des personnes handicapés, a participé mardi 14 avril à une audioconférence avec tous les professionnels départementaux du Bas-Rhin concernés par la question : le conseil départemental, l'Agence régionale de la santé (ARS), la maison départementale des personnes handicapées (MDPH), l'Adapei et les associations. "L'objectif de cette réunion est de capitaliser sur les améliorations possibles, détecter les personnes en rupture, nous sommes vraiment en mode réponse appropriée pour tous et faire remonter les initiatives locales", explique-t-elle avant de surtout écouter les remontées des acteurs de terrain.Vers une simplification des démarches administratives ?
Des choses ont déjà été faites : une plateforme nationale d'aides pour orienter les personnes a été créée, les droits et prestations sont prolongés automatiquement de six mois sans aucune démarche à effectuer. Frédéric Bierry, le président du Bas-Rhin de préciser aussi la mise en place d'une ligne téléphonique via la MDPH pour apporter des réponses, une ligne qui précise-t-il reçoit environ une centaine d'appels par jour et qui permet de traiter les situations d'urgence. "On se rend compte que beaucoup sont stressés par les démarches administratives, ne peut-on pas comme pour les prestations, prolonger de six mois la validité des justificatifs de domicile et des certificats médicaux, et simplifier aussi l'indemnisation transport?", interroge-t-il ainsi Sophie Cluzel, qui promet de faire remonter les demandes.Sentiment d'abandon et fragilité psychologique
Arnaud Marchand, le tout nouveau président d'Adapei Alsace, confirme la fragilité psychologique des personnes : handicapés, aidants et soignants. "Nous avons mis en place des cellules de soutien pour nos résidents mais aussi pour nos salariés", indique-t-il. "Nous avons environ 2.000 personnes en externat que nous essayons de suivre, nous appelons en moyenne deux fois par semaine chaque personne et en cas de besoin nous faisons des visites à domicile, plus de 200 depuis le début du confinement. Mais il faut savoir que beaucoup ne veulent pas de visites par crainte de la contagion et c'est normal".Pour tenter justement de faire face à la multiplication de ces détresses psychologiques, les plateformes d'accompagnement et de répit sont plus que jamais en première ligne. "Les familles ressentent un sentiment intense d'isolement et d'abandon notamment avec l'arrêt des soins quotidiens, l'absence aussi de matériel de protection pour eux, les aidants", analyse Maxime Lallemant, psychologue pour la plateforme les Madeleines de Strasbourg. "Nous réfléchissons à rouvrir l'accueil de jour sous condition et accueillir deux à quatre personnes par jour pour que les familles puissent souffler. Nous allons aussi passer chez les personnes dont nous sommes sans nouvelle depuis le début du confinement".
