L’opération "Trouve mon galet " fait fureur actuellement en France. L’association Enfance Lyme and co a décidé de se lancer dans l’opération pour sensibiliser à la maladie liée aux tiques. Les galets peints seront en rapport avec Lyme.
Souvent qualifiée de "maladie invisible", la maladie de Lyme connue aussi sous le nom de "borréliose de Lyme" reste mal connue en France, et même parmi ses spécialistes elle divise. Transmise par les tiques, elle peut toucher n’importe qui. Elle provoque des paralysies musculaires et articulaires, des migraines violentes, des poussées de fièvre, des troubles de l’équilibre, entre autres multiples symptômes pouvant souvent être assimilés à d’autres maladies.
Le parcours des patients est donc très souvent laborieux, la maladie étant souvent confondue avec d’autres ou alors "mal traitée" d’après certains patients ou leurs proches. C’est le cas de Claire Motion, mère d’une famille de six enfants, elle a compris que son fils aîné, alors âgé de 15 ans, était atteint de la maladie de Lyme. Mais le diagnostic n’a pas été posé tout de suite.
"Ça a commencé par des migraines, avec un peu de température et surtout un trouble de l’équilibre. Dès qu’il essayait de marcher, il tapait dans les murs, les meubles. Il n’arrivait pas à marcher droit. J’ai consulté mon médecin, puis j’ai emmené mon fils à l’hôpital où j’ai été souvent prise de haut. De nombreux noms de maladies m’ont été donnés allant des migraines à l’encéphalite herpétiques, en passant par la méningite ou encore l’AVC. Des maladies aux séquelles irréversibles qui faisaient extrêmement peur. Et en attendant qu’un diagnostic soit posé pendant six mois, mon fils a refait de nouvelles crises et n’a pas été traité à temps contre Lyme", confie la mère de famille.
Les médecins ne savaient pas à quoi ils avaient à faire et pensaient qu’il s’agissait surtout de symptômes qui résultaient d’un mal-être psychologique.
C’est d’ailleurs elle qui a contacté un spécialiste de cette maladie après une discussion avec sa mère : "Un jour, elle m’a appelée, elle avait discuté de son petit-fils et de ses symptômes avec une de ses amies, âgée de 70 ans et qui était atteinte de la maladie de Lyme. Elle avait été diagnostiquée en Allemagne, car tout comme pour mon fils, les médecins ne savaient pas à quoi ils avaient à faire et pensaient qu’il s’agissait surtout de symptômes qui résultaient d’un mal-être psychologique.
Elle avait souffert une grande partie de sa vie et avait entendu que c’était dans sa tête pendant des années avant de partir à l’étranger où la maladie est mieux diagnostiquée et mieux traitée qu’en France. Je me suis donc renseignée sur les spécialistes qu’il y avait dans la région. Les noms de médecins qui traitent la maladie avec sérieux et sur la durée se passent généralement sous le manteau. J’ai été voir l’un d’entre eux que l’on m’avait recommandé à Metz en Moselle, et là, le diagnostic fut posé."
Diagnostic difficile à poser
Le diagnostic est difficile à mettre en place, il peut être posé après deux tests sanguins, le premier appelé Elisa et le second Western Blot en cas de premier test positif ou douteux. "Et même ces tests ne sont pas réellement fiables, l’HAS, Haute Autorité de Santé, l’a reconnu, mais elle les maintient quand même. Combien de fois ai-je été prise de haut par des personnels soignants quand j’évoquais la maladie de mon fils ? Le pire, c’est qu’étant profane dans le domaine, je commençais à douter de mon jugement de ce fait. Je me demandais si je ne faisais pas fausse route et si le spécialiste de la maladie de Lyme que j’avais vu la première fois n’était pas un charlatan. Mais non, j’étais dans le vrai et lui aussi. C’était avant lorsque nous avions attribué certains de ses symptômes à d’autres choses que nous avions tort", détaille Claire Motion.
L’adolescent avait été mordu par des tiques à plusieurs reprises lors de ses sorties scoutes. N’ayant pas été diagnostiqué lorsqu’il a développé les premiers symptômes vers l’âge de 12 ans, il n’a pas pu suivre le traitement antibiotique de trois semaines qui évite que la maladie de Lyme ne dégénère et se poursuive par crise tout au long de sa vie. En tout, le jeune homme aura suivi trois traitements en plus de l’antibiotique afin de réduire les effets de la borréliose de Lyme.
Premiers essais de #détection de #tiques en temps réel, à partir d’un flux vidéo. #IA #DeepLearning pic.twitter.com/UkoyH02pEO
— Jocelyn de Goër, Ph.D (@Jocelyn_DeGoer) October 15, 2020
Aujourd’hui âgé de 20 ans ces différents traitements lui ont permis de poursuivre ses études et d’avoir une vie sociale. Néanmoins, s’il avait été pris en charge à temps, il aurait pu éviter d’être atteint par cette forme puissante de la maladie. Le jeune homme a dû changer de régime alimentaire. Il a dû réduire fortement sa consommation de gluten pour éviter les irritations des intestins renforcées par la bactérie, et surtout arrêter le sucre principal carburant de la maladie. Mais ce qui lui a le plus coûté, c’est de devoir arrêter le sport au niveau auquel il le pratiquait, car l’activité physique devenait dangereuse pour lui.
Lyme n’est pas une maladie psychiatrique ou psychologique, elle est bel et bien physique
"C’est pour ça que je me suis rapprochée de l’Association Enfance Lyme and Co et que je vais participer aux projets « Trouve mon galet » mais aussi « Le tour de France en aquarelle » qui sensibilisent la population à cette maladie. Je ne veux pas que d’autres personnes souffrant de cette maladie se trouvent dans le flou comme nous l’avons été, et ne soient pas traitées à temps. Je trouve qu’en France, on donne peu d’espoir aux malades de Lyme, mais il y en a pourtant. Il faut juste revoir les façons de tester les malades et d’ouvrir la recherche dans le domaine.
Lyme n’est pas une maladie psychiatrique ou psychologique, elle est bel et bien physique et il existe différents traitements. Elle peut durer toute la vie et se manifester par crises et c’est également important de le savoir. Si on pense qu’un traitement de trois semaines est suffisant dans certains cas graves, la maladie ne sera pas suffisamment traitée", explique la mère de famille.
De nombreux facteurs naturels sont à l’origine du développement rapide de la maladie ces dernières années en France. Le manque de renards et/ou de chats selon les territoires, principaux prédateurs des rongeurs porteurs de tiques qui les ramènent en ville, plus le réchauffement climatique favorisant la prolifération de ces arachnides acariens font que les tiques se développent en plus grand nombre, sur un plus grand territoire, et une plus longue période de l’année.
Il est donc nécessaire de se montrer prudent lors de sorties dès que les beaux jours reviennent. Il est recommandé de sortir couvert au maximum pour éviter que la tique puisse mordre et s’accrocher à la peau, ou alors se badigeonner de répulsifs naturels. En cas de morsure, il faut impérativement utiliser une pince à tiques disponible en pharmacie et bien enlever la tête de la tique de la peau en prenant garde de ne pas appuyer sur son ventre pour éviter une régurgitation de sa part. "Et si on n’arrive pas à l’enlever seul, on va voir un professionnel de santé et surtout, on demande le traitement préventif de la maladie de Lyme antibiotique pour éviter de développer cette maladie", conseille Claire Motion.
Dans le Grand Est, la sensibilisation autour de la maladie de Lyme commencera le 4 mai 2021 à Metz, et se terminera dans l'Aube le 30 mai. "Le mois de mai est le mois de la sensibilisation à la maladie de Lyme, avec la Covid, nous avons dû nous adapter, nous avons donc décidé de créer un tour de France virtuel avec des aquarelles inspirées de la maladie, car une maman de l'association fait de très belles choses en aquarelle", explique Emmanuelle Martin, présidente de l'association Enfance Lyme and Co.
"Nous détournons également l'opération "Trouve mon galet" à notre sauce, car en ce moment cette activité à un succès fou auprès des enfants, ça nous permet de toucher le jeune public que l'on n'écoute peu voire du tout quand il est touché par cette maladie", affirme-t-elle.
"On conclut vite que l'enfant fait du cinéma"
D'après Emmanuelle Martin, dont les trois enfants sont touchés par cette maladie, le corps médical prête souvent de mauvaises pensées aux enfants : " On conclut vite que l'enfant fait du cinéma par fainéantise ou mauvaise volonté, et encore plus, car la maladie se présente sous forme de crises. Si l'enfant court pendant la récré, s'effondre, mais peut repartir courir dans la seconde, ça ne veut pas dire que sa chute n'était pas importante et dans certains cas, elles sont des signaux que quelque chose ne va pas, quand elles se produisent sans raison."
Sa fille aurait longtemps été considérée par des médecins comme ne voulant pas faire de sport et simulant pour ne pas aller à l'école. Depuis qu'elle suit certains traitements contre la maladie de Lyme donnés en Belgique, la jeune fille désormais âgée de 18 ans a repris le sport. Elle a même décidé de se lancer après son bac dans la filière STAPS (sciences et techniques des activités physiques et sportives).
