Sandra souffre d'un handicap invisible. Elle paraît bien portante mais est atteinte de rectocolite hémorragique (RCH), pouvant l'obliger à se rendre d'urgence aux toilettes. Vers Noël 2018, le personnel d'un grand magasin l'a refusé. Sandra a dû faire sur le parking. Deux an plus tard, elle dénonce.
Période de Noël 2018. Sandra est sortie en famille. Dans une grande enseigne, elle va pouvoir trouver des guirlandes, des jouets... Ce sera un bon moment pour elle. Elle n'y a hélas pas souvent droit, à cause de la maladie qui l'affecte. De manière invisible, mais significative. On l'appelle la rectocolite hémorragique (RCH), dont on dit qu'elle est "la petite soeur de la maladie de Crohn". Son traitement est lourd, proche d'une chimiothérapie.
Les symptômes : des inflammations du côlon et du rectum, qui causent des ulcères amenant à des lésions. La douleur et les inflammations causées peuvent gagner tout le corps. La RCH peut aussi rendre nécessaire de se rendre aux toilettes jusque 25 fois par jour. Ces envies sont subites, difficilement contrôlables. Quand Sandra n'est pas trop "diminuée" pour sortir autour d'Altkirch (Haut-Rhin), une alerte peut survenir à tout moment.
Situation humiliante
C'est hélas le cas ce jour-là. Sandra a raconté à France 3 Alsace ce qui s'est passé. Une situation inconcevable dans une société moderne, aux antipodes de la bienveillance et de l'inclusivité. Elle demande l'accès des toilettes au personnel, sa carte de handicap à l'appui. Refus. Elle tente d'expliquer sa situation, menaçant presque de faire entre les rayons. La réponse est lapidaire. "Allez chier dehors, madame. Ici, on ne donne pas les toilettes."Et c'est ce qui va se produire. Son mari, résigné, propose à Sandra de retourner à la voiture, se rendre dans la forêt voisine. Mais trop tard. Plus le temps. La crise est trop intense. La voilà obligée de faire entre deux voitures, ses enfants et son mari déployant leurs manteaux pour la cacher aux regards. "Vos enfants sont là, et ils comprennent très bien. Mais nous, on a honte, on se sent très mal. On n'a plus envie de sortir, de subir cette situation."
Plaidoyer pour plus de sensibilisation
Sandra ne va pas mener de vendetta contre la grande enseigne, loin de là. "Je ne dis pas que tous leurs magasins ou personnels sont comme ça... Mais me refuser d'aller aux toilettes, c'est presque partout, même des petites boutiques. Et avec le covid, il y a encore plus de refus." Professionnellement, c'est compliqué aussi. Elle a démissionné, son patron ne reconnaissant pas la réalité de son handicap pour la licencier à l'amiable.Handicap invisible ne veut pas dire handicap facilement supportable. Au contraire. "Tous les handicaps sont compliqués, vous n'imaginez pas la souffrance... Si l'on ne voit pas votre handicap, les gens vous regardent de haut en bas quand vous passez devant dans la file. Alors qu'on peut souffrir, ou être très fatigué. Il faudrait faire plus de sensibilisation, pour le personnel et les gens en général. Et dès l'école."
Si l'on ne voit pas votre handicap, les gens vous regardent de haut en bas quand vous passez devant dans la file.
"Les gens devraient se mettent à notre place. Mais je ne souhaite ça à personne." L'empathie et l'écoute, comme demande Sandra, aurait aussi évité une cruelle situation à une personne handicapée invisible d'Orléans (Loiret). Atteint de sclérose en plaques (Sep), un monsieur s'est vu refuser une file prioritaire chez Bricorama. "Nous ne leur en voulons pas, il y a un manque d’éducation sur ce sujet. La situation suscitait des questions : comment, sur ses deux jambes, peut-il être prioritaire ?" demandait sa fille, Sarah Nedjar, ayant médiatisé la scène. Une médiatisation encore nécessaire en 2020...
