A Doulaincourt-Saucourt en Haute-Marne, la petite Lexane, 7 ans, souffre d'une maladie génétique rare et les équipements pour faciliter son quotidien coûte cher. Sa famille a lancé une cagnotte participative pour l'aider notamment à acheter une voiture adaptée.
À sept ans, Lexane ne marche pas, ne mange pas et ne s'assoit pas toute seule. La petite fille est atteinte d'une maladie génétique rare, une mutation du gêne Woxx, diagnostiquée il y a seulement un an.
Pourtant quelques mois seulement après la naissance de Lexane, sa mère Anastasia était déjà préoccupée par sa santé. « Lexane a commencé à être malade à ses quatre mois. Elle a eu des crises d'épilepsie à répétition. Les médecins ont rapidement constaté un retard dans son développement moteur, elle ne parvenait pas à tenir sa tête ».
Des équipement encombrants
Depuis sa naissance, ses parents s'occupent d'elle en permanence. La mère de Lexane a toujours refusé de la placer dans une structure spécialisée pour pouvoir la garder auprès d'elle. Pourtant à mesure que la petite fille grandit, les gestes du quotidien se font de plus en plus compliqués.
« Aujourd'hui, Lexane utilise un verticalisateur et un siège-coque et bientôt elle aura un fauteuil roulant, explqiue Anastasia Nowicki. Ce sont des équipements encombrants et on aimerait trouver une maison plus adaptée pour lui faciliter la vie. »
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Un appel aux dons et à la solidarité sur internet
Le plus urgent pour la famille de Lexane est aujourd'hui de changer de véhicule.
« On aura bientôt un fauteuil roulant donc on a vraiment besoin d 'un véhicule adapté, explique Anthony Stivalet le père de Lexane. C'est un véhicule avec une rampe et une place pour le fauteuil roulant. C'est indispensable pour pouvoir emmener notamment Lexane à l'hôpital à Dijon pour faire ses examens. Aujourd'hui nous avons installé un siège auto dans notre voiture, c'est le plus grand qui existe. Bientôt ce sera très difficile d'y installer Lexane dedans. »
Le problème pour la famille de Lexane est le coût de ce véhicule, estimé entre 30.000 et 55.000 euros. Un montant inaccessible pour les parents de Lexane qui ont donc décidé de faire appel à la solidarité et d'ouvrir une cagnotte pour financer leur projet : https://www.leetchi.com/c/vehicule-adapte-pour-lexane
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La cagnotte est ouverte à tous ceux que l'histoire de Lexane aura touché. Elle pourrait permettre une meilleure qualité de vie pour la petite fille et d'alléger un peu un quotidien rythmé par la maladie.
Nous étions allés à la rencontre de Lexane et sa famille. Voici notre reportage :
