TEMOIGNAGE - Ilena, atteinte d’amyotrophie spinale: "je suis heureuse d’avoir pu danser avec mes copines"

Le samedi 15 juin 2019, à Nogent en Haute-Marne, le gala de danse annuel d’Anaëlle Michaut changeait des années précédentes. Sur scène avec ses petites camarades, Ilena Caye dansait en fauteuil roulant.

"Je ne marche pas, je roule !", c’est le slogan de la petite Ilena, 8 ans, porteuse d’une maladie génétique: l’amyotrophie spinale de type II. Une maladie qui provoque une faiblesse et une atrophie de la masse musculaire. En fauteuil roulant depuis toujours, Ilena fait de sa différence une force. "Ilena est née avec ce syndrome, elle a donc toujours été différente des autres, je préfère ce terme à : "handicapée", je le trouve plus juste. Mais même si elle est différente mon épouse et moi avons toujours voulu qu’elle fasse les mêmes choses que les autres", explique son père Jonathan Caye. 
 
Balade à vélo avec sa mère, dualski avec son père, piscine et musique avec sa grand-mère et maintenant la danse, la petite fille veut tout essayer. "Ça prend forcément plus de temps et d’énergie d’organiser ses activités pour Ilena, mais ça ne nous pose pas de problème avec mon épouse de nous organiser pour notre fille, pour lui donner l’opportunité de tout essayer et de faire passer des messages, et puis elle a toujours voulu danser donc il fallait qu’elle danse", rajoute son père. Et un message est justement passé le 15 juin dernier lors d’un gala de danse organisé par Anaëlle Michaut, à Nogent en Haute-Marne. Sur scène, Ilena a fièrement dansé au milieu de ses petites camarades. 

Nous étions très émus de voir notre fille danser. À la fois car même si elle est de toute façon toujours souriante, elle irradiait ce soir-là sur scène, tellement elle était heureuse de pouvoir danser. Et aussi à cause du regard des gens que l’on a pu voir changer. Il s’est passé quelque chose de fort à ce gala. Et c’est ce que nous voulions. Grâce à Anaëlle Michaut, la chorégraphe, nous avons pu montrer que l’inclusion peut se faire dans la fluidité, l’insouciance et beaucoup de joie. 
-Jonathan Caye, père d'Ilena-

L’inclusion, c’est ce que promeuvent la petite fille et sa famille. Sur ses pages Facebook et Instagram, elle partage ses aventures et son quotidien. Depuis deux ans, la petite fille suit un traitement qui lui permet de gagner en force musculaire. Tous les quatre mois, elle reçoit une injection dans la colonne vertébrale. Et c’est ce traitement qui lui permet de pouvoir continuer ses activités. "Lever les bras, comme elle l’a fait sur scène, ça aurait été compliqué sans le traitement", précise son père.
 
Et sur scène justement, tout s’est très bien déroulé. La petite fille était très bien entourée : "Ce qui était beau, c’était de voir les autres enfants, danser avec elle sans faire de différence." Un constat que les parents d’Ilena font aussi lorsqu’elle va à l’école : "Ses petits camarades ne la regardent pas de façon négative. Ils ont appris à comprendre sa maladie et font même preuve de protection parfois. Ils l’aident quand elle en a besoin. Et c’est ça que nous souhaitons toujours promouvoir. L’inclusion n’est pas compliquée quand on prend le temps d’expliquer les choses."

"J'étais très contente, de pouvoir danser comme tout le monde et de réaliser l’un de mes rêves. Je suis heureuse d’avoir pu participer au gala et de danser avec mes copines", s'enthousiasme la petite fille. Nommée ambassadrice de la Haute-Marne par le conseil départemental, Ilena est sur tous les fronts, et ne compte pas s’arrêter là.