Courir 180 kilomètres pour sensibiliser à l’autisme, dès jeudi 30 mars : c’est le pari que fait Willy Guérin, 51 ans. Cet habitant de Châlons-en-Champagne, dans la Marne, va atteindre Paris sans s’arrêter. Il compte ensuite courir le marathon de Paris.
Et vous, seriez-vous prêt à faire une course à pied de quasiment 200 kilomètres, pour une grande cause ? C’est le défi que se fixe Willy Guérin. Ce père de famille a décidé pour la cinquième fois, de parcourir une telle distance puis d’enchaîner avec le marathon de Paris.
La cause qui lui tient à coeur : l'autisme. Son fils Erane, 14 ans, est un de ces enfants autistes. C'est pourquoi il veut communiquer de cette façon originale à ce sujet, avec son association "Les champions des bulles bleues".
Il doit quitter Châlons-en-Champagne (Marne), ce jeudi 30 mars. Arrivée prévue dans la capitale : samedi matin. Des défis sportifs pour rendre visible l’autisme, à quelques jours du 2 avril, journée mondiale consacrée à l’autisme.
Une course pour la sensibilisation
"Si on apprenait à la société à comprendre l’autisme, on ferait un sacré pas en avant. Les parents qui connaissent cela n’osent pas sortir leur enfant, car la plupart du temps, ils sont regardés comme des bêtes curieuses, extraterrestres, capricieuses ou impolies. Comment voulez-vous qu’ils progressent ?", s’interroge Willy.
Ce sportif a choisi de frapper un grand coup. Il va donc se mettre à courir sur une longue distance, pour que le public n’oublie pas ces enfants. "180 kilomètres, entrecoupés par parcours de 15 kilomètres à chaque fois. Il y a une pause d’une heure entre chaque séquence, mais toute cette course se fera non-stop", nous décrit l’ancien directeur adjoint d’une station-service d’autoroute. Il était dans le même temps employé d’une société de télésurveillance. Des emplois qu’il a quittés progressivement, pour pouvoir s’occuper avec sa femme, de son fils Erane, 14 ans.
Ce qui lui laisse aussi le temps pour la sensibilisation. "Des défis, j’en fais toute l’année. C’est ce qui permet d’attirer le regard, et ça marche très bien depuis 4 ans. Je cours en plus avec un drapeau dans le dos, marqué "Ensemble sensibilisons sur l’autisme", ajoute le père de famille. Dans son épreuve, il sera suivi par un véhicule. "Une équipe de trois personnes va monter avec moi jusqu’à Paris. C’est un autre papa et responsable de l'association Tanagila qui m’aide. Samuel Rogeret est en Seine-Saint-Denis, et est lui aussi père d’enfant autiste. Son équipe va m’aider pour me changer, me ravitailler", précise-t-il.
La sensibilisation du public, ce sera deux fois plutôt qu’une. "À Châlons-en-Champagne comme Saint-Denis, où est située l’association de Samuel, des affiches seront posées dans les magasins. On va aussi imprimer 10 000 avec un QR code qui mène à une vidéo de sensibilisation. Ils seront distribués à la foule, au cours du marathon de Paris", détaille le responsable de l’association "Les champions des bulles bleues". Pour compléter ces actions, tous les cinq de cette équipe vont courir la célèbre course parisienne : ils parraineront chacun un enfant autiste.
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L’autisme : ni une maladie, ni un handicap
Au-delà de ces défis sportifs, Willy tient à ce que l’on n’oublie pas ces enfants. "Ce n’est ni une maladie, ni un handicap. On dit que l’autisme est un handicap, mais c’est la société qui le veut. En réalité, c’est une constitution cérébrale différente. Il n’y a pas les mêmes connexions, des côtés du cerveau sont plus développées que d’autres", explique Willy Guérin.
Le père d’Erane espère qu’un jour, ces actions permettront de porter un autre regard sur l’autisme. Aujourd’hui encore, d’après lui, leur prise en charge reste inégale : "Dès le plus jeune âge, on n’en veut pas à l’école. Pas plus que certains médecins, qui sont réticents à les prendre en charge et qui se disent non formés. Cela se voit par exemple aux urgences, avec l’environnement qui peut être stressant, quand ces enfants sont jeunes. Le changement, l’imprévu, font que cela est très compliqué pour eux. Pourtant, avec l’âge, ils font des progrès et se portent mieux."
Une fois l’ensemble de ces défis sportifs réalisés, le président de l’association ne compte pas relâcher ses efforts. "Dans les dix à quinze jours qui suivent la course", des directs vidéo seront organisés avec des familles d’enfants autistes. Histoire de faire vivre leur quotidien et couper court aux idées reçues.
