Coronavirus : à Reims, greffée des poumons, elle ne peut ni sortir ni rester chez elle sans risques

Alors qu'elle a rejeté sa greffe de poumon fin août 2019, Aisse Touré attend de bénéficier de nouveaux organes respiratoires. Problème : avec l'épidémie de coronavirus covid-19, tout déplacement représente un danger pour sa survie. Rencontre.

Quand je l'appelle ce lundi 23 mars, Aisse Touré me répond d'une voix posée. Même à distance, je devine un sourire rayonnant. "On essaie de faire comme on peut, on a ressorti des jeux de société, on regarde des films", énumère la mère de famille. "Mon ado tourne en rond, heureusement qu'il y a le jardin."

Au bout de quelques minutes, une phrase coupe court au ton léger de l'appel. "Je suis sous assistance respiratoire", dit-elle simplement. "En fauteuil roulant, car le moindre mouvement m'essouffle." Je comprends vite que pour Aisse Touré et sa famille, rester chez soi prend un autre sens que pour moi, qui suis confinée à la maison pour ne pas transmettre un virus qui risque d'engorger les services d'urgences.
 

 

Un quotidien bouleversé

Greffée des poumons en 2014, Aisse Touré a fait un rejet en août 2019. Depuis, elle enchaîne examens médicaux, prises de sang et allers-retours à Paris, à l'hôpital Cochin où elle est suivie. Mais depuis l'arrivée du coronavirus, particulièrement mortel pour les personnes victimes d'insuffisance respiratoire, Aisse doit envisager ses déplacements d'une autre manière. Plus de séances de kiné car le cabinet de son praticien est fermé. "Je fais mes exercices à la maison", explique-t-elle.

Toutes les semaines ou tous les quinze jours, suivant son état de forme, elle se rend dans la capitale pour une prise de sang spécifique. "On me prélève 100ml de sang sur une séance de deux heures", détaille-t-elle. "Ils prennent les globules rouges, les mettent dans une machine à ultraviolet et les remettent dans mon sang pour aider à maintenir le rejet. Comme ils me l'ont fait la semaine dernière et que je me sens bien pour le moment, pour limiter les risques, on a reporté le rendez-vous à la semaine prochaine." Des mesures prises afin d'éviter tout risque de contamination.

Idem pour l'IRM programmée en février décalée à une date ultérieure. Un report plus problématique : cet examen est le dernier pour qu'Aisse puisse figurer sur la liste des patients en attente de greffe. "A l'hôpital, les soignants sont très à l'écoute de leurs patients greffés. Ils m'ont dit que comme il y a beaucoup de cas de coronavirus, cela peut me mettre en danger."  
 
Soignants et patients sont logés à la même enseigne. Pour l'heure, impossible de déterminer ce qu'il vaudrait mieux faire pour Aisse : programmer un rendez-vous à l'hôpital, effectuer des examens et donc l'exposer à du matériel possiblement contaminé, ou la maintenir dans une situation précaire. "Une incertitude qui n'aide pas à être sereine", admet Aisse.

Je me suis prise une grosse crise d'angoisse, à force de regarder les infos. Je ne sors même plus, j'ai vraiment peur. Je me rends une fois par semaine à Paris pour des aphérèses, ce sont comme des dialyses pour les poumons. Mais je ne vais pas me rendre à l'hôpital Cochin à Paris, c'était déjà dur d'y aller avant. S'il m'arrive la moindre chose, je fais quoi moi ?
- Aisse Touré, Rémoise greffée des poumons.
 

Une situation difficile pour son fils de 12 ans

Alors pour se changer les idées, la Rémoise organise des séances de sport en famille, avec son compagnon et son fils de 12 ans. "Il en a pleuré, de la situation, il ne pensait pas que ça prendrait une telle ampleur", se souvient Aisse. "Au début, il en rigolait, ça faisait rire tout le monde sur Facebook, mais quand il voit à la télé que les gens se ruent dans les magasins, il se dit qu'on est vraiment en guerre."

Pas facile pour l'adolescent de ne plus se rendre à l'école : "Il est dégoûté, parce que l'école ça lui permettait de s'évader de la maladie. Il a un peu de mal. Il pose souvent les mêmes questions, auxquelles nous-mêmes on n'a pas les réponses." Privé de football et de basket avec les copains, l'adolescent "tourne en rond". Ses parents ont trouvé la parade. Les deux Rémois se retrouvent à faire du vélo d'appartement, soulever des poids dans le jardin, se connecte quotidiennement sur Gymdirect, saute à la corde. Aisse elle, les suit à son rythme, car malgré ses insuffisances, elle doit continuer les exercices. Surtout, les adultes ont décidé d'éteindre la télévision durant la journée. Seule séance autorisée : pendant le petit-déjeuner, rien de plus.

On a la chance d'avoir un médecin dans la famille, elle nous a dit de faire abstraction des informations. Elle nous a conseillé de les regarder juste un peu le matin et après, on oublie.
- Aisse Touré, Rémoise greffée des poumons.
 

Dans l'après-midi, je rappelle Aisse. Elle m'a envoyé quelques photos de sa famille, pour qu'à distance, je perçoive un peu de la réalité de son quotidien. Malgré le ton grave de notre discussion, je me rends compte que toutes les photos sont remplies de joie. De sourires. "C'est un cas compliqué hein?", me lance-t-elle avec humour par SMS. "Vous êtes pas tombée sur le plus facile", enchaîne-t-elle avec dérision. Peut-être pas le plus simple. Mais le plus combatif depuis ce début de confinement, c'est certain.