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Fin de vie : comment rédiger vos directives anticipées pour faire connaître vos dernières volontés médicales ?

Depuis 2016, la loi formalise la possibilité d'écrire des directives anticipées, pour sa fin de vie en cas d'accident ou de maladie grave / © Antoine Laroche / France 3 Champagne-Ardenne
Depuis 2016, la loi formalise la possibilité d'écrire des directives anticipées, pour sa fin de vie en cas d'accident ou de maladie grave / © Antoine Laroche / France 3 Champagne-Ardenne

La bataille juridique entre les deux clans de la famille de Vincent Lambert continue autour d'un arrêt de ses traitements, plus de dix ans après son grave accident. Pour éviter des situations où les proches d'un malade se déchirent, depuis 2016, tout majeur peut rédiger des "directives anticipées".

Par Johanna Albrecht

Bientôt six ans que les proches de Vincent Lambert se déchirent autour de son sort. Depuis 2013, et la décision prise par son premier collège de médecins et sa femme d'arrêter les traitements donnés à ce Marnais, plongé dans un état végétatif après un grave accident de la route en 2008, parents et épouse s'affrontent dans les tribunaux. Une situation extrêmement difficile, d'autant plus complexe que Vincent Lambert n'a jamais posé par écrit ses souhaits de fin de vie.

Pour que son entourage ne soit jamais confronté au même drame, depuis le 2 février 2016, et la loi Leonetti-Clayes, toute personne majeure peut rédiger des "directives anticipées", sortes de dernières volontés médicales, et désigner une personne de confiance pour les faire appliquer. De prime abord complexe, la démarche peut être rapide.
 

Rédiger ses dernières volontés

Concrètement, les directives anticipées doivent être un document écrit, daté et signé, avec les noms, prénoms, date et lieu de naissance de la personne qui les rédige. Si cette personne n'est pas capable d'écrire, elle peut, devant deux témoins, demander à quelqu'un de le faire pour elle. Ce document regroupe les volontés de la personne concernant les décisions médicales à prendre lorsqu'elle sera en fin de vie, sur les traitements et les actes médicaux à engager, limiter ou arrêter.
 - Sur Instagram, des infirmiers et des médecins essaient parfois de faire connaître cette possibilité au public -

Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées. Si cette personne est placée sous tutelle, elle doit demander l'autorisation à son juge ou à son conseil de famille pour le faire.

Ces directives peuvent être, comme un testament, entièrement rédigées par le majeur. Mais il peut être difficile de savoir par où commencer. Alors, le ministère de la Santé propose deux modèles différents – selon que vous êtes malades ou en bonne santé – à remplir, dater et signer.
 

S'assurer qu'elles soient connues

Une fois ces consignes écrites, plusieurs possibilités s'offrent au patient : il peut, simplement, signaler à sa famille, ses amis et/ou son médecin qu'elles existent, et leur dire où les trouver.

Mais pour être certain que ces directives soient lues et appliquées le plus rapidement possible, mieux vaut les confier à son médecin généraliste, son équipe soignante dans le cas des personnes hospitalisées ou prises en charges dans un EHPAD ou, encore mieux : les enregistrer sur son Dossier Médical Partagé.

Sorte de carnet de santé numérique, ce dossier médical partagé peut être créé en quelques minutes, soit en ligne en se munissant de sa carte vitale, soit auprès d'un établissement de santé ou d'un médecin. Il réunit toutes les informations médicales et de soin d'un patient.

Lorsque des directives anticipées sont enregistrées et connues, l'équipe médicale qui soigne un patient, gravement malade ou victime d'un accident et qui n'est plus en capacité de s'exprimer, doit absolument suivre ces consignes. La loi compte deux exceptions seulement à ce principe : si l'urgence de la situation ne permet pas aux médecins de les consulter et d'évaluer la condition médicale complète du patient. Par exemple, une réanimation au service des urgences juste après un grave accident de la route. Et si ces directives sont "manifestement inappropriées".

C'est pour cette dernière raison qu'il est fortement conseillé de parler de ses directives avec son médecin généraliste. À noter que, à nouveau comme dans le cas des testaments, s'il vous apparaît qu'un aspect de vos directives anticipé est inadapté ou si vous changez d'avis, elles peuvent être modifiées ou annulées à votre demande.
 

Nommer une personne de confiance

Dernier aspect des directives anticipées, qui n'est pas obligatoire, il vous est possible de désigner une personne de confiance. En cas d'hospitalisation, ou si vous n'êtes plus en mesure de vous exprimer sur vos dernières volontés, cette personne pourra être consultée par les médecins.

La personne de confiance peut-être un parent, un proche, ou un médecin. Elle pourra aussi servir d'intermédiaire entre vous et l'équipe médicale : par exemple, elle aura le droit de leur poser des questions et de vous les répéter, ou de vous accompagner aux rendez-vous médicaux. Si un jour, une procédure collégiale concernant une limitation, un arrêt des traitements ou une sédation profonde se réunit, elle devra en être informée et être consultée. Son témoignage prévaut sur celui de la famille et des autres proches.

Une personne de confiance peut être désignée dans des directives anticipées (une partie du modèle proposé par le ministère de la santé est consacré à la question), ou dans d'autres conditions : sur formulaire, au moment d'une hospitalisation ou d'une prise en charge par un EHPAD, ou sur papier libre. Là encore, des modèles sont disponibles. Comme pour les directives anticipées, cette désignation peut être confiée à un proche, un médecin, ou enregistrée sur le dossier médical partagé.
 

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