Alors que l'arrêt des traitements de Vincent Lambert a été initié le lundi 20 mai, l'entourage de ses parents s'émeut qu'on le "laisse mourir de faim et de soif". Une contrevérité pour les médecins en soins palliatifs, comme le Dr Kariger, ancien médecin de Vincent Lambert.
Ce sont des termes que l'on croise sans cesse, dans les déclarations, les tweets, les témoignages et les pancartes des soutiens aux parents de Vincent Lambert : "ne laissez pas Vincent mourir de faim", "Vincent Lambert va mourir de faim et de soif" ou encore "laisser Vincent Lambert mourir de faim ou de soif, c'est condamner à mort un innocent".
Des termes qui se rapportent aux conditions d'arrêt des traitements de Vincent Lambert, décidés pour la quatrième fois depuis son accident de la route en 2008, et initié le 20 mai au CHU de Reims. Car si le Marnais est plongé dans un état végétatif, et que plusieurs rapports collégiaux ont conclus que cet état était irréversible, il n'est pas sous assistance respiratoire. L'arrêt des traitements va donc consister à ne plus l'hydrater ni le nourrir, tout en le plongeant dans une sédation profonde.
Pourtant, pour de nombreux médecins en soins palliatifs, spécialistes des parcours de fin de vie, ces deux expressions, aussi marquantes qu'elles puissent être, ne désignent pas la réalité.Il ne va pas mourir de faim, il ne va pas mourir de soif, c'est un scandale de dire ça.
- Dr Eric Kariger, ancien médecin en soins palliatifs de Vincent Lambert
"J'ai accompagné près de 10.000 patients dans ma vie", explique le docteur Francis Vanhille, médecin et président de la coordination des soins palliatifs en Île-de-France, "c'est n'importe quoi, personne ne meurt de faim et de soif [en service palliatif]".
Un sujet récurrent dans les services de soins palliatifs
Car si la question se pose aujourd'hui dans l'opinion publique concernant l'arrêt des traitements de Vincent Lambert, elle fait partie du quotidien des médecins en soins palliatifs. Les patients en fin de vie, atteints de maladies graves, doivent souvent être placés sous hydratation ou sous nutrition. Des procédures qui ne peuvent pas toujours être entièrement mises en place, ou qui sont ensuite suspendues, toujours avec l'accord du patient et de sa famille.D'ailleurs, plusieurs pages du site internet de la Société Française d'Accompagnement et de Soins Palliatifs, destiné aux professionnels comme aux patients et à leurs familles, abordent le sujet.
Il s'agit notamment de conseils et d'informations sur ces types de traitements et ce que leur arrêt peut impliquer, ainsi que sur la manière d'en parler avec les familles, souvent inquiètes que leur proche puisse "mourir de faim ou de soif".
C'est un cliché que j'entends depuis 40 ans.
- Dr Francis Vanhille, médecin en soins palliatifs
La sensation de faim disparaît
Pour Francis Vanhille, l'expression "mourir de faim" est impropre. Notamment parce que, s'il est difficilement concevable pour une personne en bonne santé que cesser de manger ne soit pas désagréable, chez les patients placés sous perfusion nutritive, la sensation de faim disparaît rapidement. "Les malades perdent l'appétit", explique-t-il.On perd l'habitude. Quand vous ne mangez pas, l'estomac se met au ralenti. Pendant deux, trois jours, il se signale à vous. Et après, il comprend qu'il ne sera plus stimulé, il arrête de se signaler.
- Dr Francis Vanhille, médecin en soins palliatifs
"Ce doit être le cas de Vincent Lambert, comme il n'a pas été alimenté depuis des années", ajoute-t-il. Concrètement, pour ce spécialiste, le Marnais de 42 ans ne souffrira donc pas d'une sensation de faim inassouvie, et ce d'autant plus que la procédure prévoit qu'il soit placé dans un état de sédation profonde.
Et la sensation de soif ?
Un niveau de sédation qui selon le spécialiste assure également que Vincent Lambert ne souffrira pas d'une sensation de soif extrême et inassouvie.Par ailleurs, le spécialiste distingue les effets létaux d'une déshydratation de la sensation de soif, comme "quand on se réveille dans la nuit et que l'on a la bouche comme cartonné". Concrètement, dans le cas des patients placés sous hydratation par perfusion, ou dont cette hydratation a été interrompue, "il faut maintenir des soins de bouche", qui consistent précisément à hydrater les muqueuses.
- Une vidéo de la Société française d'accompagnement et des soins palliatifs, sur l'arrêt de l'hydratation chez les patients
Un processus à la durée imprévisible
Je dis souvent que nous pratiquons une clinique de l'incertitude. On sait que le patient va quelque part, et c’est le malade qui a la clé pour sortir.
- Dr Francis Vanhille, médecin en soins palliatifs
Une fois les traitements de Vincent Lambert arrêtés, le lundi 20 mai au matin, l'incertitude règne. Si à terme, "les reins vont se mettre en anurie avant une défaillance en chaîne des organes vitaux", impossible pour l'équipe médicale du CHU de Reims d'estimer à quel rythme ces événements vont se produire. "C'est la différence entre laisser partir, et faire mourir" explique le Dr Karinger, premier médecin en soins palliatifs de Vincent Lambert, "les médecins ne maîtrisent pas l'heure de la mort".
Les différents spécialistes que nous avons contactés parlent de plusieurs jours, voire semaines. De son côté, le Dr Vanhille tient à préciser que "les familles de malades plongés dans un état végétatif ne doivent pas penser qu'on les fera mourir demain matin. On est là pour prendre soin d'eux, et on ne fera quelque chose que si jamais un jour, la famille nous le demande".