Meurthe et Moselle: rendre aux résidents des Ehpad leurs droits fondamentaux

Les confinements dus au COVID ont affecté les droits fondamentaux des résidents des Ehpad. Les Conseils de vie sociale instaurés par la loi de 2002 représentent les résidents et les familles. Le Conseil départemental 54 veut donner toute sa place à cet organe de démocratie interne

La chambre est claire et décorée avec goût. Marie-Josèphe Mayot est la présidente du Conseil de vie sociale (CVS) de l’établissement d'hébergement pour personnes âgées dépendantes  « la Verrière » à Villers-lès-Nancy. Elle nous reçoit avec Lilyane Kahn qui siège au conseil d’administration de l’Ehpad. Toutes deux sont résidentes et expliquent pourquoi le CVS est important : « On peut dire ce qui va au quotidien et ce qui ne va pas. Par exemple la qualité de l’alimentation ou les animations »

Ainsi, Lyliane est intervenue pour attirer l’attention de la direction sur la quantité de nourriture trop importante : « On gâche, il y a trop dans les assiettes, il vaut mieux resservir à la demande. Les repas à thème sont très appréciés comme le beaujolais ou les barbecues »

Isabelle Dollard est très attentive aux doléances des résidents et des familles. Pour la directrice de "la Verrière", le Conseil de vie sociale composé de représentants élus des résidents, des familles et de membres de la gouvernance est un outil indispensable.

« Vous êtes au carrefour des problèmes. Le CVS permet d’expliquer les contraintes, les difficultés de l’établissement. Nous avons souvent le nez dans le guidon et c’est important que les élus pointent les problèmes  et proposent des améliorations »

Si le CVS de « la Verrière » est considéré par la direction comme un instrument précieux pour faire vivre la démocratie au sein de l’établissement, ce n’est pas le cas dans tous les Ehpad de Meurthe et Moselle. Instauré par la loi de 2002, l’installation d’un Conseil de vie sociale est pourtant obligatoire dans tous les établissements.

Marie-Thérèse Andreux a initié en 2017 un projet de mise en place d'un réseau de CVS pour la Meurthe et Moselle. Il été soutenu et accompagné par Mathieu Klein et validé par l’Agence Régionale de Santé.

Elle est aujourd'hui missionnée par la présidente du Conseil départemental pour poursuivre la mise en place de ce réseau.

« le CVS est une instance élue par les résidents et leurs familles. Il réunit trois composantes : les résidents et leurs familles, les salariés, et les gouvernances : direction, médecin-coordonnateur et cadre-soignant.  Et là, on se heurte à la question des pouvoirs et des fonctions »

Force est de constater qu’il existe de nombreux dysfonctionnements dans les Ehpad, soit le conseil de vie social est inexistant, soit il ne joue pas pleinement son rôle. La présidence est obligatoirement assurée par un résident parfois assisté par un représentant de la famille lui aussi élu. Certaines directions sont réticentes à partager le pouvoir ou au moins ne favorisent en rien la vie démocratique interne et de fait, le respect des droits fondamentaux des résidents au sein des établissements. Elles craignent l'intrusion d'acteurs extérieurs dans la gestion des établissements. Elles se méfient aussi des élus des familles qui se substitueraient aux résidents. Marie-Thérèse Andreux martèle « Le CVS est une instance de démocratie en santé. Il est urgent de changer les comportements. Il faut former les directions. Elles doivent permettre aux personnes âgées d’exercer pleinement leur citoyenneté et accompagner si nécessaire les personnes en perte d'autonomie »

Ne me faites pas mourir socialement avant ma mort biologique

Car la crise du Covid et les confinements ont jeté une lumière crue sur la question du respect des libertés fondamentales des résidents .Marie-Thérèse Andreux insiste: "c'est bien cette démarche d’autonomie et de reconnaissance des résidents que l’on veut. Tout le monde doit pouvoir exercer son libre choix y compris lorsqu’il y a un risque »  et de rappeler que ce droit de dire oui ou non face à un choix est inaliénable… en théorie. Ce qu'elle résume avec son franc-parler par cette phrase lapidaire: "ne me faites pas mourir socialement avant ma mort biologique"

Les conséquences dramatiques engendrées par l’interdiction pour les résidents confinés de voir leurs familles ont été pointées dans le rapport de la défenseure des droits, Claire Hédon, rendu public le quatre mai 2021. Le rapport constate notamment "une augmentation, de la part des directions des établissements, de violations de la liberté d'aller et venir des résidents ainsi que de leur droit au maintien des liens familiaux". Combien de décès par « glissement » dans les Ehpad dus à l'interruption brutale des liens affectifs avec les proches ? C’est encore aujourd’hui un secret bien gardé.

Il convient de reconnaitre que les directions des établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes font face à un défi quotidien. Il consiste à garantir un juste équilibre entre, d’une part, la sécurité et la protection de leurs résidents, d’autre part, le respect de leurs droits et libertés. D’où, la nécessité d’avoir un CVS qui fonctionne bien. Il peut jouer pleinement son rôle et éviter bien des incompréhensions et des conflits car il est le lieu des échanges, une interface avec les résidents et surtout les familles tenues à distance pendant les confinements.

Ne faites pas pour moi mais faites avec moi

Pour Marie-Thérèse Andreux la bataille du respect des droits fondamentaux est aussi sémantique, elle commence par les mots. Ainsi,une personne âgée ne demande pas « un maintien à domicile » elle exprime sa volonté de rester chez elle. Une personne âgée en perte d'autonomie n’est pas « prise en charge », elle est accompagnée. Elle n’est pas un ballot, elle est une citoyenne. Ce qu’elle résume par cette formule : « ne faites pas pour moi mais faites avec moi » C’était toute la conception d’un fonctionnement collectif défendue par l’ancien président du Conseil départemental 54, Michel Dinet : Il faut favoriser le vivre-ensemble, ne pas opposer les générations mais s’entraider.

Une volonté politique que poursuit l’exécutif départemental avec Catherine Boursier. La première vice-présidente déléguée à l’autonomie a missionné Marie-Thérèse Andreux en tant que personne qualifiée car il est urgent de faire un état des lieux des situations humaines et organisationnelles post-Covid. Aujourd'hui, les Ehpad sont confrontés à de multiples difficultés. Lors de leur création voilà une vintaine d'années, les résidents avaient une moyenne d'âge de 70 ans, aujourd'hui ils ont 80-90 ans avec des handicaps physiques mais aussi cognitifs importants. La durée de séjour est en moyenne de deux ans et demi ce qui provoque un turn-over rapide des élus. Avec la meilleure volonté, il est donc difficile d'installer des Conseils de vie sociale dans la durée.

Un rôle d'animateur et de conciliateur

Selon les termes de la lettre de cadrage, cette mission doit aboutir  à la création d’une instance départementale de soutien aux Conseils de vie sociale, un espace de référence et d’accompagnement organisationnel, méthodologique, réflexif, éthique. Il est donc urgent d’effectuer un état des lieux des CVS et les vitaliser dans le respect de la loi de 2002. Car le Conseil départemental n’a pas connaissance de l’existence ou non de CVS dans les établissements dont il finance les structures. Il estime qu'il a un rôle à jouer.

A partir de ce constat nous voulons voir comment le Conseil départemental peut jouer un rôle d'animateur et le cas échéant de conciliateur pour que les Conseils de vie sociale, organe de démocratie interne puissent vivre

Catherine Boursier, première vice-présidente du conseil départemental 54, déléguée à l'autonomie

De façon concrète, Il s’agit à terme d’organiser un échange avec tous les acteurs concernés : résidents, familles, salariés et gouvernance et constituer un « groupe éthique » afin d’aider à éclairer les choix et la pratique de chacun, dans une période (Covid) qui a suscité un inconfort éthique majeur » Autrement dit, lever les freins et tirer les leçons de la gestion du risque épidémique dans les Ehpad afin de donner aux Conseils de vie sociale la place qui leur revient de droit sur la base d'un projet collectif co-construit avec tous les acteurs concernés avec comme priorité, la bientraitance de nos aînés.

Ce que résume à sa façon Florence Thomann responsable de l'hébergement et de la restauration à "la Verrière"et qui siège au CVS de l'établissement: "cela nous permet de mieux assurer la prise en charge en connaissant mieux les résidents"

Une mine d'informations

Pour en savoir plus sur le fonctionnement des Conseils de vie sociale et disposer de fiches pratiques à destination des élus, Jacques Rastoul, animateur du réseau des CVS  en Ehpad propose un blog très utile.