Pour la journée internationale de l’épilepsie, ce lundi 10 février, le CHRU de Nancy organise une journée de sensibilisation pour mieux faire comprendre cette maladie neurologique encore insuffisamment connue. Comment reconnaitre ses symptômes, comment réagir en cas de crise ? Nous avons posé la question au docteur Mathieu Kuchenbuch du Centre de référence des épilepsies rares de Nancy.
À l'occasion de la journée internationale de l’épilepsie, ce lundi 10 février 2025, le CHRU de Nancy accueille les associations Accueil Épilepsie Grand Est et Épilepsie-France. Présentes à l’hôpital central et à l’hôpital pour enfants, elles sensibilisent le public pour mieux faire comprendre cette maladie.
En 2020, près de 700 000 personnes épileptiques étaient traitées en France. Cette maladie neurologique, encore insuffisamment connue selon le CHRU de Nancy, est pourtant répandue. Elle est même le trouble neurologique le plus fréquent après la migraine selon l’association Épilepsie-France. Elle se caractérise par la survenue de crises épileptiques qui : "traduisent un dérèglement soudain et transitoire de l’activité électrique du cerveau", explique l’Assurance maladie sur son site.
Un trouble qui entraîne de nombreux risques d’accidents. Noyade, brûlure ou accident sur la voie publique, autant de cas qui peuvent créer des sévices graves. Dans certains cas très rares, la maladie peut même se révéler mortelle. "Enfin, au décours d’une “grande” crise (crise tonicoclonique généralisée), il existe un risque de mort subite (...) Ce risque est cependant très faible (environ 1 pour 1000 patient avec épilepsie)", écrit la Fondation française pour la recherche de l’épilepsie.
Comment reconnaitre les symptômes ? Comment réagir en cas de crise ? Nous avons posé la question au docteur Mathieu Kuchenbuch, coordonateur du Centre de référence des épilepsies rares au CHRU de Nancy.
Comment repère-t-on une crise ?
Ce qui fait la crise d’épilepsie, c’est son côté stéréotypé, c’est-à-dire que c’est toujours la même manifestation pour le même patient. On peut avoir des crises de rire, des crises de pleurs, des crises de frayeur, mais aussi des sensations de musique dans l’oreille ou des sensations de fourmillement dans une main. C’est toujours la même manifestation pour le même patient. La convulsion est quant à elle le signe moteur d’une crise d’épilepsie. Cela dépend d’où part la crise dans le cerveau. Parfois, elle peut commencer à un endroit du cerveau, puis la crise peut se généraliser et finir en crise tonicoclonique généralisée (crise qui provoque des convulsions). Assez classiquement, on découvre une crise d’épilepsie quand il y a une crise tonicoclonique généralisée. Quand on regarde de plus près, on s’aperçoit qu’il y avait des crises qui précédaient et qui étaient initialement passées inaperçues.
Une fois que la crise est repérée, comment doit-on agir ?
Les patients qui ont des débuts de crise peuvent parfois se mettre à l'abri et de se protéger de l’arrivée d’une crise tonicoclonique généralisée. Quand il y a une grande crise, la première chose à faire, c’est de noter l’heure parce que dans cette situation vingt secondes peuvent paraître être cinq minutes. Ensuite, dès qu’on peut, il faut le mettre en position latérale de sécurité (PLS) lors de la phase post-clinique. En effet, la crise se déroule en deux temps. Il y a d'abord la crise de convulsion, puis il y a la phase post-critique où le patient bave et où il paraît tout endormi, ça signifie que la crise est déjà terminée en général. C’est surtout dans cette phase-là que l’on va mettre la personne en PLS. Attention, on ne met rien dans la bouche. Si la personne bleuit, c’est surtout parce que la commande respiratoire ne marche plus, mais on n’avale pas sa langue, c’est une idée reçue. Enfin, il faut appeler le 15.
Existe-t-il un médicament pour calmer la crise ?
Il existe un traitement d’urgence, qui est une benzodiazépine et typiquement du midazolam. Quand la personne a ce traitement, il faut l’administrer au bout de 5 minutes de crise. C’est une seringue qui est remplie du médicament qui s’injecte entre la joue et la gencive et qui passe à travers la joue. Il faut attendre cinq minutes avant d’administrer le traitement parce que la plupart des crises s’arrêtent toutes seules après trois minutes. Si au bout de cinq minutes la crise ne s’est pas arrêtée, il faut alors administrer le traitement d’urgence.
Une journée pour sensibiliser
Le CHRU de Nancy fait partie des huit sites constitutifs français dédiés aux épilepsies rares. Un statut qui le place comme un centre de référence pour le suivi de cette maladie. Ce lundi 10 février, les associations Épilepsie-France et Accueil épilepsie Grand Est tiendront des stands d'information, en présence de patients, de 10h à 17h à l'hôpital central, bâtiment Lepoire et de 9h à 12h dans le hall de l'hôpital d'enfants.
