Chaque année, le deuxième lundi de février est consacré à l'information du grand public sur l'épilepsie. Eliot Theureaux, 20 ans, en fait partie : "Je me pose mille et une questions. J’ai toujours dans ma tête ce doute de savoir si je vais arriver au bout de ce que j'entreprends".
L'épilepsie qui touche 600.000 personnes en France est une maladie neurologique peu ou mal connue. Elle suscite encore des préjugés négatifs, parfois difficiles à vivre, selon le site Epilepsie France :"La stigmatisation qui en découle incite nombre de personnes à cacher leur état de santé et leurs difficultés de peur d'être rejetées ou mises à l'écart."
Eliot Theureaux, lui, ne cherche pas à cacher sa maladie. Le jeune homme âgé de 20 ans souffre d'épilepsie partielle, une forme qui ne se voit pas vraiment. Ce serait peut-être un peu moins dur pour lui si elle se voyait davantage. "Il n'a pas de perte de connaissance totale" explique sa maman. "Chez lui, ce sont des absences, le regard dans le vide, un moment où il ne réagit plus aux stimulations extérieures."
En dehors des crises, le plus pénible à vivre au quotidien, raconte Eliot "est d'avoir des sensations dans le corps comme de l'électricité, dans les bras ou les jambes. Ça fatigue, c’est angoissant, c’est du stress, c’est pénible".
Eliot a fait sa première crise à l'âge de 6 ans, elles étaient d'abord nocturnes, puis diurnes. Différents traitements se suivent depuis l'enfance et il a été opéré à Marseille à 11 ans, sans succès. Il a bénéficié de traitement par électrocoagulation, mais il continue à faire des crises. Seule consolation, désormais, il les sent venir.
Pas autonome, très fatigable
Ce handicap invisible épuise Eliot et lui impose un rythme de vie au ralenti. Impossible de se concentrer longtemps, d'avoir une vie sociale normale, de recevoir ou sortir avec des amis, car il doit se coucher tôt.
"Ça m’empêche parfois de faire du basket [sa grande passion] parce que je me dis qu'il peut m’arriver une crise à tout moment. Je me pose mille et une questions. J’ai toujours dans ma tête ce doute de savoir si je vais arriver au bout de ce que j'entreprends. Lors de sorties avec des amis, je ne suis pas très serein parce que je sais qu’il peut toujours m'arriver une crise".
Eliot, qui souffre d'une forme rare de l'épilepsie, a commencé à prendre un nouveau médicament, le cénobamate. Il dit en avoir un retour positif malgré un gros inconvénient : "J’espère des améliorations, mais prendre un gros traitement tous les jours, ce n’est pas simple à gérer".
Son handicap est reconnu par la MDPH et il bénéficie, dans le cadre de ses études en BTS, d'une aide appelée AESH, pour accompagnement des élèves en situation de handicap. Plus tard, sur le marché du travail, il aura le statut de travailleur handicapé.
La maladie impacte aussi sa famille. Elle a déménagé d'une maison à étage, dans un appartement sans escalier, pour limiter le risque de chutes du jeune homme.
"L'épilepsie est une maladie neurologique chronique, il ne s'agit ni de sorcellerie, ni de maladie mentale"
Thiphaine LiguttiDéléguée départementale du Bas-Rhin d'Epilepsie France
"L'épilepsie est une maladie neurologique chronique, il ne s'agit ni de sorcellerie, ni de maladie mentale, c'est un dysfonctionnement du cerveau", souligne Tiphaine Ligutti, déléguée départementale de l'association France Epilepsie pour le Bas-Rhin et les départements rattachés 54-57-68-88.
Les enfants atteints d'épilepsie ont du mal à suivre une scolarité normale et les adultes à décrocher un emploi. "Eliot est en 2ème année de BTS gestion de PME, mais est-ce qu'une entreprise acceptera de l'embaucher ?", s'inquiète sa mère.
Malheureusement, les propos de la déléguée départementale n'ont pas de quoi la rassurer : "Aujourd'hui, celui qui est honnête à l'entretien d'embauche peut se voir refuser le poste", déplore celle-ci. "Le taux de chômage chez les épileptiques est plus important que dans le reste de la société."
Le professeur Edouard Hirsch, chef du service de neurologie au CHU de Strasbourg apporte, lui, une pointe d'espoir pour toutes les personnes touchées par cette maladie : "Aujourd'hui, on traite dès la naissance, dès les premières années et on sait de mieux en mieux où on va. On a des capacités de dépistage par la génétique très précoces, on a avancé dans la connaissance des causes. C’est une discipline qui a beaucoup avancé ces trente dernières années".
Outre l'information qu'elle veut apporter au grand public, la journée internationale de l'épilepsie veut donc aussi "saluer la combativité, la force des personnes confrontées à la maladie et leur adresser un signe d'encouragement", indique l'association nationale de patients, Épilepsie-France.
