Témoignage. Épileptique et maman de trois enfants : "je voulais être une femme accomplie"

Elle a surpassé les barrières qui se dressaient devant elles pour devenir une mère de famille "comme tout le monde", malgré la maladie. À l'occasion de la journée mondiale de l'épilepsie, Sophie Levy-Dreyfuss témoigne de son combat contre les préjugés. Elle dit à tous les épileptiques : "vous pouvez y arriver aussi."

C'est une maladie encore pleine de tabous. Oui, l'épilepsie fait peur, quand elle ne renvoie pas à de vieux préjugés moyenâgeux : lors de ces crises qui arrivent sans prévenir, ces malades ne seraient-ils pas un peu "possédés" ? En cette journée internationale de l'épilepsie, une mère heureuse témoigne. À 45 ans, Sophie Levy-Dreyfus, épileptique, élève avec son mari leurs trois filles âgées de 7, 6 et 4 ans. Preuve qu'une vie (presque) normale est possible.

"Ce que je veux prouver, c'est que la roue tourne, que les gens autres n'ont pas à décider pour vous." C'est un message d'espoir. Portée par une femme qui a refusé de céder devant les a priori. Malade depuis l'âge de 8 ans, elle remercie sa propre maman de s'être battue avec elle et d'avoir réussi à lui donner confiance. L'épilepsie avec laquelle elle doit composer au quotidien, n'a pas conditionné sa vie.

Quand on n'est pas bien, on relâche tout, on tombe.

Sophie Levy-Dreyfuss, maman épileptique

Dans sa cuisine, tout est organisé pour pallier le danger. La chute. La déconnexion du cerveau. Sophie Levy-Dreyfus n'utilise pas seule la cocotte-minute, elle privilégie le robot multicuiseur. Elle se déplace à tâtons, la chaise n'est jamais loin. Au cas où. "J’ai parfois des absences. Quand je me lève trop vite le matin, je sais que, pendant la journée, il va falloir que je fasse doucement. À la maison par exemple, je ne passerai pas l’aspirateur. Ce sont des tâches ménagères qui pour moi sont risquées," détaille la mère de famille.

Car oui, elle a donné la vie. Trois fois même. Et ce n'était pas gagné d'avance, raconte-t-elle après avoir prudemment changé les draps des lits dans la chambre des enfants. Avec un appui, toujours, et une écoute de son corps "parce que quand on n'est pas bien, on relâche tout, on tombe." Ses proches le lui déconseillaient. "Ils avaient peur que mes enfants aient un handicap."

Des molécules compatibles avec la grossesse

Le feu vert, ce sont les médecins qui l'ont donné. Neurologue et gynécologue en action combinée. "Il a fallu trouver les bonnes molécules qui sont compatibles avec les grossesses. Ce n’est qu’après 13 ans de mariage qu’on a réussi à avoir notre premier enfant, et naturellement". Grand sourire. "On a eu la deuxième un an après, et puis la troisième trois ans plus tard !"

Certes, il a fallu mettre en place des relais pour aider le couple dans l'accueil des bébés. La jeune maman a trouvé les parades pour contrer son handicap, comme changer les nourrissons au sol pour éviter tout accident en cas de crise. Elle s'était mariée pour fonder une famille. Elle est allée au bout de son projet.

"Je voulais être une femme accomplie. Je voulais vivre comme une personne normale, je voulais qu’on m’accepte telle que je suis. Et ça m'a d'abord demandé un gros travail sur moi-même. Il faut d’abord s’accepter telle qu’on est avec la maladie." Pour autant, "on ne se promène pas avec un panneau 'Je suis épileptique' dans la rue", s'amuse Sophie Levy-Dreyfuss. "C'est un handicap invisible, on ne se déplace pas en fauteuil roulant."

L'épilepsie, maladie neurologique chronique, touche 650 000 personnes en France, auxquelles s'ajoutent 100 000 non diagnostiquées. Fréquente donc, et pourtant mal connue. "Elle fait encore peur", assure Tiphaine Ligutti, déléguée régionale de l'association Épilepsie France, invitée du journal Ici 12-13 de France 3 Alsace ce lundi 12 février. "Elle provoque des rejets dans le monde du travail, à l'école, ce qui entraîne un phénomène d'isolement. Beaucoup d'épileptiques cachent leur maladie." Comme si cela était honteux.

On peut avoir une très belle vie en étant épileptique.

Tiphaine Ligutti, déléguée régionale de l'association Épilepsie France

Le message porté en cette journée internationale de l'épilepsie est à double destination. Il s'adresse aux patients : "Il faut garder espoir, car on peut avoir une très belle vie en étant épileptique." Il dit à la société : "N'ayez pas peur des épileptiques". Il s'agit en fait de dédramatiser et rassurer tout le monde.

Et de donner les quelques conseils utiles si vous assistez à une crise convulsive : mettre la personne en PLS (position latérale de sécurité) et la rassurer à son "réveil", lui tenir la main, lui parler doucement. En cas de crise type "absence"ou "hallucination", il faut là encore rassurer la personne, lui dire "je suis là, tu n’es pas seule", précise Tiphaine Ligutti. "II n’y a pas grand-chose à faire. C’est de l’écoute et de la présence". Et ne mettez rien dans la bouche d'un épileptique en crise ! Là encore, les croyances sont persistantes, pourtant "je vous assure qu'on n'a jamais vu personne avaler sa langue ", soupire Sophie Levy-Dreyfuss.