La Journée internationale de l'épilepsie 2024, ce lundi 12 février, est l'occasion de faire le point sur les thérapies et les progrès attendus pour la qualité de vie des patients. L’intelligence artificielle ouvre de grands espoirs pour la recherche. Le point avec Louise Tyvaert, secrétaire générale de la Ligue française contre l'épilepsie.
L'épilepsie est une maladie neurologique qui touche cinquante millions de personnes dans le monde. Une pathologie suffisamment répandue pour que lui soit consacrée une journée internationale. Cette année, elle a lieu lundi 12 février 2024 avec pour thème : "Ensemble, changeons le regard sur l'épilepsie".
L'épilepsie est la deuxième maladie neurologique en France. Selon l'Institut du cerveau, elle affecte 600 000 patients dont 100 000 enfants. Les spécialistes estiment qu'une personne sur vingt fera une crise dans sa vie. Nous avons posé trois questions au professeur Louise Tyvaret, neurologue au CHRU de Nancy (Meurthe-et-Moselle) et secrétaire générale de la Ligue française contre l'épilepsie.
Doit-on parler de l'épilepsie ou des épilepsies ?
L'épilepsie se définit par l'existence de crises. Elles se caractérisent par des décharges d'activités neuronales anormales communes à tous les patients. Mais les types de crise, c'est-à-dire la localisation des neurones et combien sont impliqués dans ces crises, varient en fonction des types d'épilepsie ainsi que leur origine. Donc, on peut être épileptique simplement en faisant une rupture de contact [un court-circuit qui empêche une fonction cérébrale. N.D.L.R] c'est-à-dire ce qu'on appelle une absence passagère et puis on va bien fonctionner tout le reste de sa vie sans problème. Mais on peut aussi faire dix crises par jour avec des convulsions, en tombant par terre et avoir un retard mental.
Vous utilisez l'image du feu pour illustrer les différents niveaux de gravité des épilepsies, pourquoi ?
Le départ de la crise, c'est comme une étincelle. Elle va embraser plus ou moins des grosses parties de la forêt et venir contrecarrer le fonctionnement normal du cerveau. Tout va dépendre effectivement de l'étendue le feu. Si le feu brûle juste quelques arbres, on va avoir un dysfonctionnement sans gravité du cerveau, la personne va avoir du mal à trouver ses mots par exemple. Par contre, si le feu se propage à toute la forêt, là effectivement, le patient va perdre connaissance et tomber à terre.
Pourra-t-on un jour prédire l'imminence d'une crise d'épilepsie, quels sont les progrès à venir ?
La priorité des recherches actuelles, c'est de pouvoir prédire les crises. On comprend bien que si un patient continue à faire des crises et qu'il est capable de les prédire, il va pouvoir se mettre en sécurité, éviter la chute ou s'arrêter au bord de la route s'il conduit par exemple. C'est important pour sa vie sociale et professionnelle. Nous ne sommes pas encore au bout du chemin, mais beaucoup de travaux émergent afin d'être en capacité de prédire l'irruption des crises. Certains patients savent exactement à quelles périodes elles surviennent. Ils connaissent les symptômes précurseurs.
Nous attendons aussi beaucoup de l'Intelligence artificielle (IA). Elle va nous permettre de faire des analyses beaucoup plus complexes, de mieux comprendre un groupe de patients qui se comportent de la même manière. Nous serons plus à même d'affiner les diagnostics et d'élaborer des protocoles thérapeutiques personnalisés. L'IA va être pour nous, en termes d'évolution, quelque chose d'incroyable. Elle annonce des progrès immenses pour la qualité de vie des patients.
Plus inattendu, cette découverte française : des chiens sont capables de sentir l'irruption d'une crise chez certains patients. Il semblerait que ces derniers génèrent une sorte d'odeur ou d'hormone que le chien repère. Ils traduisent ses signaux olfactifs par des aboiements afin de prévenir l'entourage et réduire ainsi le temps d'intervention des secours. Une piste de prévention prometteuse. À Nancy, le centre qui s'occupe des chiens pour malvoyants développe une branche "chiens d'assistance" pour les personnes épileptiques.