Saint-Dié-des-Vosges : Raymond, malade de Parkinson depuis 10 ans : "au moins on parle de nous une fois par an"

Ce dimanche 11 avril 2021 est la journée mondiale de la maladie de Parkinson. L’occasion de mettre un coup de projecteur sur un mal qui fait peur et face auquel les aidants familiaux sont en première ligne. Témoignage d'un couple lorrain.

Quand il ouvre à notre équipe, Raymond Laguerre a un sourire rayonnant. Difficile d’imaginer que ce sexagénaire est atteint de la maladie de Parkinson depuis 10 ans et que chaque jour est un combat pour la mobilité.
Sa grande victoire du jour, c’est d’avoir réussi à froisser l’emballage de la plaquette de beurre dans son poing pour le jeter. Ça n’a l’air de rien mais certains jours il ne parvient pas à le faire. "Pour un parkinsonien qui a 10 ans je trouve que je vais plutôt bien."

Blandine, son épouse depuis 45 ans, raconte la maladie, bien loin des clichés d’un mal que l’imaginaire collectif associe uniquement aux tremblements. "Une personne atteinte de Parkinson était, est et devient encore plus hypersensible (…) C’est une drôle de maladie. Ca transforme totalement la personne. Un jour une épouse m’a dit je ne reconnais plus mon mari. Ce n’est pas la personne pour qui j’ai signé."

Soutien plutôt qu’aidant

Le mot aidant, Blandine le déteste. "C’est surtout soutenir", explique-t-elle.
Quand on lui demande comment on arrive à être soutien et compagne à la fois, elle répond. "Je suis un équilibriste. Je ne sais pas comment ça tient. Tant bien que mal, on va dire. C’est un réel problème de se dire il va vouloir faire ça mais il ne va pas y arriver. Il faut surveiller mais laisser faire quand même parce qu’il ne faut pas infantiliser". Raymond la reprend : "UNE équilibriste"...Dans leur couple, ce n’est pas toujours celui qu’on croit qui veille sur l’autre.
Ils ajoutent: "Nos enfants nous disent vous êtes devenus complémentaires".

Autant de maladies que de malades

Lydia Rubert, la déléguée Meurthe-et-Moselle de l’association France Parkinson, explique ce que les malades et leurs proches vivent au moment du diagnostic : la peur du regard des autres, l’abandon par les amis, l’angoisse de ne pas connaître l’avenir d’une maladie aux évolutions très variables, que l’on peut porter pendant plus de 20 ans. Car si Parkinson ne diminue pas l’espérance de vie, on ne peut que retarder ses effets.
"On a toujours besoin de mieux faire connaître la maladie pour que les gens se rendent compte qu’elle a autant de facettes qu’il y a de malades. Et surtout qu’elle touche autant les malades que les proches aidants. Même s’il existe des aides elles ne sont jamais suffisantes pour faire face."

C’est la maladie qui connaît la croissance la plus rapide au monde : le nombre de patients a plus que doublé entre 1990 et 2015, passant de 2,6 à 6,3 millions.

Association France Parkinson

Le cauchemar du confinement

Des malades et des aidants qui sont lourdement touchés par la crise sanitaire depuis un an, explique Lydia Rubert. "Les familles sont encore plus isolées. Pendant le premier confinement, les malades ont été laissés pour compte. Ils n'avaient plus accès aux soins, aux kinés. Encore maintenant, le virus a des impacts. A l’association, on ne peut plus proposer nos activités comme les groupes de paroles ou simplement la marche."

Blandine Laguerre raconte: "du jour au lendemain, il n'y avait plus de kinésithérapeute, plus d'orthophoniste, plus de médecin en consultation. On a survécu tant bien que mal. Il a perdu 10% de son poids en quatre mois. Plus rien ne fonctionnait normalement".
Aujourd'hui, kinés et orthophonistes reviennent plusieurs jours par semaine." Des thérapeutes avec qui Raymond dit avoir des "atomes crochus".
Blandine rajoute: "c'est quatre heures par semaine où je me dis ouf il ne peut rien se passer".

Si vous voulez en savoir plus sur la maladie, consultez le site internet de l’association France Parkinson. Vous pouvez aussi visionner en replay les tables rondes virtuelles qui ont été organisées pour la journée mondiale.