Téléthon 2015 : rencontre avec Emma

Le téléthon est un moment très important pour toutes les familles qui sont en attente d'un traitement. C'est le cas de Sandrine Breton, quand elle a su que sa fille ainée Emma était atteinte d'une maladie neuromusculaire, forme de myopathie, sa vie a basculé.

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Pour l'amour d'Emma et pour sa petite soeur Lisa, cette maman a trouvé la force et la combattivité pour que sa famille est une vie quasi normale. Et elle a donné l'énergie à Emma de se battre. A 9 ans, dans son fauteuil, Emma croque la vie à pleine dents.

Emma 9 ans et sa petite soeur Lisa sont toutes les deux scolarisées dans la même école et grandissent côte à côte avec cette complicité très particulière qui les unies.

Emma, la grande, est atteinte d'une forme de myopathie. Diagnostiquée à l'âge de 2 ans et demi, les médecins ont mis un nom sur la maladie : laminopathie, une maladie neuromusculaire. Même si ses muscles ne répondent plus et l'ont contrainte au fauteuil roulant il y a trois ans, Emma a développé un caractère fort qui lui permet d'avancer dans sa vie.

Le moment du repas est un temps de partage familial important. Un moment, où comme tous les enfants, Emma se met à table et grâce à cette précieuse autonomie qu'elle réussit à maintenir, mange comme tout le monde, parle de sa matinée d'école. Un moment de pause aussi pour les deux fillettes qui aiment se retrouver pour un brin de causette en anglais et surtout pour sourire à la vie. Prisonnière de son corps, Emma veut être libre de décider. Elle aime l'école, aime lire, écrire, chanter et danse la Zoumba, comme ses amies, ou presque.

Après l'école, quatre fois par semaine, Emma se retrouve à faire la lecture au kiné. C'est le moyen pour elle de passer le temps pendant ses soins. Emma et sa maman aimeraient tellement que la recherche progresse. Chaque année, le Téléthon permet, de se sentir plus fort au milieu de cette grande famille de solidarité.

Voir notre reportage diffusé dans le JT 12/13 de ce vendredi 4 décembre 2015

Le téléthon est un moment très important pour toutes les familles qui sont en attente d'un traitement. C'est le cas de Sandrine Breton, quand elle a su que sa fille ainée Emma était atteinte d'une maladie neuromusculaire, forme de myopathie, sa vie a basculé. ©France 3 Champagne-Ardenne

 

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