"Avec ces séjours, l’objectif est de permettre à encore plus de familles et malades de pouvoir bénéficier d’une solution de répit adaptée à son besoin et son envie... En groupe ou en individuel". Pour l'association VML (Vaincre les Maladies Lysosomale), à l'origine de cette initiative, il s'agit de permettre aux parents des familles concernées, quotidiennement à la tâche, de "souffler un peu et de briser l’isolement". L'association prend en charge les enfants plusieurs heures heures par jour.
Mathieu, étudiant en médecine, fait parti des bénévoles de l'association depuis sept ans. "Ce sont des enfants qui nécessitent beaucoup d'attention. Profiter des vacances pour ces familles, c'est très compliqué. On donne de notre temps mais on reçoit beaucoup". "Ça nous aide de penser à autre chose" confirme Salamata, la maman de Alpha, 11 ans, atteint de la maladie de Hunter, maladie génétique rare dont le diagnostic est tardif, "ça me soulage... Vraiment... Et pendant ce séjour, les enfants sont très contents également !".
Cette année, l'association VML organise ces séjours dans le village vacances des 4 vents à Ramonchamp, dans les Vosges. D'autres rencontres sont organisées tout au long de l'année. Rencontres ouvertes aux 3000 enfants malades atteint de maladies génétiques rares aujourd'hui recensés en France.
Permettre aux parents dont les enfants sont atteints de maladies rares, d'être en vacance, c'est le principe de ces séjours dits "de répit". Pendant une partie de la journée, une association prend en charge ces enfants.
