
Permettre aux parents dont les enfants sont atteints de maladies rares, d'être en vacance, c'est le principe de ces séjours dits "de répit". Pendant une partie de la journée, une association prend en charge ces enfants.
Mathieu, étudiant en médecine, fait parti des bénévoles de l'association depuis sept ans. "Ce sont des enfants qui nécessitent beaucoup d'attention. Profiter des vacances pour ces familles, c'est très compliqué. On donne de notre temps mais on reçoit beaucoup". "Ça nous aide de penser à autre chose" confirme Salamata, la maman de Alpha, 11 ans, atteint de la maladie de Hunter, maladie génétique rare dont le diagnostic est tardif, "ça me soulage... Vraiment... Et pendant ce séjour, les enfants sont très contents également !".
Cette année, l'association VML organise ces séjours dans le village vacances des 4 vents à Ramonchamp, dans les Vosges. D'autres rencontres sont organisées tout au long de l'année. Rencontres ouvertes aux 3000 enfants malades atteint de maladies génétiques rares aujourd'hui recensés en France.