Les parents d’un bébé de 9 mois, Pia, atteinte d’amyotrophie spinale, sont parvenus à lever les 1,9 million d’euros nécessaires pour payer un médicament efficace.
Un énorme élan de solidarité. De nombreux Belges se sont mobilisés ces deux derniers jours pour aider la famille de Pia, née avec une atrophie musculaire spinale, une maladie génétique rare. Les parents ont lancé un appel dans le quotidien Het Laatste Nieuws et sur leur site internet. Ils ont réussi à récolter 1,9 million d'euros.
“Je n’arrive pas à le croire. Merci, merci, merci, merci à tous ceux qui ont déjà envoyé un SMS ou déposé de l’argent dans le numéro de compte. Nous n’avons jamais eu autant d’espoir de pouvoir sauver Pia. Il n’y a pas de mots pour ça,” a réagi Ellen, la mère de la petite Pia à Het Laatste Nieuws.
Ellen et Tim de Meyer avaient expliqué qu'un médicament pouvait aider à guérir, au moins en partie leur fille. Ce médicament, le plus cher au monde, coûte 2 millions d'euros. Injecté dans la moelle épinière, le Zolgensma, permettrait à l'enfant de mieux résister à la maladie. Sans cela, l'espérance de vie est d'environ 2 ans. L’amyotrophie spinale peut être mortelle. Elle provoque une atrophie des muscles qui empêche notamment les poumons de fonctionner.
Le médicament n'est pas remboursé en Belgique. "Ce n’est que lorsque celle-ci aura été obtenue qu’une demande de remboursement pourra être présentée. Nous ne pouvons donc rien faire pour ce bébé”, a réagi la ministre Maggie De Block.
L'impact de cet appel a été énorme et rapide. L'opération se déroulait entièrement par SMS. Il coûtait 2 euros et devait être envoyé au 4666 (depuis la Belgique et la France, les opérateurs ont renoncé à leur part de bénéfice). La nuit dernière, 917 000 SMS ont été comptabilisés.
"Il faudra 40 jours pour que l’argent soit sur notre compte, après quoi nous pourrons réserver nos billets d’avion. Si c’est l’Amérique, nous nous rendrons probablement dans un hôpital spécialisé à Chicago. Mais comme le médicament est déjà remboursé au Portugal et en France, cela pourra peut-être se passer là-bas. Cela doit encore être décidé", », a déclaré la mère de Pia.
" Toute aide est la bienvenue, grande ou petite. Ce n’est pas facile de mendier de l’argent, à la famille et aux amis mais malheureusement c’est notre réalité : si nous voulons donner toutes les chances à Pia, nous avons besoin d’argent", écrivait aussi la famille de Pia.
