L'association fondée par un proche d'Augustine veut se consacrer au bien-être des enfants hospitalisés, tout en interpellant le gouvernement pour un meilleur financement de la recherche.
Des nuées de ballons blancs qui s'envolent, voilà un hommage (biodégradable) de plus en l'honneur de Wonder Augustine, la petite fille de quatre ans dont la mort, des suites d'un cancer incurable, a provoqué un immense élan de solidarité.
"La page Facebook et le combat d'Augustine ont été suivis par beaucoup beaucoup de personnes et nous souhaitions faire cet hommage à Augustine, mais pas seulement" expliquait hier Steeve de Matos, président de l'association et cousin de la maman d'Augustine.
Association Wonder Augustine
Wonder bureau Un ciel bleu azur, des dessins, des marguerites, des coeurs, des coccinelles, des licornes, de l'amour, beaucoup d'amour...Merci à tous les #wondersupporters d'avoir répondu...
"Pas seulement", car au-delà de la vague d'émotion ou du soutien de nombreuses personnalités et anonymes, l'association va mener un combat sur le long terme.
Depuis le décès de la petite fille de Watterlos, le 8 octobre, les initiatives se sont multipliées pour lever des fonds : des centaines de motards ont roulé à Armentières et ont signé un chèque à l'association, un magasin de vêtement a lancé une opération spéciale, une pizzeria a fait une journée spéciale margheritas en versant les bénéfices à l'association, un fleuriste a créé une rose à 5 euros en hommage à la petite fille... et l'association a pu récolter 35 000 euros via une vente de tableaux, jeudi dernier. Un spectacle équestre pour les enfants est également prévu le 10 novembre.
Un argent qui, comme prévu, va servir à financer la recherche sur le cancer infantile. "Il y a un vrai élan de solidarité" confie Steeve De Matos qui précise que le combat d'Augustine a apporté une vraie réflexion. "Les gens se demandent : 'Comment moi, je peux participer à ma manière ?'"
500 morts par an
Pour autant, le "tonton" d'Augustine sait que "ce que nous faisons, d'autres associations le font". Car 500 enfants meurent chaque année du cancer, et presque autant d'associations se sont créées dans la foulée. C'est pourquoi l'association Wonder Augustine veut peu à peu se recentrer sa lutte sur le "bien-être des enfants hospitalisés" et pousser le gouvernement à financer la recherche.
"Ce ne sont pas les associations qui doivent financer les recherches" martèle Steeve de Matos qui en renvoie la responsabilité à l'État. "Chacun doit être dans son rôle, c'est un devoir public !"
Le 17 octobre, deux députés des Hauts-de-France (l'UDI-Agir Béatrice Descamps et le LR Julien Dive) avaient interpellé la ministre de la Santé Agnès Buzyn sur ce sujet, à l'Assemblée nationale. "L'histoire d'Augustine, je l'ai suivie... Ce cancer, c'est un vrai défi à la science aujourd'hui" avait-elle répondu. "Nous devons imposer aux industriels du médicament de développer plus de médicaments en pédiatrie."
Quand les chercheurs cherchent des fonds
"C'est un paradoxe incroyable que les chercheurs de l'Institut national du Cancer passent autant de temps à chercher des fonds" souligne Steeve De Matos
Et de souligner que sur l'enveloppe de 100 millions d'euros allouée chaque année à la recherche contre le cancer, seuls 3 millions sont consacrés aux cancers infantiles. Et d'ailleurs "sur ces 3 millions on est plutôt sur de la recherche clinique".
Il existe trois types de recherches. Selon le site de la Fondation contre le Cancer belge, la recherche clinique définit et valide "les meilleures stratégies possibles de diagnostic et de traitements des pathologies cancéreuses". La recherche fondamentale "vise à comprendre les mécanismes qui aboutissent au cancer" et la recherche translationnelle assure le lien entre les deux et "se charge de trouver des applications pratiques aux découvertes fondamentales les plus récentes".
Steeve Di Matos assure que la recherche clinique a toujours été privilégiée et "depuis 50 ans, aucune évolution n'a été faite sur la mortalité des enfants".
Un fonds dédié de 20 millions d'euros
Concrètement, l'association Wonder Augustine et plusieurs dizaines d'autres comme "Eva pour la vie" sont rassemblées au sein du collectif "Grandir sans cancer". Une Proposition de projet de loi (PPL) portée par le député des Alpes-Maritimes Bernard Brochand (LR) bientôt présentée à l'Assemblée national pourrait dégager un budget de 20 millions d'euros pour financer la recherche du cancer infantile, et pas seulement la recherche clinique.
"Ce n'est pas pour se substituer à un autre combat" précise Steeve De Matos. "On ne veut pas prendre dans l'enveloppe du cancer du poumon, du cancer du sein ou du cancer de la prostate, on veut un fonds dédié."
Un fonds dédié pour lequel l'association va se battre, avec autant de force que lorsque Augustine a combattu le cancer pendant près de deux mois.
