Deux députés ont posé des questions à la ministre en rebondissant sur le cas de la petite Augustine, décédée d'un cancer à Wattrelos.
Emotion et silence ce mardi à l'Assemblée nationale. La députée du Nord Béatrice Descamps (UDI-Agir) et le député de l’Aisne Julien Dive (LR) ont tous les deux posé une question à la ministre Agnès Buzyn au sujet des cancers des enfants. Ils ont notamment demandé à l'Etat de donner plus de moyens à la recherche et la lutte contre ces cancers font cinq cents victimes chaque année. Une façon de relayer l'appel de la famille d'Augustine.
Cette enfant de 4 ans originaire de Wattrelos (Nord), avait été diagnostiquée en août dernier d’une tumeur cérébrale cancéreuse incurable. Elle est décédée la semaine dernière. Sur les réseaux sociaux, son portrait en « Wonder woman » a sensibilisé les internautes à son combat et aux cancers de l'enfant.
"Augustine, désormais Wonder Augustine est devenue au cours des deux derniers mois le visage de ces milliers d'enfants qui doivent faire face à une des pires épreuves qu'un individu peut traverser dans la vie, a notamment déclaré Julien Dive. En France, ils sont 2500 enfants et adolescents chaque année à déclarer un cancer. Madame la ministre, à l'heure où on fait le bilan du plan cancer 2014-2019, je vous demande de passer des paroles aux actes et de placer les cancers pédiatriques comme priorité du prochain plan que vous allez élaborer. (...) Nous ne pouvons malheureusement plus rien faire pour Wonder Augsutine si ce n'est nous associer à la douleur de sa famille qui surmonte une situation dramatique qui n'est pas et ne sera jamais dans l'ordre des choses. En revanche, Madame la ministre, vous, vous pouvez encore faire beaucoup pour les milliers d'autres petites héros, qu'ils aient une cape ou non..."
Julien DIVE - Député de l'Aisne
Question au Gouvernement ] Cet après-midi, durant la séance des Questions au Gouvernement, j'ai interrogé la Ministre des Solidarités et la Sante Agnès Buzyn sur les cancers pédiatriques. A...
Le sujet semble faire consensus. La ministre Agnès Buzyn s’est engagée à rendre des comptes sur les financements alloués à la recherche sur les cancers des enfants, en ajoutant : « L'histoire d'Augustine, je l'ai suivie... Ce cancer, c'est un vrai défi à la science aujourd'hui... (...) Nous devons imposer aux industriels du médicament de développer plus de médicaments en pédiatrie. (...) ». Elle a également appelé à développer la recherche fondamentale, seul espoir de trouver un jour un traitement.
Dans une tribune repérée par franceinfo, le collectif Grandir Sans Cancer, constitué courant 2017 par des médecins, des chercheurs et des associations de familles, appelaient justement à une mobilisation du gouvernement pour qu’il “favorise l’émergence et le développement de programmes de recherche fondamentale [...] visant à définir les spécificités étiologiques et moléculaires des cancers pédiatriques."
Le collectif demandait notamment la création d’un fonds annuel "d’environ 20 millions d'euros par an, dédié à la recherche […] sur les cancers des enfants et adolescents", qui ferait de la France "un pays leader en la matière". La médiatisation autour d'Augustine va-t-elle vraiment faire avancer la France sur le sujet ?
Association Wonder Augustine
Madame Lumineuse me fait étrangement penser à quelqu'un... Puisse-t-elle nous donner la force de rentrer à la maison aujourd'hui... D'éclairer notre sombre douleur pour la transformer en douce...
Le message publié par les parents d'Augustine ce week-end
Bonjour Wonder supporters,Nous sommes samedi fin d’après midi, et nous lui faisons un dernier au revoir, enfin, un au revoir physique puisque l’âme s’est déjà envolée… Ce qu’on appelle “mise en bière”, je déteste cette expression…
Notre Wonder Augustine était dans son costume de Wonder woman, belle et reposée, un petit ange…
Wonder Papa lui a laissé un dessin, moi, une longue lettre, et quelques marguerites.
Elle est avec son doudou girafe d’amour et son Simba d’amour, ses deux fidèles compagnons depuis toujours…
Difficile d’enlever ce petit corps de nos yeux…
Difficile de réaliser que ce petit corps ne pourra plus jamais se blottir contre nous, nous enlacer…
Nous envoyons une lanterne dans le ciel, et j’entends dire “ça y est, je ne la vois plus”, cette phrase me fait prendre conscience que, tout comme cette lanterne, Augustine a disparu de mes yeux pour toujours…
Elle reste bien évidemment dans ma tête et dans mon cœur…
Elle aura 4 ans éternellement…
Nous sommes dimanche soir, je suis angoissée à l’idée de vivre une journée difficile, une de plus, et d’exposer ma douleur aux yeux de tous, je cherche le sommeil, il arrive peu à peu…
Nous sommes lundi matin, la boule au ventre de la veille est d’autant plus présente…
Voilà une semaine que Wonder Augustine s’est libérée de toute souffrance, et a suivi le chemin qui lui est apparu, sans crainte, avec tout notre amour…
Une belle cérémonie à l’église, avec de beaux hommages, et un respect pour notre souhait d’être en “intimité”. Beaucoup de larmes, beaucoup de câlins, beaucoup de mots gentils et d’attention… Et beaucoup de vide en moi…
Je regarde sa photo, je ne cesse de voir ce sourire, je souri aussi en entendant les musiques que l’on a choisi, en l’imaginant en train de danser…
L’encens de l’église sent très fort et l’odeur m’est insupportable, Wonder Papa me glisse discrètement un ” j’imagine ce qu’elle dirait” et on sourit en pensant à sa petite main qu’elle mettrait sur son nez pour nous dire “ça pue!”…
S’ensuit alors le crématorium, rapide cérémonie, selon notre choix de ne pas faire trop durer la souffrance. Une grande partie de l’assemblée a pensé à cueillir des petites marguerites dans l’espace vert qui entoure le crématorium, petites marguerites qui seront déposées sur son petit cercueil blanc et décoré de stickers comme elle aimait…
L’adieu se fait au son de Dumbo…
Nous nous réunissons ensuite famille et amis, pour un brunch, heureux d’être tous ensemble, Wonder famille soudée plus que jamais…
Un dernier hommage par le lâché de ballons (100% biodégradables je précise) au son de Dumbo…
Ils s’envolent vers elle, sous ce beau ciel bleu et ce magnifique soleil…
Une coccinelle s’invite sur certains d’entre nous…
Une grande ronde s’improvise pour chanter, et des applaudissements retentissent pour exprimer toute notre admiration devant la force de notre magnifique enfant insouciante et courageuse…
Léontine applaudit aussi…
Nous finissons la journée ensemble, beaucoup de rires…
Et je me surprend souvent à chercher après quelque chose, ou plutôt quelqu’un parmi la foule…
Je regarde les enfants jouer en l’imaginant parmi eux…
Cette journée est passée, finalement moins angoissante que ce que je pensai… Et nous sommes satisfaits de cette belle journée. Nous sommes fiers de l’avoir honorée de cette manière, à notre manière.
Augustine sera nulle part et partout à la fois, car ses cendres seront dispersées dans un jardin du souvenir, pour tout vous dire, nous ne savons pas encore où…
Nous n’avions rien programmé après ce lundi 15…
Devons-nous rentrer chez nous (nous sommes dans la famille depuis ce lundi 8…), partir quelque part quelques temps… Nous n’en savons rien…
Notre nouvelle vie commence…
Elle commence avec beaucoup de vide, et aucune envie de se poser de question sur ce que nous ferons aujourd’hui…
On va errer quelques temps… En prenant soin de Léontine.
Wonder famille et Wonder amis, je vous remercie sincèrement pour tout, et surtout pour votre discrétion au sujet de cette journée. D’avoir été là, et de l’être depuis toujours.
Wonder supporters, merci d’avoir respecté notre intimité, car effectivement je vous partage notre quotidien depuis 2 mois, mais dans le but de dénoncer et sensibiliser, pas dans le but de devenir célèbres, ou de faire de la télé réalité…
Ce jour si particulier, nous voulions le vivre à notre manière.
Et ça a été le cas.
Je remercie la paroisse, la chorale, les lecteurs, les pompes funèbres, le crématorium, et le lieu de réception.
Et également tous ceux qui ont participé à la logistique des ballons !
Mes derniers remerciements irons à tous ceux qui on rempli les urnes de dons pour l’association, car le combat continue, et à tous ceux qui ont rempli notre cœur de chaleur et d’amour.
Ce n’est pas la fin, mais le début d’une nouvelle histoire…
