À cinq ans, Elena est atteinte d'une scoliose idiophatique. Sa mère a enfin trouvé l'opération qui guérira sa fille mais celle-ci est pratiquée uniquement au CHU de Grenoble. Pour financer les frais liés aux déplacements, la maman a lancé une cagnotte en ligne. Son objectif n'est plus très loin.
Que ferait-on pour ne plus voir son enfant souffrir ? Justine Meresse, la mère d'Elena, est bien placée pour le savoir.
À cinq ans, sa petite fille est atteinte d'une scoliose évolutive et idiopathique, c'est-à-dire sans lien avec une autre maladie. Depuis des années, Elena enchaîne les corsets, sans amélioration réelle. L'enfant a même porté un plâtre pendant 12 mois lorsqu'elle était encore bébé, des épaules aux hanches. "On ne pouvait pas la laver, elle ne pouvait pas jouer", se souvient Justine Meresse.
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Aujourd'hui, sans corset, la scoliose d'Elena est à 78 degrès, soit un stade avancé. Le propre de cette maladie est la dégradation de l'état durant l'enfance et la puberté.
À Berck où Elena est suivie, on lui propose une opération pour lui poser des tiges en titane et endiguer la dégradation de son état. Pour ce faire, il faudrait lui ouvrir tout le dos. "Je ne veux pas que ma fille ait des tiges en titane dans le corps, ni qu'elle vive avec une cicatrice sur tout le dos", explique sa mère.
La solution est à l'autre bout de la France
À plus de 700 kilomètres de là, au CHU de Grenoble (Isère), une technique quasi-unique en France - elle est aussi pratiquée à Lyon - permet de guérir la scoliose progressivement grâce un câble relié à la colonne vertébrale : le VTB, (vertebral body tethering).
En téléconsultation, coronavirus oblige, Justine Meresse apprend il y a quelques jours que sa fille pourrait être opérée dans quelques mois. Avec la croissance, sa scoliose serait petit à petit guérie avec seulement quelques petites cicatrices sous les bras. Une excellente nouvelle pour sa mère, exténuée de voir sa fille corsetée "elle ne veut plus porter de corset, elle me fait des crises et c'est un sujet de tension entre nous."
Une cagnotte pour financer les déplacements à Grenoble
L'opération, qui demandera à être renouvelée, est prise en charge par la sécurité sociale. En revanche, les déplacements, le logements et les frais sur place sont à la charge de la famille.
Justine Meresse, mère au foyer de deux enfants, ne peut pas payer ses déplacements. Selon ses calculs, il lui faut 1 600 euros pour trois aller-retour. "Il y en aura sûrement plus si elle est suivie à Grenoble", prévoit la mère.
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Alors, elle crée une cagnotte en ligne. Aujourd'hui, plus de 80 personnes ont participé pour récolter un peu plus de 1 400 euros. Le but est presque atteint mais Justine Meresse s'inquiète de l'arrêt des dons il y a quelques jours. "Si pas bonheur la cagnotte dépassait les 1 600 euros, l'argent servira pour les soins bien sûr", explique la mère.
Un article de nos confrères de La Voix du Nord lui a permis de récolter des fonds. Elle espère bientôt atteindre son objectif pour accompagner Elena à Grenoble en septembre prochain.
