Jade, 2 ans, est atteinte d’aniridie, une maladie rare des yeux qui touche 1000 personnes en France. Sans traitement curable à ce jour, ses parents et l’association Géniris tentent de faire avancer la recherche.
Jade a deux ans et est atteinte de l'aniridie, une maladie génétique des yeux. Potentiellement cécitante, elle touche une personne sur 75 000, soit environ 1000 personnes en France. Alors qu’aucune solution curable n’a été trouvée à ce jour, ses parents et l’association Gêniris lancent un appel aux dons pour développer la recherche.
"Je ne sais pas si votre fille voit"
Jade est née à Valenciennes dans le Nord. Un clignement permanent de ses yeux a interpellé ses parents. Deux mois après sa naissance, chez un ophtalmo, le diagnostic tombe : “Votre fille a l'aniridie, une maladie rare. Elle n’a pas d’iris, je ne sais pas si elle voit”. Leur monde s’écroule. “Ça a été un énorme choc. On était totalement perdus”, témoigne sa mère, Mathilde Richard.
Pour savoir si Jade voit, ses parents tentent de lui faire suivre des objets des yeux : “Au fur et à mesure, elle a réussi à suivre des yeux une peluche Maya L’abeille, un grand moment !”
La famille qui habite Pont à Marcq se tourne à l’époque vers l’association Géniris et apprend que l’aniridie se manifeste par une absence totale ou partielle de l’iris. Avec le temps, elle peut entraîner l'apparition de la cataracte, d’un glaucome, jusqu’à la cécité totale.
— Mathilde Richard (@mathou369) May 25, 2020
Jade voit jusqu'à deux mètres devant elle
“Aujourd’hui, elle ne voit toujours pas très bien, mais elle voit ! Par rapport à une personne normale, Jade est 36 fois plus éblouie par la lumière. C'est pour cela qu'elle porte quasimment tout le temps des lunettes de soleil. Elle voit jusqu’à 2 mètres devant elle. Si aujourd'hui Jade n’a que deux ans, sans solution curbale, on sait très bien qu’elle ne pourra jamais conduire une voiture”, se désole sa mère.
Alors pour développer la recherche, l’association Géniris et les parents de Jade ont lancé une cagnotte en ligne dans le cadre de la course des héros. “Nous avons récolté près de 20 000 euros pour l’instant”, se réjouit l’association, créée en 2005. Cette somme doit servir à développer une thérapie génique, une thérapie cellulaire et du repositionnement de médicament pour soigner la partie cornée. Il est possible de faire un don jusqu’au 19 juin.
Un geste capital pour les parents de Jade : “On s’accroche à la recherche au quotidien, c’est ce qui nous permet d’avancer, se dire qu’il y aura un jour un traitement, que notre fille pourra mieux voir un jour”.
