Céline Nizart, dont la fille Célia souffre de polyhandicap, se bat pour une meilleure prise en charge du polyhandicap. Elle a envoyé deux courriers à Olivier Véran pour faire part de son souhait que soit reconnu et pris en charge le traitement en oxygène qui permet de soulager l'épilepsie.
"Les enfants ont aussi le droit de vivre", lance Céline Nizart avec fermeté lors de notre entretien. La jeune femme, résidant à Biache-Saint-Vaast dans le Pas-de-Calais, est la maman de Célia, 5 ans, atteint d'un polyhandicap qui nécessite un traitement en oxygène, toujours pas reconnu par la Sécurité Sociale.
Depuis quelques années, elle milite pour une meilleure prise en charge des enfants handicapés, polyhandicapés épileptiques et pharmaco-resistants. Pour ce faire, elle tente de sensibiliser les gens à la cause à travers son association Celia C'est La Vie, une pétition en ligne, des courriers au ministre de la Santé, Olivier Véran, et en interpellant instances et associations.
Un combat de longue haleine que la jeune femme n'est pas prête à lâcher.
Des nuits courtes et agitées
Sa fille, Celia, a souvent besoin d'oxygène, en particulier la nuit, lors de ses microcrises. "On se réveille entre 5 et 30 fois dans la nuit pour s'assurer qu'elle va bien : on la change de position, on lui fait des massages, on lui vide parfois l'estomac, détaille Céline Nizart. Il m'est même arrivé d'avoir à faire de la réanimation par la bouche. On ne peut pas appeler le SAMU toutes les nuits."
Il m'est même arrivé d'avoir à faire de la réanimation par la bouche. On ne peut pas appeler le SAMU toutes les nuits.
Et c'est bien là que réside le problème : l'oxygène manque parfois et pour en obtenir, il faut une ordonnance du médecin généraliste qui n'est valable que... trois mois. A la fin des trois mois, il faut repasser par la case médecin pour en avoir de nouveau une car il n'est pas abilité à en fournir une de plus. "On sollicite aussi les neurologues. Parfois ils nous en donnent, parfois pas", regrette-elle.
Célia se retrouve alors parfois sans machine à oxygène et les parents sans réelle issue. Céline Nizart souhaite que l'oxygénothérapie, "très importante pour l'enfant et ses parents", soit disponible via un "forfait spécifique", inexistant pour l'instant.
Une vie entièrement réaménagée
Céline Nizart a dû ré-aménager une partie de sa vie pour s'occuper de sa fille. A commencer par son contrat de préparatrice en pharmacie, qu'elle a dû passer à temps partiel. Elle a également, avec son mari, fait une formation kiné pour effectuer les soins à la maison à Célia.
La famille a été forcée de déménager dans une maison sur un seul niveau, afin de faciliter les déplacements "et avoir un oeil partout", précise la mère, qui ajoute qu'ils en ont pris une avec "terrasse pour que Célia profite de l'été car on n'a plus la force de partir en vacances avec tout le matériel que nécessite sa prise en charge."
En effet, ils ont aussi dû acheter, entre autres, un chariot douche et une poussette adaptée "qui a coûté près de 6000 euros, dont 4000 qu'on a dû sortir de notre poche". Heureusement, ils peuvent quand même compter sur l'aide d'internautes, d'une cagnotte en ligne ou encore de l'association Sourire d'enfants, qui leur viennent en aide financièrement. "Quand on a un enfant handicapé, c'est une bataille au quotidien", souligne Céline Nizart.
Quand on a un enfant handicapé, c'est une bataille au quotidien
Une lettre à Olivier Véran et une pétition
La mère a décidé de prendre les choses en main en écrivant au ministre de la santé, Olivier Véran, pour l'alerter sur son cas, mais aussi sur celui de toutes les familles et enfants concernés par le handicap ou polyhandicap épileptique et pharmaco-resistant. La réponse se fait toujours attendre.
Dans les deux courriers que nous avons pu consulter, elle demande une "réflexion sur les forfaits oxygénothérapie de pédiatrie à domicile". Elle ajoute que "les prestataires de service à domicile [...] tarifient à la sécurité sociale la dispensation sous un forfait Algie Vasculaire Facial", qui n'est pas la pathologie de ces enfants malades. Chaque démarche continue de relever du parcours du combattant.
Pour aller encore plus loin, Céline Nizart continue de multiplier les sollicitations : la Société Française de Pédiatrie, la Haute Autorité de Santé, la CNAM, la CPAM... "Mais chacun se renvoie la balle", déplore Céline Nizart.
Sa pétition, lancée il y a près d'un an, comptabilise plus de 6600 signatures.
