Téléthon 2022 : un robot connecté à sa classe pour Félicie, une collégienne atteinte de myopathie

Atteinte d'une myopathie sévère, Félicie, collégienne de 12 ans et demi à Pas-en-Artois, vient de recevoir un robot qui va changer sa vie scolaire mais pas seulement.

Depuis près d'une semaine, Félicie, 12 ans et demi, peut enfin aller à l'école sans bouger de chez elle.

Atteinte d'une myopathie neuro-dégénérative et d'une dystrophie musculaire, la jeune collégienne avait du mal à porter son cartable ou même à se déplacer sans difficulté.

Les cours devenaient pénibles et ses nombreuses absences à cause de soins de plus en plus lourds, l'empêchaient de progresser à l'école. Son moral était au plus bas, jusqu'au jour ou l'infirmière scolaire qui suivait Félicie, a proposé à sa mère d'équiper sa fille d'un robot pour l'aider à suivre ses cours à distance.

Jessica, la mère de la jeune collégienne, accepte sans hésiter. Elle nous raconte comment la vie de sa fille est bouleversée par l'arrivée de ce robot.

"La maladie de ma fille fait que sans même bouger, son corps réalise un marathon sur la journée et l'épuise. Ses muscles s'atrophient, c'est irréversible et elle a besoin de soins constants pour ralentir les effets de sa maladie.", explique la mère de Félicie.

"Grâce à ce robot, Félicie peut rester à la maison pour suivre ses cours et je suis rassurée, c'est plus sécurisant pour elle et je peux être à côté au cas où elle aurait besoin de moi. Je n'ai plus les trajets à faire et ma fille n'attend plus des heures en salle de permanence", ajoute la maman soulagée.

Un robot qui fait tout (ou presque) 

Les parents de Félicie ont dû aménager un bureau en véritable salle de classe, à l'étage. Ils voulaient que leur fille se sente à la maison comme à l'école, un vrai cloisonnement, une pièce comme une salle de classe pour éviter le dépaysement, avec le robot comme lien entre la classe du collège et la jeune fille. Sa mère explique comment s'organise une journée.

"Le robot, qui peut se déplacer à distance, est équipé d'un écran, d'une caméra omnidirectionnelle et d'un micro ; et grâce à ce dispositif, Félicie peut zoomer sur le tableau et parfois je l'entends rire et intervenir en classe, une véritable interactivité avec ses camarades et ses professeurs, qui jouent tous le jeu. Trouver des professeurs et des élèves aussi impliqués me touche énormément, ma fille retrouve goût à la vie et se sent beaucoup mieux" termine la maman de Félicie, un peu émue.

Retrouver un équilibre familial

Ne plus aller au collège soulage énormément la jeune fille mais aussi sa maman qui peut s'occuper de ses deux autres enfants. C'est une mère présente, qui consacre tout son temps à sa fille. Mais le reste de la famille aide Félicie aussi. Malgré tout, Jessica ne veut pas rompre le lien physique entre sa fille et son collège.

"Nous vivons en milieu rural et dans le collège, il n'y a que 400 élèves et je ne voulais pas couper le lien social que Félicie avait avec ses professeurs et ses camarades de classe. Elle y retourne donc en présentiel une fois par semaine, c'est vital de garder ce lien pour l'équilibre de ma fille", termine Jessica la mère de Félicie.

Un robot intégralement pris en charge par le rectorat

Le coût du robot est pris en charge par le rectorat mais au début, la présence de la camera a provoqué quelques inquiétudes du coté des professeurs. Inquiétudes vite dissipées, car il n'y a pas de dispositif d'enregistrement sur le robot. Dans le département du Pas-de-Calais, le rectorat a déjà équipé une quarantaine d'élèves avec ce robot et une vingtaine d'autres sont en phase de configuration. Mais pour pouvoir obtenir ce dispositif, il faut que les absences de l'enfant, pour raison de santé, dépassent trois mois dans l'année.

Félicie, l'envie de vivre comme les autres

"Grâce à ce robot, Félicie peut enfin envisager l'avenir. Il y a encore peu, elle se voyait sans diplôme et plus tard au chômage, mais grâce au robot, elle ne rate plus les cours et plus de retard dans les devoirs à rattraper en cas d'absence. Félicie se fatigue beaucoup moins", explique sa mère.

Malgré son handicap lourd, la jeune fille ne veut pas se laisser abattre, elle monte toujours à cheval, c'est sa grande passion et son seul sport en dehors des séances chez le kiné, souvent très douloureuses.

Elle rêve de faire de l'équitation handisport, du para-dressage plus exactement, mais l'équipement dont elle a besoin est spécifique, il lui faut une selle adaptée pour la maintenir et lui éviter les chutes, et ça coûte cher. Malgré tout, la famille fait tout pour faciliter l'existence de Félicie, et son robot aussi.