L'inclusion des enfants autistes passe par l'école et aussi par des lieux de sociabilisation comme les centres aérés. Mais peu de communes acceptent de prendre en charge les personnes indispensables à leur accompagnement dans ces structures. À Amiens, un dispositif adapté permet cet accueil.
Zadig aura 9 ans en septembre. C'est un petit garçon aux cheveux châtains, au regard bleu profond qui vous regarde sans vraiment vous voir. Un petit garçon qui ne parle pas. Il est non-verbal, comme on dit. Au téléphone, derrière la voix de son père, on entend ses petits cris et le bruit des chaises qu'il déplace parce que c'est comme ça qu'il joue, Zadig. Car Zadig est autiste.
Il vit à Saleux dans la Somme, près d'Amiens avec son père, Christophe Bellegueule, et sa sœur de 16 ans, Isambre. Le décès de sa femme il y a deux ans a poussé Christophe à revenir dans la Somme fin 2020 dont il est originaire.
Avant de revenir sur Amiens avec sa famille, Zadig avait l'habitude d'aller au centre aéré de la commune où il habitait, à Marcq-en-Baroeul près de Lille. Depuis qu'il a 3 ans, le petit garçon se mêlait aux enfants dit typiques tous les mercredis après-midis et pendant les vacances scolaires. "Il avait un éducateur spécialisé avec lui quand il y allait, raconte son père. On l'a mis en centre de loisirs parce qu'on voulait absolument qu'il puisse être dans un environnement ordinaire, qu'il voit autre chose que l'hôpital de jour qu'il fréquente depuis qu'il a trois ans. Ça permet aussi de décharger un peu la famille parce que c'est quand même une situation qui est lourde."
Des disparités selon les communes
Quand il est arrivé à Saleux, Christophe pensait pouvoir réinscrire son fils dans le centre de loisirs de la commune. Car même si pendant l'année scolaire, Zadig est pris en charge en Belgique où il est également en internat, - "Je suis commercial donc toujours en vadrouille, explique Christophe Bellegueule. Il fallait absolument un internat pour Zadig avant que je ne revienne à Amiens. Je ne voulais pas l'enlever de son hôpital de jour en Belgique. Il part le lundi matin et il revient le vendredi soir." - aller en centre aéré en dehors des périodes scolaires est devenu un repère temporel pour le petit garçon.
Mais inscrire Zadig dans le centre de loisirs de sa commune ne fut pas si simple pour Christophe. Il s'est alors tourné vers les structures d'accueil péri-scolaires d'Amiens. Et a pu y inscrire Zadig "début juillet quelques jours puis la dernière semaine de juillet et les deux dernières semaines d'août toute la journée, précise son père. Entre les deux, on part en vacances à trois avec sa sœur."
Dans certaines communes, c'est beaucoup plus compliqué : on a des refus catégoriques d'accueillir les enfants.
Car depuis 2013, à Amiens, il est possible pour les enfants en situation de handicap de fréquenter les centres aérés de la ville. À l'origine, une convention mise en place entre la municipalité et l'association Sated Hauts-de-France qui a pour but d'aider les parents d'enfants et d'adolescents autistes. "On a signé un partenariat avec la mairie pour favoriser l'inclusion des enfants autistes dans les centres aérés, explique Ingrid Dordain, vice-présidente l'Apajh (Association Pour Adultes et Jeunes Handicapés) de la Somme dont fait partie la Sated. On mettait aussi à disposition des personnes formées pour s'occuper des enfants dans les centres. Et on servait d'intermédiaire entre la mairie et les familles pour mettre en place le projet éducatif."
Si à Amiens, "le processus d'inclusion se met en place tout seul sans nous depuis deux ans, en revanche, dans les autres communes de la métropole, c'est beaucoup plus compliqué, reconnaît Ingrid Dordain. Soit on a des refus catégoriques des communes d'accueillir les enfants soit les familles sont obligées de nous solliciter pour faire les intermédiaires ou mettre à disposition un.e éducateur.rice spécialisé.ée. Et dans d'autres secteurs du département, c'est pire."
Des besoins, un projet
Pourtant, selon la loi de 2005 sur l'inclusion des enfants en situation de handicap en milieu ordiniare, les municipalités sont obligées d'accueillir dans les structures dont elles ont la charge les enfants en situation de handicap et d'adapter l'accueil en fonction des besoins de l'enfant. En août 2017, une charte détaillant le dispositif d'accueil des enfants handicapés à Amiens est ainsi signée par tous les acteurs du secteur pour donner un cadre à la convention de 2013. Un dispositif d'accueil déployé pour les enfants de 6 à 12 ans les mercredis après-midis, en temps périscolaire après l'école et pendant les vacances scolaires.
On a mis tout le monde autour de la table, parents, professionnels de l'animation, de l'enfance pour que l'accueil réponde au mieux aux besoins de l'enfant.
"On avait eu déjà des demandes spécifiques. On y répondait au cas par cas, explique Thierry Dambrine, chef du service Enfance depuis 2009 à la mairie d'Amiens. La charte est un document qui a permis d'officialiser l'inclusion des enfants en situation de handicap. Elle est née du fait qu'on a eu un peu plus de demandes et qu'on s'est mis en contact avec les associations pour mettre en place un accueil de qualité . L'accueil des enfants en centres de loisirs, ça relève du droit commun : on n'a pas le droit de refuser d'accueillir un enfant, même en situation de handicap. C'est pour ça que la charte était importante : on a mis tout le monde autour de la table, parents, professionnels de l'animation, de l'enfance pour que l'accueil réponde au mieux aux besoins de l'enfant."
Même si c'est un tout, on a vu des changements chez Zadig du fait qu'il soit en contact avec des enfants typiques.
Des besoins qui sont au cœur du l'accueil péri-scolaire : "la famille rencontre le service Enfance de la ville pour échanger sur les besoins particuliers de l'enfant et discuter d'un projet personnalisé d'accueil suivant le handicap de l'enfant, détaille Hélène Bouchez, adjointe au maire en charge du défi éducatif, de la petite enfance, de l'enfance, de la jeunesse et de la famille. Le temps d'accueil est également défini ainsi que tout ce que peut faire et ne peut pas faire l'enfant. Il faut également définir le taux d'encadrement nécessaire. On demande aussi aux familles si l'enfant est suivi par des praticiens médico-psychologiques ou des associations, s'il a fait l'objet d'équipes éducatives de l'Éducation nationale, s'il faut du matériel ou du mobilier adapté. À partir de là, le projet d'accueil est mis en place par le pôle action éducative. Il est ensuite présenté et validé par la famille. Le but, c'est que l'enfant puisse participer au maximum avec les autres enfants."
Des enfants autistes mais pas uniquement
C'est justement ce changement dans le comportement de son fils qui a convaincu Christophe de continuer à inscrire Zadig dans un centre de loisirs.
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"Même si c'est un tout, on a vu des changements chez Zadig du fait qu'il soit en contact avec des enfants typiques. Quand il avait 2 ans, si un enfant était devant lui, il ne le voyait pas : pour lui, cet enfant n'existait pas. Progressivement, il a commencé à entrer en interaction avec les autres enfants."
On entend le mot "handicap" au sens large. Les troubles du comportement, par exemple, vont être à un moment donné forcément un handicap d'ordre social pour ces enfants. On accueille aussi des enfants qui ont un handicap moteur.
Beaucoup d'enfants accueillis grâce à ce dispositif sont porteurs d'autisme mais il est destiné à tous les types de handicap. "On a surtout des enfants autistes parce qu'on est conventionnés avec deux associations spécialisées dans l'autisme, la Sated et Apea80. Mais il y a aussi des enfants qui ont des troubles type TDAH. Là, on est conventionnés avec l'hôpital psychiatrique Pinel, décrit Thierry Dambrine. D'autres enfants ont des troubles du comportement qui ne sont pas forcément reconnus comme en situation de handicap et là, on est en lien avec l'équipe éducative de son école. On entend le mot "handicap" au sens large. Les troubles du comportement vont être à un moment donné forcément un handicap d'ordre social pour ces enfants. On a parfois des enfants avec des handicaps moteurs mais c'est rare. Mais on a eu des enfants en fauteuil roulant."
Aménagement des locaux et achat de matériel adapté
En 2020, 22 enfants en situation de handicap ont été accueillis après l'école et 36 le mercredi après-midi sur 1600 enfants accueillis en moyenne le mercredi. "L'accueil se fait dans n'importe quel centre de loisirs, précise Thierry Dambrine. La structure demandée par les parents est souvent liée à leur secteur d'habitation. Mais ça dépend des demandes. On ajuste. L'idée étant quand même de faire un maillage du territoire. Mais on regarde si les moyens, humains et matériels sont adaptés. Si ce n'est pas le cas, l'enfant peut être orienté vers une structure plus adaptée. Si c'est une adaptation légère comme acheter du matériel, ça peut être fait dans n'importe quel centre. Mais s'il faut construire une rampe d'accès par exemple, on va plutôt orienter l'enfant vers la structure qui en a déjà une".
Il y a un animateur référent mais c'est l'équipe d'animation en entier qui doit s'investir dans cette prise en charge. Nous proposons un accueil éducatif avec un projet pédagogique qui promeut la vie collective
Les équipes d'animation suivent des formations annuellement : animateurs, directeurs de centre et adjoints titulaires sont formés chaque année à la prise en charge du handicap. Et quand il manque un animateur, c'est l'une des deux associations qui détache du personnel, le coût du détachement étant pris en charge par la mairie. "On repère dans notre volant d'animateurs la personne qui sera la plus adaptée. C'est pour ça que les formations sont importantes parce que chaque animateur sera amené un jour ou l'autre à être confronté à ce type de situation, selon Thierry Dambrine. Si l'enfant vient régulièrement dans l'année, on essaie de toujours le mettre avec le même animateur pour qu'il ait un référent. Mais l'animateur a droit à des congés. Donc oui, il y a un animateur référent mais c'est l'équipe d'animation en entier qui doit s'investir dans cette prise en charge. On n'est pas un institut médico-psycholgique mais un accueil éducatif avec un projet pédagogique qui promeut la vie collective. C'est pour ça que la notion de collectif prévaut sur la notion d'individu du point de vue des animateurs."
Points d'étape et bilan de fin d'année
Pendant la période d'accueil, un "point intermédiaire" est fait avec les parents et les animateurs pour permettre de réajuster au besoin les conditions d'accueil. "On est là pour le bien-être de l'enfant. Ce qui est important, c'est ce que l'enfant va trouver et comment la fréquentation d'un centre de loisirs va pouvoir le faire progresser. Le but, c'est que l'enfant s'intègre au groupe pour arriver à un fonctionnement naturel au sein du groupe. Mais ça dépend du handicap, rappelle Thierry Dambrine. On aménage aussi les temps d'accueil : une demi-journée, deux jours par semaine, avec ou sans temps de repas". Un bilan est également fait en fin d'année scolaire pour les enfants qui viennent régulièrement pendant les vacances scolaires.
Je vais pouvoir faire toutes ces choses de la vie quotidienne qui semblent simples pour n'importe qui mais qui sont terriblement compliquées quand vous avez un enfant autiste. Ne serait-ce que tondre la pelouse. Ou passer l'aspirateur.
Si le projet tourne autour de l'enfant, il n'est pas le seul à profiter de ce dispositif 'accueil : "même si ce n'est pas le principal argument, même si notre cœur de métier, c'est de véhiculer des valeurs éducatives, de faire progresser l'enfant et que cet accueil lui soit bénéfique, on a bien conscience que les parents ont parfois besoin d'un mode de garde qui leur permette de soufller", avoue Thierry Dambrine.
Souffler un peu
Zadig, lui, va aller au centre de loisirs à Amiens la journée complète. "Une journée complète, ça va, ce n'est pas trop long : il a des moments où il a besoin d'être seul donc il se met dans un coin avec son éducateur ou son éducatrice pour être au calme, explique Christophe, le papa de Zadig. Mais dans la journée, il se dépense. Il arrive à gérer le monde, le bruit, la stimulation sensorielle parce que le centre de loisirs, c'est un environnement qu'il connaît. On est allés voir le centre de loisirs d'Amiens en éclaireurs ! Voir les lieux, faire le tour, rencontrer les animateurs et surtout leur expliquer comment fonctionne Zadig."
Il mangera à la cantine le midi. Tant pis pour le régime sans gluten et sans sucre : "un repas sur trois avec du gluten dans la journée, ça va ! Ça se gère !". Et Christophe de conclure : "pendant qu'il sera au centre, je vais pouvoir faire toutes ces choses de la vie quotidienne qui semblent simples à n'importe qui mais qui sont terriblement compliquées quand vous avez un enfant autiste. Ne serait-ce que tondre la pelouse. Ou passer l'aspirateur."
