Cancer de l’enfant. Vie de famille bouleversée, scolarité perturbée : la double peine du diagnostic

Quand le diagnostic tombe, c'est la vie de toute une famille qui se trouve bouleversée. Arthur souffre d'une leucémie. Sa maman raconte leur quotidien et les difficultés auxquelles ils sont confrontés.

En cette matinée du 13 septembre, Ingrid Leborgne devrait être au travail et son fils Arthur à l'école, mais le petit garçon de six ans n'a pas pu faire sa rentrée et la maman n'a pas pu reprendre son activité. "Notre emploi du temps a changé depuis la maladie. On est tous les deux à la maison". Arthur souffre d'une leucémie, le cancer du sang. Le diagnostic est tombé en avril 2022, une date que personne n'oubliera jamais.

Depuis ce jour fatidique, c'est la vie de toute une famille qui est bouleversée. Celle d'un petit garçon qui n'est plus à l'école, mais à la maison ou à l'hôpital, avec tout ce que cela implique, de la chimiothérapie, des ponctions lombaires, des médicaments.

L'état de santé d'Arthur en dents de scie, la famille est suspendue aux résultats médicaux : "c'est toujours l'attente, le stress. C'est très perturbant." Et comme si cela ne suffisait pas, une multitude de problèmes se greffent : "il faut justifier auprès de notre employeur pourquoi on ne travaille plus du jour au lendemain. Vous rentrez à l'hôpital un mercredi soir, mais le jeudi matin, tout s'arrête. Après, il faut faire des papiers qu'on n'a pas l'habitude de faire, qu'on ne connaît pas, tout simplement."

Une scolarité perturbée

Si Arthur ne va pas à l'école, c'est que son système immunitaire est trop faible. Cependant, la maman pointe des besoins en matière de scolarité : "il y a une chose sur laquelle je me suis sentie un peu délaissée, c’était surtout sur la scolarité. Il ne faut pas se leurrer, la première année du traitement, on passe énormément de temps à la maison, à l’hôpital et le fait de ne pas avoir ce suivi, c’est quand même compliqué. On n’est pas instituteur. Chacun son métier."

Arthur souffre de la situation. Quand on lui demande ce qu'il pense de cette vie-là, sa réponse est sans appel : "c'est nul". Le petit garçon a hâte de retrouver le chemin de l'école. "Je veux jouer avec mon copain. Il s'appelle Pierre."

Un mois pour se faire entendre

C'est bien pour cette raison que plusieurs dizaines d'associations, de chercheurs, de professionnels de santé et de familles se sont fédérés. Ainsi, Grandir Sans Cancer a fait du mois de septembre un mois en or. L'occasion de sensibiliser le public à cette cause et toutes ses problématiques. Durant tout le mois, des actions médiatiques sont organisées dans toute la France "pour qu'on nous écoute jusque dans les plus hautes sphères", lance Dr Elise Quillent, membre de Grandir Sans Cancer.

L'association plaide notamment pour des maisons de famille. "Quand son enfant tombe malade, les charges du foyer augmentent et les centres spécialisés pour soigner les enfants atteints de cancer grave sont tellement spécialisés qu'ils sont souvent très éloignés du domicile des familles, explique Elise Quillent. Cela nécessite parfois de délocaliser un parent, voire la famille complète, de louer des appartements à proximité des hôpitaux. Il y a bien un hôtel des familles à 90 € la nuit, mais pour les enfants qui sont hospitalisés plusieurs mois, voire une petite année dans des services, ce sont des frais conséquents."

À ces difficultés économiques s'ajoutent celles de la scolarisation. "C'est la double peine. L'isolement et la déscolarisation avec parfois des difficultés à revenir dans le cycle scolaire habituel. Il existe des dispositifs, mais il manque simplement de personnel. Et c'est une information qu'on remonte au ministère de l'Éducation."

Par ailleurs, la fondation se bat aussi pour la recherche. Beaucoup moins de traitements sont mis sur le marché pour les enfants que pour les adultes. "Trouver des médicaments plus adaptés à la pédiatrie, c'est primordial, assure Elise Quillent. Ces 15 dernières années, seuls 15 médicaments contre 150 chez les adultes ont été autorisés pour la cancérologie pédiatrique. C'est vraiment trop peu."

Tous les renseignements sur le manifeste pour la création d'un fonds public dédié à la recherche sur les cancers de l'enfant sont disponibles sur le site de Grandir Sans Cancer.

500 enfants décèdent d'un cancer chaque année. Il est la première cause de mortalité par maladie des enfants de plus de 1 an.

Grandir Sans Cancer

De nombreux événements sont programmés dans le cadre de Septembre en or. Vous pouvez les retrouver sur la page Facebook de Grandir Sans Cancer Somme. Parmi elles, un match de hockey-sur-glace qui opposera les Gothiques aux Ducs d'Angers le mardi 19 septembre et une course à pied, la Course des sourires qui aura lieu le dimanche 24 septembre. Inscription obligatoire et gratuite.

Avec Sophie Picard / FTV