Les familles d'enfants handicapés ont manifesté en ce mercredi 25 novembre 2015 à Caen devant l'Agence Régionale de Santé pour défendre l'existence et surtout la reconnaissance du centre d'éducation conductive de Bayeux. La structure fonctionne sur fonds propres et grâce au financement des parents.
"Bonjour, bonjour!!" Un chant s'élève. C'est un groupe d'adultes. Ils se tiennent accroupis sur des tapis de sol. Ils forment un cercle autour d'enfants. Ensuite, très vite, les exercices commencent. Chaque parent accompagne les mouvements de son fils ou de sa fille. Les élèves sont handicapés moteurs-cérébraux. La méthode appliquée dans le Centre d'Education Conductive de Bayeux, crée par des parents d'enfants handicapés, préconise une stimulation permanente.
Honorine, lève-toi
Honorine est née en Normandie à Bayeux le 31 octobre 2007. A l'âge de 7 mois, les parents de la petite fille apprennent qu'elle est atteinte d'une maladie génétique rare: la lissencéphalie. "C'est une anomalie irréversible du cortex cérébral qui se traduit, pour Honorine, par un retard d’acquisition sur le plan moteur et sensoriel". C'est l'histoire de cette enfant qui constitue le point de départ de l'association éponyme "Honorine Lève-toi". Ses parents ont décidé de créer cette structure "pour pallier à l’absence de structure d’accueil pour une enfant aussi jeune et polyhandicapée."
Avant d'atteindre l'âge d'un an, Honorine est stimulée par différentes méthodes. Celle qui se nomme PETO se montre particulièrement efficace. On appelle aussi cette technique, la méthode conductive. Le 1er octobre 2012, les parents d'Honorine décident d'ouvrir un Centre d’Education Conductive pour répondre à ses besoins. Le centre accueille jusqu'à 5 autres enfants souffrant d'infirmités motrice ou cérébrales.
La méthode conductive
La méthode conductive a été inventée par un médecin pédiatre Hongrois: András Petö en 1940. Dans son étude le professeur Michel Bonami, de l'Université Catholique de Louvain explique que "ce système d'éducation se base sur la confiance en l'enfant et en ses capacités de se développer et de grandir. On lui demande d'être acteur de son éducation.» La méthode consiste à mettre à profit de la vie quotidienne. Un exemple: "les déplacements pour aller vers la classe, vers le réfectoire, les repas, les habillages, sont conçus comme des temps d'apprentissage à part entière. " Le conducteur qui prend en charge l'enfant fait précéder chaque action d'une intention verbale. Il commente et explique chaque geste avant de l'accomplir avec son apprenant. Enfin chaque action doit être effectuée en groupe car " le groupe est source de motivation, de socialisation et d'identification." Les conducteurs doivent être formés à être éducateur polyvalent, formé en quatre ans en psychologie, kinésithérapie, orthophonie, instruction publique.
Une éducation non reconnue et onéreuse
"Diffusée dans une cinquantaine de pays à travers le monde, l’Éducation Conductive n’est pas reconnue en France et ne bénéficie d’aucune aide publique" constate sur sa page d'accueil le Fepec, une jeune fédération de 4 associations françaises de parents. Au Centre d’Education Conductive de Bayeux les parents d'élèves déboursent 9000 euros par an. La structure est financée exclusivement par des fonds privés. Ce mercredi 25 novembre 2015 au matin, les parents d'enfants handicapés sont venus manifester devant l'Agence Régionale de Santé pour protester contre cette situation et cette charge très onéreuse qu'ils assument seuls. Selon le FEPEC :" à ce jour, 118 enfants français ont bénéficié des services des centres français et grâce aux résultats obtenus, d’autres centres sont en cours de création."
Reportage Pierre-Marie Puaud, Stéphanie Lemaire et Jean-Michel Guillaud
Yves Leroux: Papa de Sarah
Eric Pioger: président de l'association Honorine Lève-toi