Un jeune couple des environs de Falaise, dans le Calvados lance un appel aux dons. Il rêve d'acquérir une voiture spécialement équipée afin d'accueillir deux fauteuils roulants pour leurs enfants, Matthieu et Thaïs, qui souffrent d'une maladie génétique rare affectant leur capacité à se déplacer.
Matthieu, 10 ans et demi, et Thaïs, 8 ans et demi, sont frère et soeur et souffrent de la maladie de Huler, une maladie génétique évolutive caractérisée par des anomalies sur la structure du squelette, une atteinte cognitive, une maladie cardiaque, des troubles respiratoires, une hépatosplénomégalie, une dysmorphie faciale et une diminution de l'espérance de vie.Un véhicule adapté pour améliorer leurs déplacements
Leurs parents se battent pour améliorer le quotidien de leurs enfants. Ils ont besoin d'un véhicule adapté. "Nos véhicules n’étant pas adaptés au transport de personnes à mobilité réduite, nous sommes contraints d’en trouver un rapidement. L'idéal serait avant la fin de l'année 2019 : en effet, non seulement Matthieu a subi une lourde opération du dos en mars 2019 qui s'est mal déroulée et lui a enlevé une grande partie de l'autonomie qui lui restait, mais sa soeur Thaïs va devoir subir la même opération en janvier 2020 et nous devons absolument trouver une solution pour leurs déplacements", expliquent leurs parents David et Marie-Antoinette Colibert.45 000 euros à trouver : l'appel aux dons est lancé
Outre l'achat d'un véhicule neuf (dont le coût est estimé à 35 000 euros), il faut acquérir une rampe et un système de fixation intérieure pour un fauteuil roulant.Les parents de Matthieu et Thaïs espèrent que leur appel aux dons sur la plateforme de financement participatif gofundme sera entendu. 2 144 euros sont inscrits au compteur, après 5 jours de campagne. L'idéal serait que le véhicule puisse être acquis avant la fin de l'année. Comme un beau cadeau de Noël.
Le reportage de Jérôme Ragueneau et Claude Leloche
Sont interviewés :
- David et Marie-Antoinette Colibert