TEMOIGNAGE - le don de soi des aidants : "on devient parents et infirmiers, on apprend sur le moment"

Alba a 3 ans. Une petite fille "extra-ordinaire", pour ses parents et sa grande soeur. Cette enfant au grand regard expressif est atteinte par une maladie génétique commune à 11 autres enfants dans le monde. Ses parents se démènent pour qu'elle ait une vie heureuse et bénéficie des innovations médicales.

Pour Alba, beaucoup de temps, d'énergie et d'idées pour avancer

"Bouillette", c'est le surnom de la petite Alba née en 2020. Elle grandit près de Bourg-Achard dans l'Eure avec ses parents et sa soeur. 

Alba a fait sa première rentrée en septembre à l'école maternelle. "2 fois 30 minutes par semaine avec une accompagnante-AESH" précise sa mère Amandine. Cet horaire est adapté aux multiples pathologies liées à la maladie génétique de la petite fille.

La famille n'a pas de répit. Le couple continue à travailler. Il s'est organisé pour que l'un des deux soit toujours présent à la maison grâce à du travail le week-end (jours de repos en semaine), du télétravail et des jours de répit permis avec l'allocation journalière de présence parentale. 

A la recherche des autres enfants atteints par la maladie dans le monde

En juillet dernier, les parents ont appris grâce à une consultation génétique le nom de la maladie de leur fille  : "De Novo ZMYND8" (désordre du neuro-développement avec des malformations cardiaques)

Pour le moment, douze enfants seulement ont pu être diagnostiqués dans le monde, dont une en France, la petite Alba. 

D'autres grandissent au Japon, en Australie ou Italie, les parents de la petite Normande espèrent que leur association "un arc-en-ciel pour Alba"  permettra de nouer un contact avec ces familles. 

Etre parents, aidants-familiaux, et apprendre des gestes de soins

Le quotidien est rythmé par les soins, la surveillance de jour comme de nuit, et les rendez-vous médicaux. 

"On doit se rendre deux fois par semaine chez le kinésithérapeute pour la motricité, il y a aussi l' orthophoniste, les rendez-vous avec le spécialistes du CHU tous les six mois : gastro-pédiatre, pneumo- pédiatre, neuro-pédiatre, ophtalmo".

Les jeunes parents ont appris beaucoup de gestes essentiels à faire à la maison. Certains sont vitaux. "J'ai trouvé ça normal de le faire" dit Amandine. 

450 € pour une balançoire adaptée, 5000 € pour des soins à l'étranger

"On s'est vite aperçus qu'un enfant différent, cela coûte très cher"  poursuit la mère d'Alba. 

Comme tous les enfants, la petite fille grandit. Il faut changer les équipements, comme le siège coque à roulettes, et en acheter de nouveaux, comme le verticalisateur (pour que la petite fille puisse être debout).

Pour qu'Alba fasse de la balançoire, le siège avec harnais a coûté le prix d'un portique...450 €. 

Comme d'autres parents d'un enfant souffrant de handicaps, Amandine et Kevin organisent des évènements grâce à leur association pour collecter de l'argent. 

Depuis le 1er octobre, il est proposé de courir ou faire du vélo au profit d'Alba. 

Les parents des enfants porteurs de maladies rares sont moins isolés que dans le passé grâce à internet. Ils partagent des informations et sont des "moteurs" pour la recherche. 

 Les parents d'Amandine souhaitent que leur enfant puisse bénéficier de soins à l'étranger : "Ils ne sont pas pris en charge. Cela peut être quatre ou 5000 € de notre poche."

La famille a un quotidien "extra-ordinaire" et dépasse ses limites pour l'amour de son enfant.