Journée mondiale de la fibromyalgie : comprendre la maladie pour mieux la prendre en charge

C'est une maladie méconnue et souvent longue à diagnostiquer qui touche principalement les femmes. La fibromyalgie est une maladie invalidante qui isole et gâche la vie de ceux qui en souffrent. Une association normande milite pour mieux la faire connaître.

Maux de tête, douleurs, fatigue chronique, la fibromyalgie est une maladie qui ne se voit pas mais qui bouleverse la vie de ceux qui en sont atteints. Des malades se sont retrouvés à Rouen ce week-end pour en parler, à l'occasion de la Journée mondiale de la fibromyalgie. Des malades regroupés au sein de Fibromyalgie Association Normandie, et de sa présidente la neurologue Hélène Gandais. "On a un diagnostic qui paraît long, cinq ans c'est long, mais ce n'est pas si étonnant car les symptômes durent dans le temps. et c'est l'accumulation de plusieurs symptômes qui fait qu'on arrive à un moment à faire le diagnostic".

Une affaire de femmes

La fibromyalgie affecte des femmes à 85%. Douleurs articulaires et musculaires, fatigue persistante, les symptômes d'Hélène sont apparus il y a 10 ans après une opération. "Je n'arrivais plus à me déplacer sans aide. J'ai d'abord utilisé des cales mais j'avais de fortes douleurs au niveau des poignets et des épaules, ensuite j'ai utilisé un déambulateur mais c'était très compliqué aussi car c'est quand même lourd et je n'avais plus de forces. Donc lorsque j'avais besoin de me déplacer pour aller faire des courses, aller au restaurant ou en vacances, je devais utiliser un fauteuil roulant" nous confie cette ancienne assistante maternelle qui a dû renoncer à son métier.

Un long combat pour la reconnaissance de la maladie

Un rhumatologue a détecté rapidement la fibromyalgie d'Hélène, une chance pour elle car le combat est souvent long pour établir le bon diagnostic. "Des gens appellent l'association complètement désoeuvrés parce qu'ils souffrent et ne sont pas entendus par les médecins. La plupart du temps, même le médecin ne sait pas où orienter le malade" poursuit Hélène. La jeune femme est aujourd'hui en invalidité selon les critères de la sécurité sociale, mais pas pour sa fibromyalgie. Son statut d'invalide lui a été accordé au titre de sa dépression, liée à ses douleurs.

On attend d'être reconnus car physiquement ça ne se voit pas, physiologiquement ça ne se voit pas, mais c'est une vraie souffrance intérieure

Hélène, malade de fibromyalgie

Hélène se soigne aujourd'hui comme elle peut, avec de l'aspirine et des antidépresseurs, mais surtout avec la marche nordique adaptée. L'un des meilleurs remèdes paraît-il contre les douleurs et la solitude, dans laquelle la maladie enferme parfois.

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