Bastien et Shawenta font le tour de France à pied pour faire découvrir une maladie rare

Publié le Mis à jour le
Écrit par CM
Shawenta Ouchache et Bastien Jonneaux sont partis de Strasbourg le 8 juillet dernier. Ils sont en ce moment dans le sud-Manche
Shawenta Ouchache et Bastien Jonneaux sont partis de Strasbourg le 8 juillet dernier. Ils sont en ce moment dans le sud-Manche

Le kyste de Tarlov est une maladie extrêmement rare qui affecte la moëlle épinière. La mère de Bastien Jonneaux en est atteinte. Le jeune homme de 21 ans s'est lancé avec son ami dans un périple de 2800 km pour sensibiliser la population à cette pathologie.

L'étape du jour fait 25 km, entre avranches et Villedieu-les-Poêles. Ce jeudi 30 novembre, le ciel normand est fidèle à sa réputation. Le froid en plus. Mais pas de quoi effacer le sourire des deux jeunes marcheurs de 21 ans. Et pourtant la route fut longue. Partis de Strasbourg le 8 juillet dernier, Bastien et Shawenta ont parcouru à pied plus de 2000 km. Et ils ne sont pas encore arrivés à destination. C'est le 22 décembre prochain, à Lille, que le duo, qui s'est surnommé les "Tarlov trotteurs", posera ses sacs à dos.


Derrière ce surnom rigolo, se cache une réalité douloureuse, celle d'une maladie qui frappe la mère de Bastien Jonneaux. Mais dont on ne parle pas ou trop peu. Les kystes de Tarlov ou kystes péri-radiculaires se situent au niveau de la moëlle épinière. Remplis de liquide cérébro-spinal, ils se posent généralement au niveau du sacrum mais peuvent toucher les différentes zones de la colonne vertébrale. "Chez ma mère, ça lui crée des décharges électriques dans le corps et également des problèmes de dos. C'est une maladie très invalidante", raconte Bastien.

Cette maladie est méconnue du grand public et mal connue du monde médical. Il est ainsi très difficile d'obtenir un chiffre précis sur le nombre de personnes atteintes en France (de quelques centaines à 3000 selon les sources). Pour faire (mieux) connaître cette maladie, Bastien et Shawenta ont décidé de se lancer dans ce tour de France pour aller à la rencontre de la population. Le duo relate aussi son voyage sur sa page Facebook.


Reportage de Jean-Baptiste Pattier et Joël Hamard
Intervenants:
- Bastien JONNEAUX, marcheur contre la maladie de Tarlov
- Shawenta OUCHACHE, marcheuse contre la maladie de Tarlov
- Nathalie HATTE, coiffeuse à Brécey
- Isabelle MERMIZI, coiffeuse à Brécey

Ils marchent pour faire découvrir une maladie rare

 

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