Près de Rouen, une mère lance un appel aux dons pour sauver sa petite fille d'une maladie incurable

© Judikaëlle Rousseau / France 3 Normandie
© Judikaëlle Rousseau / France 3 Normandie

La petite Emy, 22 mois, est atteinte de la maladie de Sandhoff, une pathologie neurodégénérative rare et incurable. Sa mère se bat pour qu'elle puisse suivre des essais cliniques en Angleterre. Elle a lancé un appel aux dons. 

Par Ludivine Aurelle

Le combat d'une mère. Depuis un an et demi, Béatrice se bat pour Emy, sa fille. Âgée de 22 mois, elle est atteinte de la maladie de Sandhoff, une dégénérescence du système nerveux central, qui laisse une espérance de vie minime selon le site d'informations sur les maladies rares et orphelines Orphanet

Les premiers symptômes de la maladie sont apparus alors qu'Emy avait tout juste 4 mois. Sa mère constate qu'elle a du mal à se redresser. Les problèmes de motricité s'accumulent et s'intensifient au fil des jours : "plus aucune force dans les jambes, incapable de fixer du regard, de suivre des jouets..." explique-t-elle sur sa page Facebook

On voit la dégradation de son enfant, et on se sent impuissant

Quelques semaines plus tard, le diagnostic tombe : Emy souffre de la maladie de Standhoff, une pathologie rare. Seules une quarantaine de personnes en sont atteintes dans le monde. Elle est hospitalisée depuis le mois de juin au CHU de Rouen. Son système nerveux se détériore. 

Je me suis effondrée. C'est une vie qui bascule dans l'horreur. 

 

Ses jours sont en danger. Mais la petite fille pourrait être sauvée grâce à des essais cliniques en Angleterre, les premiers concernant cette maladie. Ils devraient avoir lieu vers la fin de l'année 2018. Problème : ils sont onéreux. Béatrice a créé une cagnotte en ligne. Elle en appelle à la générosité des internautes pour sauver Emy. Plus de 6000 euros ont déjà été récoltés. 

TEMOIGNAGE - des propos recueillis par Angèle De Vecchi et Judikaëlle Rousseau. Montage: Eric Tavennec

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