A l'occasion des Journées de la schizophrénie, qui se tiennent jusqu'au 26 mars prochain, nous avons rencontré Augustin, 21 ans, diagnostiqué il y a deux ans. Pour l'accompagner au mieux, sa mère a suivi une formation psychoéducative dédiée aux proches. Un moyen pour elle de comprendre, pour mieux l'accompagner.
Les troubles du spectre schizophréniques, bien plus larges que les clichés dont ils font l'objet au cinéma ou dans la littérature, concernent 1% de la population. Augustin a été diagnostiqué en 2022, après une tentative de suicide. La musique a une place particulièrement importante dans sa vie : car plus qu'un loisir, elle constitue un refuge, en l'aidant à mieux gérer ses symptômes.
C'est des voix dans la tête ou des hallucinations. Soit de personnes connues, soit pas du tout. Elles me disent des choses négatives... J'ai des médicaments qui font que ça se stoppe, ou j'écoute de la musique pour essayer de calmer tout ça.
Augustin, 21 ansà France 3 Normandie
Un "tsunami" pour les proches
Le mot "schizophrénie" fait peur, Augustin l'admet. Mais il ne faut pas le craindre, recommande-t-il. "Même si c'est compliqué, qu'il y a des hauts et des bas, on s'en sort toujours. Avec de l'aide. Mais on s'en sort toujours", affirme-t-il.
Ajoutant : "Quand les premiers symptômes sont arrivés, j'étais déboussolé, je ne comprenais pas. Le diagnostic m'a soulagé. Je savais que j'avais quelque chose. Alors aujourd'hui, je le vis carrément bien, et je suis stabilisé."
Quand j'ai commencé mon parcours de soin, on ne savait pas trop gérer mes symptômes. Je ne parlais pas beaucoup, je restais dans mon coin ou dans ma chambre, isolé. Au fur et à mesure, ça s'est apaisé. Ma mère a pris plus de recul et moi aussi.
Augustinà France 3 Normandie
Sous traitement médicamenteux, Augustin vit un quotidien quasiment normal. Mais l'annonce de sa maladie a été plus difficile à accepter pour Christine, sa mère. "C'était un tsunami. Parce que la schizophrénie, quand on en entend parler à la télé ou à la radio, c'est toujours dans des drames."
"Depuis tout petit, Augustin est un enfant très timide, extrêmement introverti, toujours très angoissé", relève-t-elle. "J'ai eu un cancer quand il avait 10 ans, ça l'a traumatisé. Le temps a passé, et son mal-être, on l'a ressenti vraiment au moment du confinement. Je voyais bien qu'il y avait quelque chose qui n'allait pas."
Comprendre pour mieux accompagner
La communication, d'abord, est difficile. Christine est "sur le dos" d'Augustin à longueur de temps, pour le protéger. Lui se referme comme une huître. "Il y a toujours eu de la communication entre nous, mais certainement pas la bonne communication", souligne Christine. "C'était pénible pour lui, mais je ne comprenais pas son mal-être... Et c'est difficile de trouver la bonne posture sans comprendre."
C'est pour savoir comment agir et réagir que cette maman a suivi, pendant deux ans, le programme psychoéducatif ProFamille. Un dispositif, gratuit et accessible à tous sur inscription, voué à former l'entourage à passer de simple proche à proche aidant.
"Après sa tentative de suicide, Augustin a été pris en charge au CHR du Rouvray", explique Christine. "C'est sa psychiatre qui m'a embarquée dans ce programme. Qui dit mieux comprendre, dit mieux accompagner le proche. Si l'on n'est pas bien en tant qu'aidant, on ne peut pas bien aider notre proche... Et la formation permet de comprendre que l'on n'est pas seul !"
Le risque de suicide divisé par deux
Le programme ProFamille est dispensé partout en France. À Rouen, deux infirmières, Rafaele Fidalgo et Alexandrine Ropers, sont chargées de préparer les séances. Le prochain jeu de rôle envisagé doit permettre aux participants d'apprendre à mieux communiquer avec leurs proches.
"On leur apprend à mettre en valeur le proche, le valoriser sur les petites choses qu'il fait au quotidien. Ne jamais utiliser le 'oui, mais', qui annule le compliment. Et ne jamais donner de conseils s'ils ne sont pas sollicités !", détaille Alexandrine Ropers.
Plein de petites choses permettent de mieux communiquer et de vraiment apaiser les tensions.
Alexandrine Ropersà France 3 Normandie
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Proposé depuis plus de 15 ans au centre hospitalier du Rouvray, ce dispositif a fait ses preuves. Le risque de tentative de suicide serait divisé par deux chez la personne schizophrène dont l'un des proches suit le programme.
Si vous souhaitez en savoir davantage, sachez que ProFamille organise une conférence ouverte à tous, ce samedi à 16h30 à l'auditorium du musée Beauvoisine.
