Les crises épileptiques peuvent se traduire par une rigidité musculaire, des hallucinations visuelles ou auditives, des gestes automatiques. Une cinquantaine de symptômes méconnus du grand public. Et pourtant, l'épilepsie est la deuxième maladie neurologique chronique, après la migraine.
« Au début, quand j’avais un entretien d’embauche, je disais ma maladie » explique Aurélie, 33 ans, en recherche d’emploi, et soignée pour l’épilepsie depuis 6 ans. « Le problème, c’est que les gens ont peur. Ils craignent presque que ce soit contagieux. Ils pensent aux crises généralisées mais grâce à mes traitements, je n’ai plus que des crises partielles ».
Pour la jeune femme, les crises partielles se manifestent par des bouffées de chaleur soudaines. Ensuite, ce sont souvent des mouvements incontrôlables des lèvres ou des mains. Ces crises durent généralement moins d’une minute. Mais Aurélie en est encore victime quatre fois par mois, malgré les médicaments.
Des symptômes qui compliquent d’après elle sa recherche d’emploi. « Je suis jugée tout de suite. Les contrats s’arrêtent ou ne sont pas renouvelés parce que les gens ne veulent plus de nous à cause de ça. Et bizarrement, même s’ils ne me le disent pas en face, je sais que c’est à cause de ça » explique Aurélie.
Des traitements aux effets secondaires
Dorénavant, la trentenaire n’a plus le droit de conduire. Lorsqu’elle a eu sa première crise généralisée, elle a été victime d’un accident de voiture et s’est réveillée à l’hôpital. Son neurologue a jugé que la conduite était donc trop dangereuse pour elle.
Avec mes premiers médicaments, j’ai pris 20 kilos. J’ai fait une dépression. Certains malades ont des chutes de cheveux. D’autres ont du mal à suivre leurs études. Pour moi, c’est une honte d’avoir ça.
Une maladie encore méconnue
Florence Choubat, elle aussi, souffre du regard des autres. Elle a fait sa première crise d’épilepsie à l’âge de 18 ans. Elle est aujourd’hui âgée de 35 ans.
« A un moment donné on en a marre qu’on nous regarde comme si on était taré. On me dit que j’en parle trop, mais je ne peux pas ne pas en parler. C’est ma vie, ma journée. Et même si je n’en parle pas, ça se voit. Mes crises sont là » explique-t-elle. « Sans compter que si je n’en parle pas, les gens ne connaîtront pas cette maladie. »
Car aujourd’hui encore, l’épilepsie reste très mal connue du grand public. La plus grande peur des gens : que les malades victimes d’une crise avalent leur langue.
« Il y a des choses à ne pas faire » résume Florence. « On ne met rien dans la bouche de quelqu’un qui fait une crise. Oui, je mords ma langue pendant une crise mais je ne peux pas l’avaler » précise-t-elle.
Reste la fatigue intense après une crise.
Pendant une crise, c’est plus qu’un orage, c’est une tempête. Quand je fais une crise, vous ne me revoyez pas avant le lendemain parce que je dors. Je suis incapable de marcher.
Loli, une chienne capable d’alerter de l’imminence d’une crise
Depuis que Loli accompagne Florence, le regard des gens a changé. Au point qu’il a fallu habiller la chienne d’une chasuble expliquant qu'il s'agit d'un chien accompagnant un malade pour qu’elle ne soit pas assaillie de caresses.
Loli a été éduquée pour alerter Florence quand une crise va survenir. « Elle arrive à prevenir la crise généralisée, 30 minutes à l’avance » explique la jeune femme. Les crises d’épilepsie sont en effet accompagnées d’ue odeur spécifique que des chiens entraînés sont capables de reconnaître.
Dès qu’elle perçoit cette senteur, Loli donne des coups de museau à sa maîtresse et aboie. Florence se met alors en sécurité en s’allongeant pour ne pas risquer une chute brutale et dangereuse.
Changer le regard
Ce lundi 8 février était la journée internationale de l’épilepsie. L’association Epilepsie France a pour mission d’informer et de sensibiliser sur cette pathologie. Car comme l’explique Marie-Céline Pestrinaux, déléguee départementale : beaucoup de personne atteintes d’épilepsie s’isolent.
« C’est une maladie qui fait peur. Les personnes souffrent du regard, porté sur eux. Nombreux sont ceux qui s’isolent, expriment un sentiment de honte, s’excusent même quand ils font une crise. Alors que des malades du diabète ne rencontrent pas de ce problème »
Les causes peuvent être multiples comme l’explique le Docteur Nathalie Chastan, neurologue au CHU de Rouen.
Comme Florence ou Aurélie, 700 000 personnes en France souffrent aujourd’hui d’épilepsie.
Pour contacter la délégation régionale d'Epilepsie France: 76@epilepsie-france-fr.
