Cancers pédiatriques. "Les parents n'osent pas demander de l'aide" : après la mort de leur fille, ils se mobilisent pour les malades

C'est une implication familiale comme il en existe peu depuis 10 ans. Samedi 30 mars à la salle du Cube de Villenave d'Ornon, toute la famille de Manon ainsi que les 90 bénévoles de "Princesse Manon" rendront hommage à cette enfant décédée en avril 2014 d'un cancer pédiatrique. Un spectacle qui permet de récolter des fonds pour aider enfants malades, famille et soignants.

Manon a six ans quand elle perd la vie au service du 6D. Le 6D, c'est le nom que donnent les initiés au bâtiment réservé au service d’oncologie hématologie pédiatrique du CHU de Bordeaux. En 2011, rien ne pouvait laisser présager que la vie de Manon, 3 ans, de ses parents et deux frères de 13 et 9 ans allait connaître un terrible tournant. Peu après que lui soit diagnostiqué un cancer, la petite fille intègre le 6D qu'elle ne quittera pas pendant huit mois, tout comme sa mère, de toutes les batailles. 

Princesse Manon

"Maman a arrêté de travailler, est partie à l’hôpital quasiment non-stop, surtout au tout début", raconte Rémy, le grand frère de Manon. La famille découvre alors le monde aseptisé et médicalisé de l'oncologie pédiatrique, ses épreuves et ses petites joies malgré tout.  Et tandis que la mère de famille veille sur son enfant malade, les trois autres membres du clan changent leurs habitudes. 

Les repas de famille, c’était plus les repas du dimanche midi, c’était le chinois du dimanche soir, à l’hôpital.

Rémy Laborde

Grand-frère de Manon

 La famille fait tout pour passer outre la douleur et le diagnostic, qui tombe comme un couperet. "Je n’ai pas de souvenirs de moments où je n’étais pas bien avec Manon, à part les annonces des médecins", se souvient Rémy.

"Si on doit partir du jour au lendemain, il va falloir des sous"

Ce sont les médecins de Pellegrin, le CHU de Bordeaux, qui annoncent à la famille que Manon est condamnée. Cependant, à force de renseignements pris, ses parents espèrent encore. "Quand on nous a dit qu’il n’y avait plus d’espoir, on a découvert qu'il y avait un protocole d’essai aux États-Unis qui aurait pu aller pour la pathologie de Manon" , raconte sa mère Christelle Laborde. Un espoir certes, mais dans un pays où la médecine coûte extrêmement cher, sans compter les déplacements et logements. Il faut alors tout prévoir "On s’est dit si on doit partir du jour au lendemain, il va falloir des sous, on va créer une structure pour que ce soit déjà fait". C'est ainsi que naît l'association "Princesse Manon".

"Malheureusement, Manon n’a pas été éligible au protocole, elle est décédée quatre mois plus tard le 8 avril 2014", conclut sobrement sa maman.

"On continue ou on arrête ? On continue pour les autres"

L'Association "Princesse Manon" est montée, mais Manon n'est plus. "On s’est posé avec mes enfants et mon mari et on s’est demandé : on continue ou on arrête ? On continue pour les autres", se souvient Christelle. "C'était aussi une façon de la garder avec nous". 
Mais il y a plus que cela, il y a aussi une reconnaissance "Ce qui nous a poussés à maintenir l’association, ça a été de rendre la pareille", explique Christelle. 

Quand Manon a été malade, on a été aidés par des asso, grâce à des dons.

Christelle Laborde

Mère de Manon

Et c'est ainsi que toute la petite famille reste groupée pour mobiliser autour de cette problématique du cancer pédiatrique. 

Pompes à morphine et rénovation des chambres stériles

L'association permet au service d'oncologie et d'hématologie pédiatrique de Pellegrin de se doter de nouvelles pompes à morphine, mais également de lits accompagnants "pour que papa et maman puissent rester avec les enfants" précise Christelle.

La consécration, c'est ce chèque de près de 45 000 euros offert au service des "Chambres de l'extrême" pour leur rénovation. Ces chambres stériles alors vétustes, dans lesquelles Manon a passé du temps après des greffes. Ses parents venaient alors la voir en passant des sas, munis de charlotte et de blouses. "On connaît bien le secteur stérile, Manon y a passé 2 fois 8 semaines, dont une période de Noël, se souvient Christelle, non sans difficulté. C’est quelque chose qui nous tenait particulièrement à cœur."

" Tant qu’ils sont là, tant qu’il y a de la vie, il y a de l’espoir "

Comme un mantra, Christelle vit intensément cette phrase qu'elle peut délivrer aux parents d'enfants malades "Tant qu’ils sont là, tant qu’il y a de la vie il y a de l’espoir, il faut faire des choses avec les enfants". Pensée qu'elle s'est efforcée à appliquer avec son mari, pour n'avoir aucun regret.

Manon a eu une vie courte. Elle est décédée, elle avait six an, après avoir passé la moitié de sa vie malade, mais elle a eu une vie intense.

Christelle Laborde

Mère de Manon, Présidente de "Princesse Manon"

 Un hédonisme dont son fils aîné est aujourd'hui très reconnaissant. "J’ai plein de petits moments qui sont gravés, qui sont des bons moments, des moments de sourire. Les moments durs, mon cerveau les a balayés" explique Rémy, avant de se remémorer les séjours à "Disney, au ski, ou Biscarosse, grâce à des associations qui nous aidaient". 

87 enfants aidés grâce à 150 000 euros récoltés

Les actions financées par Princesse Manon sont très diverses, explique Christelle Laborde. "Ça peut être du rêve d’enfant", comme d'aller à Disneyland Paris, au Futuroscope ou de rencontrer des sportifs, mais également des vols en montgolfière.

D'autres actions sont plus destinées aux séjours à l'hôpital. "On achète par ailleurs un ordinateur pour qu’ils puissent suivre les cours à l’hôpital". Les dons de tablettes numériques ou de liseuses sont fréquents. 

Mais il y a aussi tout l'investissement personnel de la famille de Manon et ces marques d'attention et de reconnaissance. "Tous les matins de Noël, on est à l’hôpital où on porte des canelés des chocolats et des corbeilles de fruits à l’attention des parents des enfants et du personnel soignant". Rémy et Matéo, aujourd'hui 26 et 22 ans, "vont dans les chambres jouer avec les enfants". 

Prendre en charge un loyer, une facture de fioul

"Au niveau des familles, on a une aide beaucoup plus pragmatique" précise la maman. La maladie  génère "automatiquement" des problèmes financiers, "il y a moins de salaires, moins de rentrées et plus de dépenses".

Dans 90 % des cas, il y en a un qui arrête de travailler.

Christelle Laborde

Mère de Manon et Présidente de Princesse Manon

"On va prendre en charge un loyer, une facture de fioul, ça nous est arrivé souvent" précise-t-elle, avant de reconnaître " Il y a beaucoup de pudeur chez les parents, ils n'osent pas demander de l’aide. Nous, on a été dans ce cas, où l'on n'ose pas appeler au secours, et il faut : on est là pour ça". 

Un concert exceptionnel pour les 10 ans 

Pour récolter des fonds, l'association organise des concerts.  Le premier a eu lieu il y a 10 ans. Rémy qui a toujours accompagné sa petite sœur à la guitare, se souvient. 

En 2014, Manon devait chanter avec moi sur scène. C’était le 26 avril, elle est décédée le 8 avril.

Rémy Laborde

Frère de Manon

Et depuis chaque année, les guitares n'ont cessé de résonner et les voix de chanter à l'unisson. Car le principe même de ce concert "c’est avant tout de rappeler un trait de caractère des enfants, celui qui nous met la plus grosse claque quand on vit ce qu’on a vécu : leur force et leur insouciance." 

Les pépites de Manon 

Depuis 10 ans, chaque année, les artistes se regroupent autour de Rémy pour proposer une soirée musicale originale. Cette bande qui agrège d'année en année de plus en plus de monde se fait appeler "les pépites de Manon". "On est une bande d'amis" rappelle Rémy, qui aime à la comparer à la bande des Enfoirés : chacun a la même place.
Parmi les artistes, on peut mentionner Enola de la Star Académy,  là depuis le premier concert, mais encore Arnaud the voice kids 7 ou Timéo qui est allé jusqu'en demi-finale du même programme. "On veut que cette joie-là, des artistes sur scène, comme celle des enfants et qui est communicative, elle soit là sur scène", insiste Rémy. 

Le pays des Rêves 

"Le commentaire qu’on entend le plus, c’est que les gens ne s’attendent pas à un concert de cette qualité. Ils s’attendaient à un petit concert d’asso ou d’une école de musique", se réjouit Rémy.  Et pour un anniversaire, quoi de mieux qu'une création originale ? Ce 30  mars, se jouera un conte - comédie musicale intitulée "Le Pays des rêves", composé par Rémy et Lucie, membre de la joyeuse bande depuis 7 ans, dans un décor de place de village réalisé entre autres par Matéo, frère cadet de Manon. A ceux-ci s'ajoutent 90 bénévoles, tout le monde met la main à la pâte !

La salle contient 540 places et il en reste, alors réservez votre samedi 30 avril.

Le pays des rêves. 10 euros, 19 h Salle du Cube à Villenave d'Ornon.