Alors que s'ouvre samedi 7 décembre la 33e édition du Téléthon, Laetitia se bat pour mener une vie normale. Atteinte d'amyotrophie, la jeune femme vient de recevoir un prix jeune patient expert d'Eurordis.
Laetitia Ouillade, 26 ans, est ingénieure et bénévole pour des personnes handicapées à Pessac, près de Bordeaux. Elle-même atteinte d'amyotrophie spirale, une maladie de dégradation des muscles qui l'empêche de marcher depuis l'âge de 18 mois, la jeune femme a décidé de vivre sa vie, "comme tout le monde".
"C'est comme des lunettes"
Lorsque les parents de Laetitia ont découvert la maladie de leur fille, ils ont voulu dédramatiser la situation en prenant l'exemple de la sœur de Laetitia, ayant des problèmes de vue.
"Ta sœur voit pas bien, donc elle a des lunettes. Toi, tu ne peux pas bien marcher, donc tu as un fauteuil roulant", raconte la jeune femme.
Sitôt le bac en poche, Laetitia Ouillade poursuit ses études en ingénierie à la faculté. Elle décide alors de prendre un appartement seule, "pour voler de ses propres ailes".
Accompagné d'auxiliaires de vie, la nuit, pour surveiller son appareil respiratoire, la jeune femme essaie au maximum de se débrouiller par ses propres moyens la journée. En bus, lorsqu'elle était adolescente, Laetitia se rend désormais chaque jour à son travail en transports en commun.La première nuit était un peu impressionnante, mais finalement, je crois que c'est mon père qui a le moins bien dormi cette nuit-là.
Laetitia Ouillade
Bénévole pour l'AFM
Dans sa vie professionnelle comme dans sa vie sociale, Laetitia veut vivre le plus normalement possible. Si le fauteuil de la jeune femme peut parfois poser problème pour se rendre à tous les événements qui lui sont proposés, ses amis ont aujourd'hui la technique.
"Avant les soirées, ils m'envoient des photos par SMS de la porte avec le mètre déplié en me demandant si mon fauteuil pourra passer, ou ils se renseignent s'il y a des marches à monter", s'amuse la jeune ingénieure.
Si vivre normalement est le combat de la jeune femme, elle a également décidé d'aider les autres à vivre normalement. "Une façon de rendre ce que l'AFM Téléthon m'a apporté", résume-t-elle.
"Des premiers traitements sont là pour des maladies jusque-là incurables. C'est une révolution médicale, et ça, c'est grâce à vous !" @JPRouve, parrain du #Téléthon2019
— AFM-Téléthon (@Telethon_France) December 6, 2019
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L'AFM Téléthon regroupe des familles qui œuvrent dans la recherche de traitement des maladies génétiques, rares et lourdement invalidantes. Pour leur rendre la pareille, Laetitia en est devenue bénévole en suivant une formation européenne diplomante pour aider les autres patients. Elle a d'ailleurs décroché cette année le premier prix du jeune patient expert.
Vivre comme les autres malgré sa maladie, c'est ce que souhaite transmettre la jeune femme, aux jeunes handicapés.Pour me présenter, mon ami a déclaré qu'il était triste de décerner le prix à une personne normale. Puis que j'ai des amis, je travaille, j'ai une vie de couple.
300 animations organisées en Gironde
Le Téléthon revient pour sa 33e édition samedi 7 et dimanche 8 décembre. Cette association de parents luttent contre des maladies génétiques, rares et lourdement invalidantes. Chaque année, une campagne nationale de dons est lancée pour permettre à l'association de collecter des fonds qui permettront de financer la recherche de traitements.
L'année dernière, les mouvements des Gilets jaunes ont fait décliner les dons, mais Christian Capdeville est optimiste.L'argent, c'est le nerf de notre guerre.
Christian Capdeville, coordinateur Téléthon pour la Gironde
"Des mobilisations ont déjà commencé et les gens sont au rendez-vous. C'est un vrai succès", se réjouit-il.
Cette année, plus de 300 manifestations sont prévues en Gironde, pendant le week-end, pour recueillir les dons, en parallèle du 3637, le numéro d'appel de promesses de dons ainsi que leur site internet.
