Témoignage. "C'est ma colocataire à vie" : atteinte d'un cancer rare à la tête, Gwendoline ne peut pas être soignée en France

À 24 ans, Gwendoline se bat contre une tumeur depuis un an. Son cancer, très rare, ne peut être soigné que dans des centres spécialisés qui n’existent pas en France. Un traitement et un voyage coûteux pour la jeune femme que des centaines d’internautes ont choisi de cofinancer.

C’est une petite boule, au beau milieu de la tête, “au fin fond des sinus”. Une tumeur osseuse, inopérable, nommée chondrosarcome du clivus. Ce cancer rare, Gwendoline l’a découvert, un peu par hasard, il y a un peu plus d’un an, à l’été 2023, comme le révèle Actu Bordeaux. “J’étais très fatiguée, j’avais des vertiges, mais je m’en préoccupais pas vraiment”, explique Gwendoline.

"Je ne me sentais pas malade"

Jusqu'à ce qu’un malaise, en octobre, la pousse à se pencher sur sa santé. “J’étais au travail lorsque j’ai fait ce malaise. Le médecin a voulu faire un check-up général et ‘est là qu’on a détecté la tumeur pour la première fois”, explique Gwendoline.

Durant un an, la jeune Bordelaise entend que cette lésion est une sorte de “kyste” bénin. “En août 2024, j’ai fait une biopsie et c’est là que le médecin m’a dit que c’était un cancer dont l’évolution était extrêmement inhabituelle”, se souvient Gwendoline.

L’annonce est un choc dont la jeune femme ne se rend pas compte dans un premier temps. “Je ne réalisais pas vraiment. Pour moi, si j’avais un cancer, je serais plus mal en point que ça, avance la jeune femme. Pour autant, je me dis que si je ne me sentais pas malade avant l’annonce, il n’y avait pas de raison que ce soit le cas après.” 

On ne va pas se rendre malade avant de l’être vraiment.

Gwendoline,

atteinte d'un chondrosarcome du clivus

Fatigue et décharges électriques

Derrière son sourire et son “envie de vivre”, Gwendoline confie parfois ses douleurs : des fatigues extrêmes, des “décharges électriques dans le visage”, des compressions à la carotide et des vertiges, provoqués par la compression du nerf optique par la tumeur osseuse. Des symptômes qui ont poussé la jeune femme à arrêter le travail, depuis un an.

S’il est impossible de retirer sa tumeur, du fait de son emplacement, “au milieu de plein d’organes et éléments vitaux du corps”, elle peut être “nécrosée” grâce à l’hadronthérapie, une méthode plus “condensée et intense” que la radiothérapie. “Il existe trois types de rayons : les photons utilisés notamment pour les cancers du sein, les protons plus forts et ciblent avec moins de risques, et les ions carbones, encore plus performants, dont j’ai besoin pour nécroser ma tumeur, liste Gwendoline. Pour les utiliser, il faut une machine qui est plus ou moins un accélérateur de particule”. 

C’est ma colocataire à vie. Elle comprimera toujours mes nerfs, mais on pourra contrôler sa taille et donc les symptômes.

Gwendoline

Jeune Bordelaise atteinte d'un cancer

Une technologie avancée indisponible en France : dans le monde, une poignée de centres propose cette méthode dont le Japon, l’Italie, l’Allemagne et l’Autriche. Au centre Bergonié de Bordeaux, spécialisé dans la lutte contre le cancer, où elle est suivie, le médecin de Gwendoline lui conseille le CNAO, à Pavie, en Italie.

Son premier rendez-vous est programmé la fin du mois de novembre. “Je viens d’apprendre qu’il y en aura un second. Le premier était pour faire des simulations pour étudier le chemin que les rayons vont devoir emprunter”. Son traitement coûte environ 25 000 euros, que la jeune femme devrait pouvoir se faire rembourser par la Sécurité sociale. En parallèle, elle doit cependant payer les billets d’avion, “ou de train, si je n’ai pas le droit de prendre l'avion”, ainsi que le logement pour elle et sa famille, qui l’accompagne.

"L'humanité qui ressurgit"

Des dépenses conséquentes pour cette jeune active que la mère de Gwendoline et de sa meilleure amie ont voulu alléger. Toutes deux ont décidé de lancer une cagnotte en ligne pour aider la jeune femme à réaliser ces deux voyages et espérer une forme de guérison. “Je ne voulais pas de la cagnotte à la base, je n’avais parlé de ma maladie à personne, mais j’ai des parents inquiets et aimants”, explique la jeune femme, encore surprise de la solidarité. 

C’est fou ! C’est l’humanité qui ressurgit à travers tout ça !

Gwendoline,

Atteinte d'un chondrosarcome du clivus

Quinze jours après sa création, les internautes ont donné 8 270 euros sur les 10 000 euros, “le minimum” nécessaire pour réaliser ces deux voyages en Italie, ainsi que le traitement. “Mon compagnon a pris un congé sans solde pour pouvoir m’accompagner à chaque fois, parce qu’on ne sait pas dans quel état je serai après les séances”, explique Gwendoline.

Se sentir "moins seul"

Aujourd’hui, elle veut utiliser la médiatisation de son histoire pour faire la lumière sur sa maladie. “Sur internet, il n’y avait strictement rien, aucun article. On se sent seul dans ces moments-là. Mais depuis que j’ai parlé, certaines personnes qui sont malades comme moi m’ont contactée et m’ont dit avoir ressenti la même chose, détaille Gwendoline. Alors si ça peut aider les autres et faire un petit coucou aux gens pour qu’ils se sentent moins seuls”

Une fois les deux premières séances réalisées, la jeune femme sera suivie en France. Au programme : “des IRM de la tête et du thorax où le cancer peut muter, tous les trois mois pendant deux ans, puis une fois par an jusqu’à la fin de ma vie".

Après sa séance de préparation, la jeune femme devrait recevoir ses premiers rayons le 11 décembre, “à quelques jours de Noël”, souffle Gwendoline, comme un vœu fragile.