Lipœdème et jambes poteaux : vous n'êtes pas grosse, vous êtes malade

Le lipœdème ou maladie des jambes poteaux, est une maladie qui ne dit pas son nom. Elle touche pourtant plus de 10 % des femmes. Bien que reconnue par l'OMS depuis 2018, celle-ci n'est toujours pas reconnue par la Sécurité sociale, condamnant ses victimes à souffrir en silence ou à s'endetter pour se soigner.

Pascale Etchebarne, résidant à Mauléon, sur la côte basque, a passé sa vie à se dire qu'elle était grosse tout simplement. "Je n'ai jamais pu mettre de bottes en caoutchouc enfant" se souvient-elle, tant déjà ses mollets étaient imposants. Par la suite, la puberté augmente le phénomène, et avec elle le sentiment d'injustice et l'incompréhension. "Je cherche à comprendre, depuis l’adolescence" dit-elle, pourquoi "j'avais mal aux jambes et j'étais grosse". 

"À 54 ans, ça fait deux ans que je sais que je suis malade"

Elle reste fine du haut du corps, des mains et des pieds, mais pas du bas du corps. Un jour, sa nièce, en la regardant, lui dit  "Ton visage et tes mains, ils ne vont pas avec ton corps". Elle se rend chez une esthéticienne pour essayer une énième technologie pour atteindre les graisses, par le biais d'ultrasons, quand celle-ci lui déclare "Mais madame, je peux vous faire 20 séances, ça ne fera rien, vous avez une maladie". C'est le déclic, qui mènera vers un premier diagnostic. "A 54 ans, ça fait deux ans que je sais que je suis malade", soupire la quinquagénaire. 

Le lipœdème, est, comme son nom l'indique, un œdème adipeux. Également aqueux, il se situe généralement au niveau des membres inférieurs. En clair, des amas graisseux se concentrent sur les cuisses, les mollets, et les premiers signes sont le manque de dessin des chevilles et des genoux. 

On considère à l'heure actuelle que plus d'une femme sur 10 dans le monde souffre de cette pathologie, provoquant des silhouettes en poires, de vénus callipyges, telles que les Nanas de Niki de Saint Phalle ou les muses de Bottero. Mais ces femmes ne souffrent pas seulement de ne pas correspondre aux canons généraux de la beauté, elles ont mal dans leur chair. Car le lipœdème provoque de trop nombreuses souffrances physiques. 

"Arrêtez de bouffer, mettez un cadenas sur le frigidaire"

Encore trop peu de médecins sont formés à cette maladie, pourtant reconnue par l'OMS depuis 2018. Ce manque de connaissance augure des prises en charges catastrophiques. Pascale Etchebarne se souvient, non sans amertume, de cette phrase, assénée par un médecin lors d'une consultation : "Allez faire du sport, arrêtez de bouffer et mettez un cadenas sur le frigidaire". 
La plupart du temps, les femmes atteintes tentent de maigrir pour réduire la masse de leurs jambes. "Un certain nombre d'entre elles ont des troubles alimentaires et sont sous-alimentées", témoigne Pascale Etchebarne, aujourd'hui présidente de l'Association du lipœdème France .  Un schéma qu'elle a bien connu :  "J'ai essayé tous les régimes et je reprenais toujours plus de poids, car ça mettait mon corps en inflammation". 

Beaucoup de femmes sont orientées vers la chirurgie bariatrique. On vous enlève l’estomac, mais les symptômes sont toujours là. La dépression est au bout du tunnel.

Pascale Etchebarne, présidente de l'Association du lipœdème France 

rédaction web France 3 Aquitaine

Les douleurs 

La maladie, au-delà des troubles psychologiques qu'elle induit, provoque de très nombreuses douleurs en station debout ou assise prolongée.  "Déjà à 20 ans, je ne pouvais pas aller aux concerts en fosse" raconte la présidente de l'association. "On me disait, tu es jeune, tu peux rester debout". Mais, reprend-elle, "c’est une fatigue intense et constante et vous êtes toujours en train de calculer.  Est-ce que je vais pouvoir m’asseoir". Et la maladie prend toute sa place, jusque dans sa sphère professionnelle "En tant qu'infirmière de bloc opératoire, je ne pouvais pas suivre une opération" :  la douleur la fait défaillir. 

Quand j’ai su ce que j’avais, j’ai vu que j’étais en stade 3, seule la chirurgie pouvait être efficace.

Pascale Etcheberne, Présidente AMLF

France 3

Une opération à 17 000 euros

Il faut bien comprendre que cette maladie ne peut aller qu'en s'aggravant. Non prise en charge, c'est encore pire, puisque les crises d'œdèmes se produisent après chaque inflammation. Celles-ci peuvent être dues à des mouvements hormonaux, notamment à la puberté, ou à la ménopause, mais également lors de la grossesse. Mais elles peuvent par ailleurs être liées à un choc psychologique ou à une alimentation inflammatoire pour la sphère intestinale. 

Bien souvent, il faut passer plusieurs fois par la case chirurgicale, avec une liposuccion adaptée à cette pathologie. Non seulement peu de médecins sont formés, mais cela coûte très cher. "J’ai lancé une campagne sur LinkedIn et j’ai pu financer les 17 000 euros" raconte Pascale. En tant que présidente de l'AMFL, elle a entendu des récits terribles : "Des femmes m’ont donné leur témoignage, elles se prostituent pour payer leurs opérations". 

Certaines vont en Pologne, ou en Turquie, où ils font toutes les jambes en entier pour aller plus vite. Mais revenir de Pologne en voiture avec les risques d’embolie pulmonaire et de transfusions pour 3 000 à 4 000 euros de moins, c'est extrêmement dangereux.

Pascale Etcheberne, Présidente de l'AMLF

France 3

"Tout ça, parce que ce n'est pas pris en charge par la sécu" répète-t-elle.

Un retard inadmissible de la France 

Florence Lassarade, sénatrice LR de Gironde, a bien conscience de ce retard et a défendu la cause de ces femmes sur les bancs de son institution. Par deux fois, elle a posé la question d'une prise en charge de cette pathologie par l'assurance maladie, deux fois, elle a été rabrouée par une réponse qu'elle qualifie de "complètement hors sujet". 

“Le gouvernement ne prend pas du tout ça au sérieux en confondant cela avec le lymphœdème" s'indigne-t-elle. Le Lymphœdème, étant lui reconnu par la sécurité sociale et étant surtout une autre pathologie, occasionnant un gonflement d'un membre suite à un œdème de lymphe et non de graisse. "J’ai besoin de vraies solutions pour les patientes atteintes", s'impatiente la sénatrice qui s'inquiète de voir certains professionnels du soin se ruer sur cette brèche. 

C’est la porte ouverte à tous les charlatanismes et il faut bien encadrer.

Florence Lassarade, Sénatrice LR de Gironde

France 3 Nouvelle Aquitaine

Florence Lassarade déplore le retard pris par la France, tandis que tous les pays voisins (Allemagne, Espagne notamment) ont déjà pris conscience du problème.  "On est dans un pays démuni de médecins et ce retard, on ne risque pas de le rattraper". Avant de reprendre, "avec la chaleur et le réchauffement climatique, ça va aller en empirant".

Pour elle, l'issue ne peut être en l'état que judiciaire, puisque les politiques ne réagissent pas : "Il faut qu’il y ait des plaintes". Elle insiste également sur une meilleure communication : "que les médecins soient formés et en parlent".

Des conseils en ligne 

Heureusement, certaines influenceuses, appuyées par l'AMLF, prodiguent des conseils en termes de soins quotidiens : alimentation anti-inflammatoire, port de collants adaptés (attention, ceux-ci peuvent coûter 300 euros) ; conseils en matière de sports, et surtout liste de spécialistes reconnus. 

Faire reconnaître la maladie 

De son côté, l'AMLF, tente de recueillir le plus de témoignages possibles pour faire pression sur les politiques.  Pour cela, elle a lancé une campagne sur Facebook : "les femmes donnent leur témoignage et nous mettons par ailleurs, en ligne, des courriers types qui doivent être signés par les médecins". Car la Présidente y croit "Le but est qu’il y ait un mouvement conséquent, pour faire reconnaître la maladie". 

Les illustrations de Flore Carvas sont à retrouver sur sa page Instagram, ainsi que dans un livre "Vivre avec le lipœdème, guide pratique pour cohabiter avec la maladie des jambes poteaux, (Améthyste éditions. )