Handicap. "Il a progressé parce qu'il ne parlait pas du tout" : cette tablette permettra de communiquer plus facilement

Comment communiquer avec les autres quand on a des difficultés pour parler, voir ou bouger ? À Limoges, une équipe du centre hospitalier Esquirol développe une "communication alternative améliorée", avec notamment des outils informatiques. Auguste, petit garçon atteint du syndrome de Kabuki, bénéficie de ce dispositif.

Auguste a six ans et est en grande section de maternelle à l'école Jeanne d'Arc, à Limoges. Il souffre du syndrome de Kabuki. La mutation d’un gène provoque des difficultés de respiration, de motricité, de vision, et un retard dans l’apprentissage et le langage. 

Pour l'aider dans son développement, Auguste bénéficie d'un accompagnement particulier. Son ergothérapeute, Jean-Baptiste Boyère, lui a apporté à l'école un nouvel outil de "communication alternative amélioré" : "C'est une tablette qui permet aux enfants en situation de handicap de communiquer plus facilement. Lorsqu’ils rencontrent des difficultés pour prononcer certaines choses, ça permet de le faire à sa place, de suppléer la communication orale et gestuelle."

À terme, Auguste devra l'avoir avec lui pour communiquer avec plus de facilité : "Ça ne va pas gêner l'apprentissage de la parole d’avoir un outil qui parle à sa place. Le but, c'est qu'il parle en même temps et ça peut débloquer certains mécanismes, l’aider à prononcer et parler (...). Les mots compliqués, la fatigue, les mots conceptuels comme "Je veux quelque chose", qui est compliqué à dire, et même l'idée est compliquée derrière, ça va faciliter ces données là", précise Jean-Baptiste Boyère. 

Un outil mis en place par l'hôpital Esquirol

Auguste est entouré de toute une équipe de professionnels de l'hôpital Esquirol qui veillent à son développement. Le docteur Julia Hamonet-Torny coordonne la prise en charge : "Le langage est le support d’autres apprentissages. Le développement chez l'enfant suit des périodes sensibles et si ses stimulations ne sont pas proposées à une phase précoce, il risque de ne pas les développer par la suite."

"La communication amène un mieux-être chez l’enfant", poursuit-elle. "Il peut exprimer plus facilement ses besoins, ses émotions. On constate aussi souvent une amélioration du comportement après la mise en place d’un outil de communication."

Un apprentissage particulier à l'école

Un accompagnement qui semble porter ses fruits. Cela fait quatre ans qu'Auguste est dans la classe de Frédérique Levacher, à l'école Jeanne d'Arc. Et selon l'institutrice, le petit garçon est en constante évolution : "On l’a vu énormément évoluer. Il a progressé parce qu'il ne parlait pas du tout et maintenant, on commence à comprendre des mots. Il comprend bien les consignes, il connaît plein de choses et il est capable de le montrer."

Le petit garçon de six ans peut compter sur le soutien de ses camarades de classe pour progresser à son rythme : "Les enfants sont toujours bienveillants et attentifs avec Auguste. Ils ont conscience qu’il y a des choses différentes avec lui, mais ils ne vont pas le laisser en retrait. Il y en a toujours un pour aller lui tenir la main, le chercher. Quand il est absent, les enfants demandent toujours de ses nouvelles. Si un enfant le voit en difficulté, il va tout de suite l’aider", raconte Frédérique Levacher.

La présence d'Auguste demande tout de même une certaine adaptation à l'institutrice. "C’est un travail de préparation supplémentaire, mais c’est tellement agréable d’avoir un petit garçon comme ça, volontaire et bien intégré, que non, ce n’est pas difficile. Je dois juste repenser ma pratique et mes documents quand je travaille pour Auguste. Je n’ai aucun regret de l’avoir dans ma classe depuis quatre ans et quand il va partir, ça va être difficile pour moi", avoue-t-elle.

Bénédicte Roux, la mère d'Auguste, constate aussi les progrès de son fils. "Il y a davantage d'expression. Il arrive à nous dire s'il a mal à la tête, s’il a soif, s’il est fatigué, s’il est content. Il interagit avec d’autres enfants, ses frères et nous. Il a plein de médecins, mais sa prise en charge peut être faite par ce que c’est un enfant qui sait s’adapter. Comme beaucoup d’enfants malades, il a du caractère."

L'année prochaine, Auguste quittera l'école Jeanne d'Arc. Il intégrera une classe Ulis, un dispositif qui offre aux élèves une organisation pédagogique et des enseignements adaptés à leurs besoins.