"Les enfants de la lune" sont allergiques aux rayons ultraviolets et ne peuvent pas sortir en plein jour.
Ils seraient une soixantaine en France à souffrir de Xeroderma Pigmentosum. Leur corps ne fabrique pas les protections nécessaires pour lutter contre les agressions du soleil. La lumière est pour eux un danger de mort.
Pour sortir dans la journée, ils doivent porter des combinaisons ressemblant à celles des cosmonautes, lourdes et inconfortables.
Une enseignante et des étudiants de la faculté des Sciences du sport de Poitiers ont mis au point un équipement qui peut complètement changer la vie de ces "enfants de la lune".
Une large visière en plexigas anti-UV leur permet d'affronter la lumière du jour sans combinaison et surtout de voir et d'être vus!
Cet équipement a été mis au point par le CRITT Sport et Loisirs de Châtellerault (86).
Dernière phase de la fabrication ce week-end au lac de St Cyr dans la Vienne, des personnes souffrant de la maladie ont testé ce casque et ont pu se livrer en toute quiétude aux joies de la voile. Une activité qui leur était jusqu'alors impossible.
Chaque combinaison coûte 10 000 euros et l'association des 'Enfants de la lune" est à la recherche de dons pour équiper les malades.
Le contact de l'association: http://asso.orpha.net/AXP/debut.htm
