Ce samedi 21 septembre a lieu la 20ème journée mondiale de lutte contre la maladie d'Alzheimer. Elle est placée sous la thématique : "Quels projets de vie, après le diagnostique ?". L'association France Alzheimer insiste en effet sur la nécessité d'aller de l'avant, quand cela est encore possible.
"La fin de tout"
Tous les aidants le disent : l'annonce de la maladie, du diagnostique, fait l'effet d'un tremblement de terre. "On a le sentiment que c'est la fin de tout, que tout s'arrête".
Pour la 20ème édition de la journée mondiale de lutte contre la maladie d'Alzheimer, l'association France Alzheimer (Seule association nationale de familles reconnue d'utilité publique dans le domaine de la maladie d'Alzheimer et maladies apparentées) met pourtant en avant la thématique suivante : "Quels projets de vie, après le diagnostique ?"
Ne pas nier l'existence des malades
Pour elle, les conséquences de la maladie, même si elles sont extrêmement contraignantes, ne doivent impliquer une résignation. "Parce que ne plus envisager l’avenir, c’est nier l’existence des personnes malades, leurs attentes et les besoins des familles", expliquent les militants, pour la plupart des aidants ou anciens aidants.
Sortir du silence et de l'exclusion
France Alzheimer reste persuadée que la construction de projets personnels participe à améliorer la prise en soins et la qualité de vie de la personne malade et de son entourage…C'est aussi le sentiment des personnes que la rédaction de France 3 Midi-Pyrénées a rencontré dans le cadre de cette journée mondiale. Qui insistent, toutes autant qu'elle sont, sur l'absolue nécessité de s'entourer, de se faire aider. Des soutiens - bénévoles ou professionnels - sans lesquels aucun projet et même aucune vie "normale" ne sont possibles.
Les aidants - c'est ainsi qu'on appelle les parents ou les proches de malades d'Alzheimer - sont bien souvent les deuxièmes victimes de la maladie, tant la charge émotionnelle, physique et financière est lourde à porter.
Depuis vingt ans, l'association France Alzheimer met en place, dans tous les départements de France, des cellules psychologiques, des groupes de paroles, des accueils de jour médicalisés. Des structures adaptées aux malades aussi bien qu'aux familles en souffrance.
Des chiffres alarmants
Aujourd’hui, 3 millions de Français sont directement ou indirectement touchés par la maladie d’Alzheimer, dont plus de 850 000 personnes malades (en fait, on estime entre 750 000 et un million le nombre de Français potentiellement touchés par cette maladie). Avec près de 225 000 nouveaux cas diagnostiqués chaque année, la maladie progresse, si rien ne change,la France comptera 1 275 000 personnes malades dans seulement 8 ans.
Des familles témoignent
Jean-Paul Gauthié vit à Montauban, dans le Tarn-et-Garonne. Depuis plusieurs années, il s'occupe de sa mère, atteinte de la maladie d'Alzheimer. Elle vit dans un studio, à quelques mètres du domicile de son fils. Ce dernier a mis en place tout un système d'aides extérieures, médicales ou non, pour maintenir sa mère dans l'environnement familial. Il est aujourd'hui le président de l'association France Alzheimer 82.
Son témoignage en intégralité à voir/écouter ici :
Michelle Barea s'est occupée de sa mère malade d'Alzheimer. Grâce à l'association France Alzheimer 82, elle a pu garder sa parente à domicile. Michelle, qui évoque le risque d'enfermement pour ce couple "malade/aidant", reconnaît sans ambiguïté que seule, elle n'y serait pas parvenue.
Son témoignage en intégralité à voir/écouter ici :
Il y a quinze ans, Maïté Rosa s'est occupée de sa belle-soeur, atteinte de la maladie d'Alzheimer. Aujourd'hui, c'est son mari qui en souffre. Diagnostiqué jeune (60 ans), la maladie a, chez lui, très vite évolué. Militante au sein de l'association, Maïté insiste sur la nécessité de s'appuyer sur des professionnels, ne serait-ce que pour mieux comprendre la maladie.
Son témoignage en intégralité à voir/écouter ici :
