Les aidants familiaux, ce sont ces personnes qui prennent soin d'un proche dépendant, la plupart du temps en continuant leurs activités professionnelles. La crise sanitaire a accentué la charge pesant sur ces aidants. Une caravane sillonne la France pour les informer sur leurs droits.
Dans son tour de France, à chaque étape (21 cette année), la Caravane "Tous aidants" choisit un lieu passant et animé, pour un maximum de visibilité. "Le premier jour, les gens passent, demandent ce qu'on fait, explique Claudie Kulak, l'organisatrice de la tournée, "puis, en discutant, ils se rendent compte qu'ils connaissent au moins un aidant familial, voire qu'ils l'ont été ou le sont eux-même. Les jours suivants, ils reviennent pour s'informer."
Nous serons tous aidants un jour et sans doute aussi tous aidés.
Pendant 3 jours, du 7 au 9 octobre, la caravane et les associations invitées sont restées sur la place du Nombre d'Or, dans le quartier d'Antigone à Montpellier. A partir de ce lundi 11 octobre, la caravane "tous aidants" s'installe à Toulouse et restera jusqu'au 13 octobre sur l'esplanade François-Mitterrand.
Des droits mal connus
Selon les études réalisées par la Compagnie des aidants, l'association de Claudie Kulak, à l'origine de la création de cette animation itinérante, 72% des aidants familiaux sont mal informés sur leurs droits, congés spécifiques, allocations etc. Pour la plupart, assister un proche devenu dépendant ou un enfant en situation de handicap est "normal", "un devoir", qu'il faut gérer souvent de front avec une activité professionnelle : 45% des aidants sont des actifs.
Nous sommes là pour dire aux aidants "vous avez aussi des droits, vous aussi vous pouvez être soutenu".
C'est en voyant la caravane colorée que Bernadette Marty-Désarrois s'est rendue compte qu'elle ignorait tout du statut d'aidant familial. "Je suis pourtant une infirmière à la retraite, j'ai travaillé dans des ehpad. Mais je ne saurais pas quoi faire si je devais aider une personne âgée par exemple", explique la sexagénaire,"et je me pose aussi la question pour moi : pour l'instant tout va bien, mais une maladie, une chute, ça arrive vite. Je vis seule, j'ai un fils mais je ne veux pas être une charge pour lui." Alors Bernadette s'informe sur les dispositifs existants auprès des mutuelles et des associations locales invitées à chaque étape de la caravane : aide ménagère d'urgence, portage de repas ou service de répit à domicile. Des informations que l'on peut aussi retrouver sur le site imaginé par la compagnie des aidants : maboussoleaidants.fr
Libérer la parole
Informer, conseiller mais surtout écouter les aidants familiaux. Sébastien Grau, assistant social connaît tous les dispositifs légaux et leurs limites. Mais ce qui lui semble le plus important, c'est d'écouter les aidants. "Ce sont des personnes qui s'épuisent physiquement et psychologiquement pour assister un proche, tous les jours ou plusieurs fois par semaine, au détriment de leur propre vie souvent", détaille le travailleur social indépendant, "quand elles arrivent avec leur proche dans une structure médicale, c'est de lui dont tout le monde s'occupe. Les aidants ont besoin d'être écoutés et soutenus eux aussi".
Michèle Cros ne raconte pas autre chose. Elle s'occupe seule de sa fille de 23 ans, multidys. Un handicap intellectuel invisible qui met la jeune fille en difficulté et l'empêche de se débrouiller seule. "J'ai pris un temps partiel pour avoir du temps pour aider ma fille au mieux : accomplir des démarches, l'accompagner, organiser des prises en charge. Parfois j'ai demandé de l'aide mais le résultat était si inadapté que j'ai laissé tomber et je me suis débrouillée autrement", explique t-elle les larmes aux yeux. "J'ai commencé à faire des choses pour moi, de la sophrologie par exemple, pour m'aider moi et donc être capable de l'aider, elle. Mais maintenant, à 50 ans je me rends compte que cela ne suffit plus, je suis épuisée, moralement et physiquement. Auparavant, je faisais ce qu'il y avait à faire le soir voire une partie de la nuit mais maintenant je ne peux plus. A 22 heures je dors, je suis trop fatiguée."
Après une longue discussion avec Sébastien Grau, Michèle a décidé de demander un congé de proche aidant, un nouveau dispositif mis en place par le gouvernement avec le plan "Agir pour les aidants". Ce congé permet de prendre 66 jours en tout durant l'ensemble de sa carrière. Des jours fractionnables et indemnisés. Un tout petit plus pour lui permettre de souffler un peu.
Ce dispositif légal, souhaité par les associations, est insuffisant selon elles, mais c'est quand même un premier pas vers une meilleure reconnaissance du rôle des aidants familiaux. Il s'ajoute au congé de solidarité familiale, pour accompagner un proche en fin de vie et au congé de présence parentale pour un enfant gravement malade, handicapé ou victime d'un grave accident.
En France, 11 millions de personnes ont un enfant ou un parent à leur charge.
