En ce jour de rentrée scolaire, le gouvernement annonce l’ouverture de trois nouvelles unités en Occitanie permettant la scolarisation de 27 enfants autistes avec trouble du neuro-développement. Pour les parents et les accompagnants, "on avance trop doucement" et il reste encore beaucoup à faire.
Selon une étude d’impact menée par IPSOS en février 2021, 59% des parents vivants en Occitanie considèrent que les besoins particuliers de leurs enfants sont pris en compte à l’école. En revanche, en milieu périscolaire et en école à distance, seuls 27 à 28% de parents émettent un avis favorable.
Au délà des chiffres la réalité est tout autre. Estelle Ast, maman d’un jeune autiste, accueille avec beaucoup de scepticisme les nouveaux dispositifs mis en place par le gouvernement.
C’est toujours mieux que rien, créer des places supplémentaires c’est un moindre mal mais je reste dubitative. Aujourd’hui, je suis moins sur les réseaux sociaux mais à chaque rentrée c’est un éternel recommencement avec des parents qui galèrent. Je n’ai pas d’auxiliaire de vie scolaire(AVS), je n’ai que deux heures d’accompagnement par semaine… Ce sont malheureusement toujours les mêmes témoignages, les mêmes problématiques qui reviennent inlassablement à chaque rentrée.
Estelle Ast a mené bien des combats pour accompagner son fils Allan vers l’autonomie. Aujourd’hui Allan a 16 ans, est placé dans un Institut Médico-Educatif (IME) à mi-temps. Et cette année il pourra travailler deux demi-journées par semaine dans un grand centre commercial à Toulouse. "J’ai mis toute mon énergie, j’y ai passé 14 ans de ma vie sinon il n’en serait jamais arrivé là", témoigne Estelle Ast.
Toujours très active, elle garde le lien avec les associations, les enseignants, les parents d’enfants autistes et les professionnels du secteur. En juin dernier, elle a aidé Leila Ketrouci à trouver une structure d’accueil. Par désespoir, cette maman de deux enfants autistes était montée en haut d’une grue pour dénoncer l’absence de prise en charge. En 2014, Estelle Ast avait manifesté de la même manière face à la situation de son fils Allan, diagnostiqué autiste à l'âge de 2 ans. Par la suite, elle lançait l'application WatcHelp, pour aider le jeune garçon à être autonome.
Une rentrée difficile pour les parents comme pour les accompagnants
Estelle n'en est pas à son premier combat et pour cette rentrée 2021, elle a posté sur son Facebook une offre d'emploi. Elle est effectivement à la recherche d'une AVS pour son fils Allan.
Pour Marie-Laure, qui est accompagnante d'élèves en situation de handicap (AESH) dans une petite école au Nord de Toulouse, la rentrée s'annonce compliquée. Ce matin, elle a découvert avec stupeur son emploi du temps. En juin dernier la deuxième AESH a démissionné et il semblerait qu'elle n'a pas été remplacée. Marie-Laure se retrouve responsable de 9 enfants dont un qui devrait être accompagné individuellement par une assistante de vie scolaire. Elle se confiait ce matin à Estelle dans un sms :
Rentrée chaude cette année dans l'école où je suis affectée !! 8 enfants notifiés en élémentaire.. et un en maternelle !!!! Et pour ces 9 enfants une seule AESH (moi)".
Elle précise que "le directeur de l'établissement fait des pieds et des mains pour avoir une autre AESH... mais ils sont soit disant en recrutement !!!!"
Je suis dépitée, j’ai été très surprise, très triste aussi, c’est surtout pour les enfants et les parents que j’ai beaucoup de chagrin, il va falloir trouver rapidement une solution. Les enfants vont être en difficulté. C’est terrible, aujourd’hui ils mutualisent. Pour trois enfants à charge, cela convient. Pour neuf, c’est abuser.
De nouvelles unités pour scolariser 27 enfants autistes-TND
Dans un communiqué le gouvernement annonce pour cette rentrée 2021, la création de trois nouvelles unités à Toulouse, Tarbes et Montauban, qui permettront la scolarisation de 27 enfants souffrant d’un trouble du neuro-développement. Il s’agit de l’ouverture d’une Unité d'Enseignement Maternelle Autisme (UEMA) et de deux Unités d'Enseignement Élémentaire Autisme (UEEA). Le nombre de places varie selon le dispositif. Soit, 7 places disponibles par classe notamment à Toulouse en UEMA et 10 places disponibles par classe notamment à Tarbes et Montauban en UEEA.
"L’une des priorités de la stratégie nationale est de scolariser tous les enfants autistes-TND à plein temps et dans les écoles dites « ordinaires » autant que possible". Différents formes de scolarisation sont mises en place par le gouvernement selon les besoins de l’enfant :
- L’école « ordinaire » où l’enfant en situation de handicap intègre une classe accompagné par une AESH, éducateurs, psychologue, orthophonistes…
- L’Unité d’Enseignement Maternelle Autisme ( UEMA). L’enfant peut rejoindre l’école mais dans une classe spécifique animée par une équipe spécialement formée à l’autisme.
- Le "dispositif d’autorégulation", une nouvelle forme de scolarité inclusive. Les enfants sont en classe dite "ordinaire " mais bénéficient d’un programme individualisé, d’un enseignement "d'autorégulation".
- L’Institut Médico-Educatif (IME) qui accueille des enfants qui ne peuvent pas "s’inscrire dans le rythme d’une journée de classe en milieu ordinaire".
"Quand j’entends ce genre de nouvelles directives", rajoute Estelle Ast, "je me dis que l’on avance tout doucement. Cela reste du bricolage, il n’y a pas de véritable inclusion. C’est compliqué déjà pour les plus petits et quand ils sont ados au collège, puis adultes c’est catastrophique. Ce n’est franchement pas gagné".
Estelle Ast n’est pas non plus convaincue par la scolarisation à tout prix dès le plus jeune âge. "Mon fils est dans un IME, car à l’âge de 12 ans il n’en pouvait plus du système classique pas du tout adapté pour lui. Heureusement j’ai trouvé un institut d’exception, mais ils ne sont malheureusement pas tous à ce niveau".
Des solutions pour une "véritable inclusion"
Pour Estelle Ast, la prise en charge n’est pas suffisante. "Ce ne sont pas les moyens qui manquent, explique-t-elle, "9 milliards ce n’est pas rien mais le problème vient de comment on utilise cet argent. Cela demande une véritable transformation des structures d’accueil, de l’Éducation nationale du médico-social…"
"Pour moi il faut tout revoir, les enfants au plus jeune âge n’ont pas forcément besoin d’être scolarisés à temps complet. L’idéal serait une véritable prise en charge cognitive et comportementale à mi-temps et le reste du temps une présence à l’école avec une AVS hyper formée en individuel. Et que toute l’équipe pluridisciplinaire puisse intervenir de temps en temps à l’école pour accompagner l’enseignant et l’AVS. C’est cela une véritable inclusion !"
Les chiffres de la rentrée de septembre 2021 à l’échelle nationale
Ouverture à la rentrée 2021 de 89 nouvelles classes ou nouveaux dispositifs :
- 50 en maternelle
- 39 en élémentaire
- 17 sont des nouveaux dispositifs appelés "d’autorégulation"
Plus de 700 nouveaux élèves autistes feront ainsi la rentrée pour une scolarité à plein temps :
- 216 classes créées en 3 ans
- 336 classes sur l’ensemble du territoire
- 42 000 élèves déjà scolarisés en milieu ordinaire
Selon le gouvernement, la stratégie autisme a permis également le déploiement d’un réseau de professeurs ressources "troubles du spectre de l’autisme". Leur mission est de conseiller et d’accompagner les professeurs qui les sollicitent. Dès septembre, chaque département bénéficie d’un enseignant ressources TSA.
La stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles de neuro-développement est mise en œuvre avec les personnes autistes, leurs familles, les acteurs professionnels et institutionnels, réunis au sein du Conseil national des troubles du spectre de l’autisme et des troubles du neuro-développement, installé en juillet 2018. Au total près de 400 millions d’euros sont dédiés à l’amélioration de la qualité de vie des personnes et de leur entourage, fait savoir l'Etat.
