Gard : solidarité autour d'une petite fille atteinte de la maladie de Usher qui va la priver de la vue et de l'ouïe

A Saint-Ambroix, dans le Gard, un bel élan de solidarité s'organise autour de Romy. La petite fille de deux ans est atteinte d'une maladie rare : le syndrome de Usher. Sa maman met tout en œuvre pour lui trouver un traitement, inexistant à ce jour.

Romy est atteinte du syndrome de Usher. Elle est touchée par la forme la plus grave qui associe une surdité à une perte progressive de la vision. Sa maman, Marine Sugier-Aulagnet, explique : "Dans sa première décennie, Romy va commencer à perdre la vue progressivement, son champ visuel va se rétrécir petit à petit."

Marine Sugier-Aulagnet organise des événements au nom de sa fille pour récolter des fonds. Cet argent est reversé à l'association Information recherche rétinite pigmentaire afin de progresser dans la recherche d'un traitement.

Pas de traitement pour la vue 

Grâce aux progrès de la médecine, Romy peut désormais entendre. Pour la vue, il n'existe pas encore de traitement. Arielle Dumas, présidente de l'association , à laquelle fait appel la famille de Romy, détaille : "La vision rétinienne va être altérée relativement tôt et l'évolution est relativement rapide. Aujourd'hui, on espère des thérapies qui vont ralentir la maladie."

Cette inexistence de traitement est inadmissible pour la maman de Romy, qui compte bien se battre : "Je veux pouvoir lui dire un jour que je voulais déplacer des montagnes, je les ai déplacées et tu ne perdras pas la vue."

Le soutien des commerçants

28 commerçants de Saint-Ambroix ont décidé d'aider la maman de Romy. Dans leurs boutiques, ils ont organisé des tombolas pour récolter des fonds.

Thierry Fourchon, vice-président de l'Union des commerçants de Saint-Ambroix, raconte : "On est une petite ville. Toute l'année, on vit de nos clients fidèles et c'est une façon de redonner aussi quand les clients ont besoin de nous, on agit avec nos cœurs."

Cette première action pour Romy s'achèvera le 24 décembre. Comme la petite fille, 30 000 personnes sont atteintes du syndrome de Usher en France. Tous attendent aujourd'hui les progrès de la recherche.