À Saint-Quentin-la-Poterie, dans le Gard, Deborah Zaphini, maman d'Enzo, se bat depuis des années pour que la maladie de son fils soit reconnue. Enzo a bientôt 10 ans, il est atteint de la maladie génétique trisomie partielle 13-1 et est lourdement handicapé.
Enzo, bientôt dix ans, n'est pas un enfant comme les autres. En dehors de ce moment privilégié avec sa maman, il vit comme coupé du monde. Il souffre d'une maladie génétique très rare, un cas unique en France, la trisomie partielle 13-1. "Il ne parle pas, il ne marche pas, il ne voit pas, il dort très peu et il est épileptique", précise Deborah Zaphini, maman d'Enzo.
Équipements très chers et non pris en charge
Aveugle de naissance, Enzo ne perçoit pas le cycle de la vie, il ne dort pas la nuit. Pour veiller sur lui, sa mère travaille le soir et son père le matin. Un travail indispensable pour assumer le coût du matériel spécifique comme le lit cloisonné de l'enfant. "Ce lit spécifique nous a coûté 4300 euros et nous n'avons eu aucune prise en charge pour le financement", ajoute la maman du petit garçon.
Solitude
Les médecins n'ont pas identifié la maladie pendant la grossesse. La plainte portée par le couple a été rejetée. La solidarité nationale prévue dans ce cas n'est pas à la hauteur des dépenses.
La solidarité nationale n'a pas les moyens d'assumer nos enfants. Ça se chiffre à 10 ou 15 000 euros par an. Un fauteuil coûte 5000 euros.
On nous laisse crever la bouche ouverte. Personne ne nous répond. Personne de nous considère
Deborah ZaphiniMaman d'Enzo
Pour pallier cette insuffisance et recueillir des fonds, la maman d'Enzo a créé l'association d'entraide Treize'or des ti'lions.
En peignant les murs de la chambre d'un des trois enfants, Damien Laffarga participe à sa façon.
"La solidarité c’est la base de tout. Il faut que l'on se soutienne. Ça me fait du bien d'aider", sourit l'artiste peintre.
Pour sensibiliser le public à la situation d'Enzo, sa maman a décidé de faire éditer un livre qui devrait paraître en fin d'année.
Écrit avec F. Nicotra.
