Bandelettes contre les fuites urinaires : lourdement handicapées par d’atroces douleurs, des femmes portent plainte

Des coups de poignards entre les jambes, des spasmes, des douleurs dans le dos, l'impossibilité de marcher. Près d'une centaine de femmes dont une dizaine en Occitanie portent plainte pour "blessures volontaires et tromperie" souffrant de complications après la pose de bandelettes urinaires.

"Après l'opération, j'ai cru mourir". Sonia ne sait plus quoi faire. Du jour au lendemain, sa vie comme celle de beaucoup de femmes a basculé après la pose de bandelettes permettant de lutter contre les fuites urinaires. En 2021, cette Nîmoise aujourd'hui âgée de 42 ans, subit une descente d'organes après son quatrième accouchement. Sa vessie était descendue de 5 centimètres. Elle consulte alors un gynécologue spécialiste de ce type de problème de santé. Après une batterie d'examens, il lui propose de l'opérer et de procéder à une Promontofixation pour lui remonter la vessie. Et de lui poser, au cours de la même intervention, des bandelettes urinaires en polypropylène pour soutenir l'urètre et éviter à terme des problèmes d'incontinence.

Une vie chamboulée 

Sonia part au bloc confiante. Elle y passera plus de 5 heures. Et se réveille avec des fortes douleurs. Rien d'anormal selon l'équipe médicale. Les jours et les semaines passent. " Je suis restée un mois couchée dans mon lit avec des douleurs atroces. J’ai vraiment eu du mal à m'en remettre. On m'a dit que ça allait disparaître, petit à petit". Mais ce n'est pas le cas. Douleur dans le dos, poids et spasme dans le ventre, difficulté à aller à la selle. La douleur s'inscrit dans son quotidien y compris lors des rapports sexuels. Sa vie en est totalement chamboulée.

Elle retourne consulter son gynécologue : "Il me répond que c'est dû aux bandelettes, à ces corps étrangers que l'on m'a implanté et que c'est plus sensible au moment des règles et des rapports ou quand je suis constipée. Avant je ne l'étais jamais. Je pouvais marcher jusqu'à 10 km par jour en une journée. Aujourd'hui au bout de dix minutes je suis fatiguée. J'ai du mal à faire mes courses, mon ménage." 

Du Tramadol pour soulager les douleurs

Son médecin lui prescrit du Tramadol, un antalgique à base d’opioïde. Sonia a très mal. Le médicament apaise la douleur mais elle en devient dépendante. On la renvoie vers un centre anti-douleur qui lui prescrit le même traitement. Elle décide de se sevrer elle-même. L'intensité de ses maux reprend de plus belle. Au bout de quelques mois, son gynécologue lui indique qu'il ne peut plus rien faire pour elle. Qu'il n'avait jamais eu de patientes qui avaient eu mal. "Ça m'a refroidi. J'ai cru que j'étais la seule. Je culpabilise, car c'est moi qui ai voulu cette opération. J'ai foncé tête baissée. Mais à aucun moment, mon gynécologue ne m'a parlé de ses douleurs post'op !"  Après plusieurs mois, son médecin lui propose de retirer les bandelettes sans garantie quant à la disparition des douleurs. "Surtout la descente d'organes pouvait revenir", souffle Sonia qui refuse de retomber dans le même problème et sent isolée. 

"Je vais avoir 43 ans au printemps. Je me sens un peu vieillie. Je n'ose plus reprendre rendez-vous avec mon gynécologue."

Sonia

2 ans, 3 mois et 2 semaines 

C'est en cherchant des solutions qu'elle découvre des groupes de femmes sur les réseaux sociaux qui souffrent elles aussi le martyre après la pose de ses prothèses vaginales. À travers leur témoignage, elle apprend avec stupeur que les bandelettes adhèrent aux organes avec le temps, que certaines femmes sont lourdement handicapées depuis l'opération, que d'autres portent plainte contre X.

C'est le cas d'Anabela Neto. Cette habitante de Pau dans les Pyrénées-Atlantiques, a elle franchi le pas et a pu se faire retirer une bandelette par le professeur Xavier Gamé, urologue, au Chu de Toulouse en Haute-Garonne, en octobre 2023. 2 ans, 3 mois et 2 semaines. Anabela comptait les jours, les semaines, les mois de ce calvaire. " En me réveillant, j'ai dit : docteur je respire ! J'ai à nouveau souri, je ne souriais presque plus depuis deux ans." 

Cette quinquagénaire, mère de trois enfants, secrétaire dans l'automobile, n'est pas encore entièrement sortie d'affaire. Elle marche encore avec un déambulateur. Sa jambe gauche l'a fait encore souffrir. Mais elle revient de très loin. Elle aussi a été opérée à Pau pour traiter une descente brutale d'organes par un urologue, en 2021, après une hystérectomie. Comme Sonia, pour éviter une possible incontinence urinaire, son médecin lui propose de doubler l'intervention par la pose de bandelettes de type TOT sous l'urètre. Une pratique qualifiée  de "déviante" par le professeur Gamé, très investi dans l'Association française d'urologie (AFU). Mais Anabela ne le saura que plus tard. À aucun moment elle n'est informée d'éventuelles complications ou d'effets secondaires. 

Une gaine autour du corps

L'effet de l'anesthésie passé, Anabela ressent des douleurs aigues au niveau du pubis. " Je n'ai pas compris ce qui m'arrivait. C'était comme si je portais une gaine taille 36-38 alors que je fais un 42-44. je ne pouvais plus bouger, ça me tirait de tous les côtés. 

 "J'ai demandé au médecin : Mais qu'est-ce que vous m'avez fait ? C'est très serré ! il a répondu que c'était normal." 

Anabela Neto

La Béarnaise reprend son travail au bout de trois mois. On lui prescrit du Tramadol à elle aussi. La souffrance est intense, les douleurs permanentes. Elle a des difficultés à marcher, à rester debout ou même à s'asseoir. Elle vit avec une sensation de poignard entre les jambes et à l'aine. Un jour, elle est saisit de contractions et atterit aux urgences. On lui parle de douleurs neuropathiques.

Le suicide pour seule issue

Elle est ensuite renvoyée vers un centre anti-douleur à Pau. Sa maison est équipée d'un lit médicalisé. "C'est traumatisant d'avoir toujours été sur ces deux jambes et du jour au lendemain de se retrouver en fauteuil roulant", raconte Anabela. Elle souffre tellement qu'elle pense au suicide. Elle poste un message sur Facebook à la recherche de personnes qui vivent la même chose qu'elle. Elle est contactée par un groupe qui rassemble 600 femmes (900 aujourd'hui). Elle apprend qu'il existe deux types de bandelettes, la TVT et la TOT . Cette dernière est interdite au Canada car elle peut entraîner de graves complications, c'est celle qu'on lui a implanté. Une pratique très encadrée en France par un arrêté de 2020. 

Par ce groupe, elle apprend que seule une échographie translabiale permettra de lui indiquer que ces douleurs soient dues aux bandelettes. "Mon urologue ne connaissait même pas cet examen. Je suis allée en voir un autre à Bordeaux. La bandelette était à un millimètre de l'urètre. Il m'a dit qu'il fallait la retirer rapidement". 

Anabela sera opérée le 16 octobre 2023 à Toulouse par le professeur Xavier Gamé. Il a été le premier au monde à avoir retiré une bandelette transopturatrice en 2003 et avoir publié sur ces complications. "Ces bandelettes là ont depuis été retiré du marché, souligne Xavier Gamé qui se bat pour imposer une formation continue aux praticiens. Il y a une formation initiale qui est respectée mais c'est tout. Nous avons aussi mis en place un registre pour mieux suivre les patientes opérées. L'objectif est aussi de mieux suivre l'évolution des pratiques et du matériel. " 

Deux arrêtés sur l'acte de pose des bandelettes

Le chirurgien urologue milite aussi pour mieux encadrer les praticiens afin qu'ils respectent les deux arrêtés pris par le ministère de la santé en 2020 et 2021 au regard d'un nombre important de plaintes. Ils stipulent que " la patiente doit être d'accord avec le médecin pour choisir le type de bandelettes, TOT ou TVT, énumère Anabela. C'est mon médecin qui a décidé pour moi. On doit passer devant une équipe pluridisciplinaire qui doit attester de leur accord pour l'opération. On doit nous remettre une fiche explicative de l'AFU sur ce qu'est l'incontinence urinaire et une autre sur la bandelette transopturatrice. En ce qui me concerne, je n'ai jamais eu ces documents." 

Anabela se remet doucement et peut enfin s'asseoir quelques heures. Elle vient de découvrir après un énième examen d'où proviennent ces douleurs dans sa jambe gauche. La bandelette était attachée à un muscle obturateur provoquant une déchirure. Au delà des conséquences sur sa santé, qu'elle continue de découvrir, ce qu'elle ne supporte pas, c'est de constater chaque jour des femmes qui continuent d'être opérées et de témoigner de leur enfer via leur groupe Facebook. " Des femmes de tout âge, qui voient leur vie bousillée  ! s'exaspère-t-elle. Il y a des femmes qui partent aux Etats-Unis pour pour se faire retirer les bandelettes petits morceaux par petits morceaux. Ça coûte 22 000 euros. En France, c'est aussi possible, mais il faut savoir quel centre est agréé que ce soit pour la pose ou le retrait de bandelettes." Avec d'autres femmes réunies en collectif, un travail est actuellement mené pour établir la liste de centre référents. 

Une enquête en cours, trois ans après la première plainte

En novembre dernier, à travers les colonnes de nos confrères du Parisien, Anabela Neto a aussi lancé un appel avec 53 autres femmes pour demander l'interdiction totale de ces bandelettes TOT. Elle a également porté plainte contre son urologue devant le conseil de l'ordre. Avec 77 autres femmes, elle a porté plainte, cette fois, contre X pour "blessures volontaires et tromperie".  " Nous allons déposé un complément de plainte car nous sommes contactés par de nouvelles plaignantes. Au total, on sera presque à une centaine", précise l'une de leurs avocates, Me Hélène Patte. La première plainte a été déposée il y a trois ans auprès du pôle santé publique du tribunal judiciaire de Paris. Rien n'a bougé jusqu'à l'automne dernier. 

L'Office central de lutte contre les atteintes à l'environnement et à la santé publique a débuté son enquête en novembre 2023. Il est chargé d'auditionner les plaignantes et les praticiens. Coïncidence ou simple hasard, son lancement intervient peu de temps après la mort d'Elodie, elle aussi victime de complications après la pose de prothèse vaginale. Cette jeune femme de 37 ans est partie en Belgique pour être euthanasiée et en finir avec la douleur.

Plusieurs procédures judiciaires sont en cours aux Etats-Unis, au Canada, en Australie. À la suite d'une enquête menée par une commission parlementaire en Angleterre, les autorités de santé ont décidé que ces bandelettes "ne devraient être utilisées que dans des circonstances exceptionnelles voire pas du tout", relèvent nos confrère de Médiapart.  "Certains laboratoires vont arrêter de vendre des bandelettes en France d'ici fin 2024 et dans les années à venir. Car les conditions sont plus strictes en France : on leur demande de démontrer l'innocuité de leurs produits. Ce qui n'est pas le cas aux Etats-Unis", affirme l'urologue Xavier Gamé.

35 000 femmes opérées chaque année depuis 28 ans

Pour quelles raisons ? Car certains laboratoires au courant des complications et des effets secondaires ne les ont pas inscrit dans leur notice tout en continuant à les commercialiser. Parmi les plaignantes françaises, "il y a énormément de femmes à qui on a prescrit ces dispositifs en préventif, qui avaient de petites fuites urinaires à l'effort, non handicapantes dans leur quotidien, à qui on a dit au moment de la pose, que c'était une intervention sans risque d'une vingtaine de minutes après laquelle elle pourrait refaire du trampoline", argumente Me Patte. Pourtant, d'autres dispositifs existent comme le PCR ou le cube et qui ne sont pas toujours proposées par les médecins.

L'enquête devra déterminer si les responsables sont les laboratoires ou les praticiens. Ou les deux parties. Les praticiens indiquent que les complications n'interviennent que dans 3% des cas. Un chiffre sans doute très en dessous de la réalité car elles ne seraient pas toutes déclarées auprès de l'Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé.

En France, on estime à près de 35 000 le nombre de femmes à qui on a posé des bandelettes urinaires depuis 1996, chaque année. " Les praticiens estiment que ces bandelettes fonctionnent sur plein de femmes. Mais ce n'est pas ça le sujet, plaide encore Me Patte. S'il y a des effets indésirables, on doit, avant leur pose, en informer les femmes et que peut-être elles seront handicapées à vie."