"J’ai fait en une journée tous les examens que j’ai mis plus de six mois à réaliser", témoigne Carole, une patiente qui souffre d’un Covid long. Elle est prise en charge depuis 15 jours par la clinique Saint-Exupéry à Toulouse, l’un des 6 établissements sanitaires d’Occitanie sélectionnés par l’ARS.
Carole vient de souffler ses 40 bougies, elle a repris son activité professionnelle en juin dernier en mi-temps thérapeutique après six mois de bataille contre le Covid-19. Le combat n’est pas terminé car elle souffre toujours de problèmes respiratoires et cognitifs. Mais aujourd’hui Carole se sent moins isolée, mieux prise en charge face à une maladie qui suscite encore beaucoup d’interrogations.
Sous prescription médicale, elle est suivie à la clinique Saint-Exupéry de Toulouse pour un Covid long. Après un diagnostic, elle y effectue trois séances de kinésithérapie respiratoire par semaine, ainsi que trois séances d’orthophonie liées à ses troubles cognitifs.
Comme elle, près de 20% de patients présentent encore un ou plusieurs symptômes initiaux au-delà de cinq semaines après une infection Covid. Plus de 10% sont toujours affectés après six mois. Pour améliorer la prise en charge de ces situations plus complexes, l'Agence régionale de santé d’Occitanie a sélectionné six établissements sanitaires ressources et 18 centres de rééducation et réadaptation pour aider ces patients à regagner leur autonomie après la maladie. L’ARS mobilise 2 millions d’euros sur le Fonds d’intervention régional en soutien à ces actions.
"J’ai fait en une journée tous les examens que j’ai mis plus de six mois à réaliser, cela n’a pas de prix"
Carole a été contaminée dans sa sphère familiale en janvier 2021. Le problème dans son parcours de Covid long est qu’elle n’est pas passée par un schéma classique. Elle a été très malade, "clouée au fond de mon lit pendant plusieurs semaines", et les quatre tests PCR qu’elle effectue se révèlent alors négatifs. Toujours très malade, avec "énormément de mal à respirer, à m’exprimer", elle s’inquiète et croit même avoir contracté une autre maladie. C’est alors qu’elle effectue une radio des poumons et une sérologie qui, un mois après les premiers symptômes, révèlent qu’elle est positive au Covid-19.
Je suis restée au fond de mon lit, j’ai mis des mois à m’en remettre j’étais perdue, j’étais épuisée.
Elle est suivie par un nouveau médecin généraliste depuis le mois d’avril qui lui a prescrit un rendez-vous à la clinique Saint- Exupéry pour une prise en charge Covid long.
"J’ai été hospitalisée une journée, on est reparti de zéro et tout a été pris en charge. Prises de sang, examens cognitifs, tests d’efforts, pneumologues, psychologues… J’ai fait en une journée tous les examens que j’ai mis plus de six mois à réaliser, cela n’a pas de prix, c’est top, c'est très important. Si on n’a pas toutes les réponses à nos questions, on a déjà des directives, des perspectives, et c’est déjà beaucoup".
"Cela m’a fait un bien fou, cela m’a redonné espoir"
Après ce premier bilan complet, la médecin de l’hôpital Saint-Exupéry qui suit Carole lui a prescrit des séances d’orthophonie et de kinésithérapie respiratoire. Elle l’a reverra en février pour faire le point après une hospitalisation de jour prévue en janvier pour analyser les troubles du sommeil, très fréquents chez les patients atteints d’un Covid long.
J’avais l’impression d’être dans une maladie chronique, elle m’a donné beaucoup d’espoir.
"Elle m’a dit que j’étais jeune, sans antécédents médicaux, et qu’avec les exercices d’orthophonie et de kiné, il y avait de très bons résultats sur le plan neurologique et respiratoire. Ce sont les mêmes exercices que l’on pratique aux personnes qui ont fait des accidents cardiovasculaires et il y a de bons résultats".
"Cela m’a fait un bien fou, cela m’a redonné espoir", rajoute Carole, la voix pleine de force et d’enthousiasme. Carole avait des petits picotements au bout des doigts, en insistant dans la discussion la médecin lui a appris que cela provenait de symptômes neurologiques. "Du coup je me suis dit que le Covid ce nétait pas que des problèmes respiratoires, cela pouvait aussi expliquer mes problèmes cognitifs. Car c’est compliqué pour moi, j’ai dû adapter mon quotidien, je suis très fatiguée, je suis obligée de tout noter… ".
Un bilan complet a permis à Carole d’avoir des réponses concrètes. Les médecins lui ont confirmé une maladie digestive, une hémochromatose, une inflammation déclenchée par le Covid et qui se porte sur les points faibles de l’organisme.
Mais Carole s’accroche, elle va participer à un groupe de parole en janvier prochain mis en place par les équipes de psychologues de la clinique Saint-Exupéry. Prête à partager son vécu, son expérience "pour faire avancer les choses" avec cette formidable envie d'aider les autres.
Les établissements de prise en charge sélectionnés
Pour faciliter la prise en charge des malades de Covid long, l'ARS d'Occitanie a sélectionné six "centres de recours de médecine pour des plans de soins personnalisés" :
- Centre Hospitalier Universitaire de Toulouse
- Clinique Saint-Exupéry - Toulouse
- Centre Hospitalier de Perpignan
- Clinique Saint-Jean - Montpellier
- Clinique Clémentville – Montpellier
- Clinique du Parc – Castelnau le Lez
18 centres de rééducation et réadaptation en complément, "pour aider les malades à retrouver leur autonomie" :
- Ariège / Centre Hospitalier Saint Louis
- Aude / Clinique du Sud
- Aveyron / Centre SSR Les tilleuls - Ceignac
- Gard / Polyclinique Kenval – Site clinique du Valdegour
- Centre Rééducation du Gard Rhodanien (30)
- Haute-Garonne / CHU Toulouse
- Clinique des cèdres (31)
- Clinique de Verdaich (31)
- Clinique Saint-Orens (31)
- Gers / CRF Saint-Brancard
- Hérault / Centre de rééducation fonctionnelle neurologique Propara
- Centre Hospitalier Paul Coste Floret (34)
- Clinique du Pic Saint Loup (34)
- Lot / Union Mutualiste La Roseraie
- Lozère / A2LFS – Centre Soins de suite et de réadaptation Antrenas
- Pyrénées-Orientales / Centre de Rééducation Fonctionnelle Le Floride
- Clinique La Pinède (66)
- Tarn / Centre Mutualiste de Rééducation Fonctionnelle d’Albi
