Partisans et détracteurs de la reconnaissance d'une forme chronique de la maladie de Lyme campent toujours sur leurs positions, au lendemain de l'annulation d'une réunion à la Haute autorité de santé (HAS) destinée à apaiser le débat, ravivé après le choix des centres de référence Lyme.
Le dialogue de sourds sur cette pathologie complexe a été relancé la semaine dernière avec la désignation des cinq établissements retenus pour devenir des "centres de référence pour la prise en charge des maladies vectorielles à tiques", parmi dix candidats.
Ni la candidature du centre hospitalier de Lannemezan dans les Hautes-Pyrénées, ni celle de l'hôpital Raymond-Poincaré de Garches (Hauts-de-Seine), où exercent des médecins de la FFMVT (Fédération française des maladies vectorielles à tiques), n'ont été retenues dans la désignation des cinq établissements retenus pour devenir des "centres de référence pour la prise en charge des maladies vectorielles à tiques", parmi dix candidats. Ces deux établissements de santé accueillent de nombreux malades touchés par la maladie de Lyme, notamment celui de Lannemezan dans les Pyrénées, un massif où cette infection est très répandue.
"Un scandale honteux" qui foule "au pied l'avis des malades en grand désespoir dans toute la France", avait réagi le Professeur Christian Perronne (Garches).
Car dans cette polémique autour de la reconnaissance d'une forme chronique de la maladie de Lyme, les médecins de la FFMTV s'opposent à ceux de la Société de pathologie infectieuse de langue française (Spilf). "Tous les centres retenus partagent les positions de la Spilf, qui veut ignorer la controverse sur les formes persistantes et dont les associations de malades dénoncent l'écoute insuffisante et le manque d'empathie", a renchéri la FFMVT
dans un communiqué.
La polémique n'est pas près de s'éteindre. Mercredi 10 juillet 2019, une réunion à la Haute autorité de santé (HAS), destinée à apaiser le débat, a été annulée. La HAS avait invité la Société de pathologie infectieuse de langue française (Spilf), la Fédération française des maladies vectorielles à tiques (FFMVT) et l'association Lyme Sans Frontières (LSF), selon son engagement d'examiner régulièrement les nouveaux éléments susceptibles de justifier une mise à jour de ses recommandations pour la prise en charge de cette maladie complexe transmise par les tiques.
La Spilf devait notamment présenter ses propres recommandations de diagnostic et de prise en charge, élaborées avec le soutien de 23 autres sociétés savantes à l'invitation de la Direction générale de la santé (DGS, ministère) et publiées au mois de mai.
"Cette réunion était calée de longue date et devait favoriser la reprise du dialogue entre experts. Or la Spilf a annoncé au dernier moment qu'elle n'y participerait pas (...) ce qui a conduit la HAS à son grand regret à annuler la réunion", déplore dans un communiqué le collectif Ensemble contre Lyme, soutenu notamment par LSF.
"Nous avions demandé à ce qu'il n'y ait pas que la Spilf (à cette réunion, NDLR), mais au moins une des autres sociétés savantes. La HAS a refusé qu'on y aille avec un représentant des généralistes", explique Pierre Tattevin, président de la Spilf, pour justifier leur décision.
Pour ce médecin infectiologue, "on ne peut pas résumer" le débat sur la maladie de Lyme "à une opposition Spilf/FFMVT".
Il réfute aussi l'image d'une Spilf comme bastion "très isolé qui s'oppose au progrès", rappelant que ses positions sont soutenues par les représentants de nombreuses spécialités (neurologues, dermatologues, rhumatologues, etc.) ainsi que par deux organisations de médecins généralistes.
De plus, la FFMVT "ne représente qu'une minorité de médecins (moins de 100, pour environ 300.000 médecins en exercice en France)", affirment ces organismes dans un communiqué commun.
