[Episode 5] Autisme : la galère quotidienne des parents d'enfants autistes

Les parents d'enfants autistes que nous avons rencontrés dans nos reportages nous ont tous fait part des difficultés de leur vie quotidienne. Aider leur enfant à aller mieux est un combat de tous les instants. Pas le temps pour autre chose. Témoignages de Véronique, Virginie, Thierry et Marina.

Avec ses enfants Julien et Marine, Virginie Quin fait 4 fois par jour l'aller-retour entre l'école et la maison.

Sa fille de 5 ans, autiste, s'épanouit à l'école maternelle de la Grand-Motte dans l'Hérault.

Mais pour sa maman, ces contraintes quotidiennes sont pesantes : impossible de trouver un travail compatibles avec les horaires strists de l'école.

D'autant que si, Marine, en grande section de maternelle, sait lire, elle a des difficultés à se nourrir et n'est acceptée ni à la cantine, ni à la gerderie scolaire.

Virginie a cessé son activité professionnelle pour s'occuper de sa fille. Les résultats sont là, impressionnants.
  

A mesure que Marine progresse, la situation sociale de sa mère se déteriore. 

En instance de séparation avec le père des enfants, Virginie arrive au terme de ses indemnités de chômage. Elle cherche un logement moins cher mais toujours à La Grande-Motte.

Si je déménage [dans une autre commune], il faut que je change Marine d'école, et que je recommence tous les dossiers de prise en charge pour obtenir une nouvelle auxiliaire de vie scolaire. Et puis la couper de ses répères, si importants pour elle, ce serait une catastrophe. Mais qui va louer un appartement à une maman avec 2 enfants et sans travail ?

Virginie a fait des demandes de logements sociaux et espère que bientôt Marine sera capable de manger à la cantine, pour reprendre une activité professionnelle.

Il y a la bienveillance officielle, on dit qu'on vous comprend, on compatit mais au final, il ne se passe rien. On est tout seul.

Et puis il y a son fils Julien, 10 ans, qui peine parfois à trouver sa place tant les conséquences de l'autisme de sa petite sœur occupent l'espace familial.

 

Virginie Quin n'est malheureusement pas un cas isolé. Ces contraintes, tous les parents d'enfants autistes les connaissent. 

La bienveillance des autres est essentielle

Lors d'un reportage sur les enfants autistes intégrés dans les sections sportives de l'APTT Montpellier Métropole, Véronique Triboulet, maman de Charlotte, 4 ans, nous a expliqué qu'elle exerçait désormais son activité à mi-temps. 
 

Charlotte souffre d'un autisme léger. Dans l'entourage, les amis ont bien accepté ce handicap mais la famille est restée dans le déni. Une situation très culpabilisante pour la jeune maman. Qui n'a pas besoin de ce fardeau supplémentaire sur les épaules.

Quand on doit gérer son activité professionnelle et son enfant, c'est compliqué. On ne vit que pour son enfant si on veut que la prise en charge soit assez conséquente.

Véronique Peyre, maman de Loïc, autiste de 19 ans, rencontrée au collège Ambrussum de Lunel lors d'une journée de sensibilisation à l'autisme, a besoin d'expliquer aux autres ce qu'est ce handicap, parce que mieux comprendre, c'est aussi mieux accepter.
 
Depuis quelques années, Loïc passe ses journées au sein d'un institut médico-éducatif. Une solution qui permet à sa maman d'avoir un peu de temps pour elle.

Son couple s'est séparé quand le petit garçon avait 4 ans, une situation malheureusement fréquente. Les deux parents n'ont pas vécu le handicap de leur enfant de la même façon. 

Véronique a laissé de côté toute idée de carrière, arrêté de travailler d'abord, puis repris le travail en multipliant les CDD quand son fils a eu 6 ans.
Une vie bien différente de celle qu'elle imaginait.

J'avais un bon job, j'ai dû y renoncer pour l'aider. C'est vrai que cela a été un énorme bouleversement. [...] C'est important d'avoir un regard bienveillant sur les parents d'enfants handicapés.

 

Pas beaucoup de temps pour autre chose

Le couple de Thierry Oliver et Marina Servent est resté soudé autour de Jackson, autiste de 5 ans, et de sa petite sœur Jade. Mais eux aussi ont réorganisé toute leur vie autour du handicap du petit garçon

Jackson est bien intégré dans son école de Galargues. Il est scolarisé tous les matins et a des rendez-vous médicaux réguliers les après-midis : ergothérapeute, psychomotricien, ortophoniste.

Aides-soignants tous les deux, Thierry et Marina ont des plannings réglés chaque mois à la minute près.

Il exerce à mi-temps pour l'instant, elle cumule les remplacements.

Malgré une aide financière liée au handicap de leur fils, le budget reste très serré. Et les vacances inexistantes, confie Thierry en souriant.

Il faut 8 mois pour monter un dossier et obtenir une aide pour enfant handicapé. Il faut donc avancer les frais de la prise en charge, autour de 1000 euros par mois. et l'aide [fonction du taux de handicap reconnu], 700 euros pour Jackson, ne couvre pas tout de toute façon.

Tous leurs efforts ont donné des résultats impressionnants. Mais comme la plupart des parents d'enfants autistes, le couple a mis tout le reste de sa vie entre parenthèses. Tout le quotidien tourne autour de l'autisme explique Marina.

On se réveille en pensant à l'autisme, à comment aider Jackson. On ne peut pas prendre du temps pour nous deux, pour décompresser.

 
Chaque année, les parents d'enfants autistes relèvent le même défi : mettre en place le  meilleur accompagnement pour leur enfant handicapé.

Et aider les frères et soeurs, quand il y en a, à trouver leur place. Travailler autant que possible pour financer la vie quotidienne de la famille et les soins.

Il ne reste effectivement pas beaucoup de temps pour autre chose.


Le reportage de Carine Alazet, Valérie Banabéra et Juliette Mörch : 


 

Parents d'enfants autistes : un taux de séparation proche de la moyenne nationale

Plusieurs études chez des parents d’enfants ayant un Trouble du Spectre Autistique (TSA) ont montré un fort impact négatif du trouble sur la qualité de vie parentale et sur leur vie de couple.
Malgré les spéculations sur un taux de divorce élevé (80%), il existe très peu de données empiriques sur la question de la séparation ou du divorce chez ces parents.
Dans le cadre de ses recherches, le Centre Ressources Autisme - Languedoc-Roussillon a étudié les conséquences sur la qualité de vie des parents d’enfants ayant un trouble du spectre autistique. Les résultat de cette recherche ont été publiés dans la revue Journal of developmental and physical disabilities du mois de décembre 2013. Le taux de séparation des parents d'enfants autistes est à peu près le même que le taux de séparation des couples en France, autour de 25%.
"Nos résultats suggèrent que la séparation des parents d’enfants avec TSA est plus rare que ce qui était initialement postulé. La fréquence de cette séparation ne varie pas selon qu’elle intervienne au moment de l’enfance ou l’adolescence. Ni le profil clinique des enfants, ni les aspects socio-démographiques n’influencent le statut marital des parents".