A Montpellier, une mère se bat pour faire soigner son fils au CHU

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Écrit par Bérénice Del Tatto
Lucciano dans son lit d'hôpital à Montpellier appelle à la mobilisation des médecins du CHU
Lucciano dans son lit d'hôpital à Montpellier appelle à la mobilisation des médecins du CHU © DR Page Facebook Lucciano, un combat, son histoire

Lucciano, 7 ans, est atteint d’une maladie digestive rare. Il a été diagnostiqué au CHU de Montpellier mais son suivi n’y est plus assuré aujourd’hui. Rencontre avec Audrey Patrac-Bonnafous, sa mère, qui a lancé une pétition pour obtenir un médecin référent.

Ce jeudi 4 novembre, plus de 20 000 signatures ont été récoltées pour Lucciano en quinze jours. C’est sa mère Audrey Patrac-Bonnafous qui a lancé la pétition. Le garçon de 7 ans souffre depuis la naissance d’une POIC, pseudo obstruction intestinale chronique. Il a passé plus de quatre ans de sa jeune vie dans une chambre d’hôpital et aucun traitement n’existe.

Aujourd’hui, plus rien ne passe par son estomac et il est sous perfusion 18 heures par jour. « Je me suis contenue, j’ai pris la souffrance de mon fils sur moi mais au bout d’un moment je me suis dit : pourquoi pas une pétition ? Si ça touche plus de personnes peut-être que le CHU comprendra ma démarche et la dangerosité de la situation » explique la mère de Lucciano.

Depuis le mois de février, le garçon n’a plus de médecin référent au CHU de Montpellier. L’équipe de gastro-pédiatrie qui s’occupait de lui a refusé de poursuivre le suivi. Audrey explique la raison de cet arrêt : « J’ai dit non, stop, on arrête de lui donner de nouveaux médicaments. Il faut savoir dire stop, au niveau psychologique on n'en peut plus. » Les médecins se sont alors retirés du dossier suite à ce conflit et l’ont justifié par une attache trop forte à l’enfant. « Les médecins ont dit que ça fausserait leur jugement et qu’ils étaient délétères pour lui. » Or c’est l’inverse qui s’est produit.  

«Lucciano ne peut pas être hospitalisé en clinique »

Le CHU de Montpellier a proposé une alternative : un autre gastro-pédiatre leur a été attribué dans une clinique. Bien que légale, l'option n'est pas envisageable pour Audrey : « Lucciano ne peut pas être hospitalisé en clinique, son cas est trop lourd. Sa maladie nécessite souvent des hospitalisations et il a besoin d’une réanimation pédiatrique qui n’existe pas en clinique. » Lucciano est nourri et soigné par intraveineuse et est hospitalisé les trois quarts du temps. « A quoi me sert ce médecin en clinique ? Au niveau de la faisabilité, leur proposition ne tient pas la route » s’insurge Audrey.

Je veux juste un gastro-pédiatre au CHU de Montpellier qui puisse être référent de mon fils. La situation est beaucoup plus délétère sans eux qu’avec eux. 

Audrey Patrac-Bonnafous, maman de Lucciano

Lucciano a été diagnostiqué à Montpellier quand il avait 3 ans. Le suivi y a toujours été assuré et de manière correcte, jusqu’à ce retournement de situation en février. Une autre solution a été l’hôpital Necker à Paris, spécialisé dans les maladies infantiles rares. Mais Audrey s’y oppose : « Pourquoi aller à 750 kilomètres quand on peut faire la même chose à Montpellier ? Je ne vais pas déraciner mes enfants pour me trouver dans la même difficulté à Paris. Il n’y a pas de traitement, on vit au jour le jour et on évolue avec ce qu’il se passe. »

Pourtant, la famille est bien obligée de faire des allers-retours à la capitale. Lucciano y passe deux mois par an environ depuis quelques années pour y être soigné et opéré. L’autre option proposée par le CHU de Montpellier a été les hôpitaux de Nîmes ou Béziers. « Je ne vais pas aller dans des hôpitaux moins bien et plus loin ! » leur a répondu la mère du garçon.

Contacté, le CHU de Montpellier n’a pas souhaité répondre à nos questions dans un souci de secret médical mais a adressé un communiqué de la part de la direction : «Les équipes du CHU de Montpellier ont effectivement contribué à la prise en charge de Lucciano. Malheureusement, il souffre d’une pathologie très complexe pour laquelle les équipes médico-chirurgicales du CHU se trouvent actuellement dans une impasse diagnostique et thérapeutique. Afin de lui offrir une prise en charge adaptée, le CHU de Montpellier est entré en contact avec l’Hôpital Necker (Assistance Publique Hôpitaux de Paris, AP-HP), centre de référence de cette pathologie. Le CHU est en attente d’une date de transfert vers cet établissement qui a déjà plusieurs fois pris en charge cet enfant. »  

Une famille soudée autour de la maladie

Chez les Patrac-Bonnafous, toute la vie familiale s’articule autour de la maladie du petit garçon. Lucciano a deux frères de 11 et 8 ans dont il est très proche. Audrey raconte : « Ils veulent se voir tous les jours, c’est fort, ils se serrent et ils ont besoin les uns des autres tout le temps. » Le quotidien est compliqué, les frères de Lucciano sont inquiets. Ils vivent mal la situation et ont des problèmes de comportement. La fratrie ne veut pas se séparer tout comme la maman et son fils. Ce qui a aussi été une pierre d’achoppement avec l’hôpital : « Les médecins voulaient que je me retire pendant deux semaines pour voir l’état de Lucciano. Mais jamais je ne laisserai mon fils, en sept ans je ne l’ai pas laissé seul une nuit. Mon fils a besoin d’une attention particulière. »  

Lors des séjours d’hospitalisation à Paris, Audrey fait tout pour que les frères puissent se voir : « Je suis fatiguée, mais tant que j’ai mes enfants, c’est bon, j’ai de l’essence, on continue ! »  

Etre séparés de leur frère les rend malades, ils veulent rentrer à la maison tous les trois, pas sans Lucciano. 

Audrey Patrac-Bonnafous

Ultime étape du combat

Ce jeudi 4 novembre, les parents de Lucciano ont enfin eu rendez-vous avec la direction du CHU de Montpellier. En septembre, Audrey a envoyé un courrier à l’Agence régionale de santé qui a donné suite via cette réunion.

Je ne veux pas entrer en conflit avec l’hôpital, ni de compensation financière. Je mets juste en avant le fait que mon fils est en danger dans cette affaire. Je cherche un médecin qui le connaisse et s’occupe de lui. 

Audrey Patrac-Bonnafous

Les Patrac-Bonnafous attendent donc beaucoup de cette réunion : « Je sais qu’ils vont mettre des conditions à reprendre Lucciano. Je suis prête à en accepter quelques-unes et à faire des efforts mais pas à le laisser plusieurs semaines ou à le transférer à Necker au bout de dix jours d’hospitalisation. »

Pourtant c’est bien la solution qui leur a été proposée à l’issu de la rencontre avec la directrice des usagers et de la sécurité du CHU de Montpellier. Une nouvelle médecin est arrivée dans l’équipe de gastro-pédiatrie mais elle ne prendra pas en charge Lucciano. Audrey confie : « Je comprends qu’ils soient arrivés au bout de ce qu’ils peuvent faire mais ils ne peuvent pas nous envoyer à Necker où ils ne font rien de plus. » La directrice, à l’écoute et compréhensible a assuré que Lucciano aura un accueil rapide aux urgences du CHU.  Audrey détaille : « Mon fils n’aura toujours pas de référent. C’est du cafouillage, on nous dit qu’il peut aller dans tous les services alors que son problème est bien intestinal. » La situation reste donc peu ou prou la même, malgré les signatures récoltées via la pétition.

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